Skeiv aidshistorie

    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Artikkel

    Ketil Slagstad

    Det ligger i blodet. Epidemien som forandret Norge.

    524 s, ill. Forlaget Press, 2023. NOK 499

    ISBN 978-82-328-0586-0

    Lege og medisinhistoriker Ketil Slagstad har skrevet ei bok som han og forlaget omtaler som «det første samlede verket om den norske aidshistorien». Det er ei populærvitenskapelig dokumentarbok, men også ei godt gjennomarbeidet fagfellevurdert fagbok med kildebeskrivelse, litteraturliste, stikkordsregister og noter.

    Historien om aids i Norge fortelles kronologisk i fire deler, hver med 7–11 kapitler på 5–15 sider. De fire delene er kalt Tilblivelse (1975–1985), Krise (1985–1987), Motstand (1987–1990) og Oppløsning (1990–1996). Denne bokas historie ender i 1996 med ankomsten av livsforlengende legemidler mot hivinfeksjon.

    Kapitlene forteller om et tema, en nøkkelperson, en kategori av pasienter eller helsepersonell, eller en episode eller et øyeblikk i historien. Dermed blir ikke kronologien veldig streng. Det samme temaet kommer tilbake i flere kapitler, men på et senere tidspunkt, ikke ulikt en tv-serie der scenene veksler mellom flere historier som er ulike og parallelle, men likevel bundet sammen av den underliggende handlingen – i dette tilfellet viruset og epidemien. Det fungerer utmerket, selv om det blir noen gjentagelser og det krever litt ekstra av leseren.

    Hovedpersonene i Slagstads fortelling er pasientene og deres pårørende, pleiere og behandlere, sivilsamfunnets pionerer og myndighetspersonene som hadde kontakt med sivilsamfunnet. Slagstad har ved hjelp av intervjuer med nøkkelpersoner, studier av et stort arkivmateriale, lesing av dagbøker og litteratur og sin historiefaglige kompetanse skapt en fremragende historiefortelling. Hovedhistorien er hvordan disse personene og gruppene møtte et nytt dødelig virus, og hvordan de hver for seg fikk endret – og i mange tilfeller forkortet – sine liv som følge av virusets herjing.

    Fortellingene er tankevekkende, men også rørende. Scenene fra sykesengene, fortalt av en sykepleier eller av dagboknotater, kan framkalle tårer

    Vi har lest brokker av disse fortellingene før, i aviser, blader og bøker, men her er de samlet og satt inn i en ramme, på sin rette plass i 15 år av epidemiens historie. Fortellingene er tankevekkende, men også rørende. Scenene fra sykesengene, fortalt av en sykepleier eller av dagboknotater, kan framkalle tårer. De kan minne om Jonas Gardells skildringer i hans mesterlige og senere filmatiserte roman om aids i Stockholm (1) og om Pål Vegard Hagesæthers nylig utgitte bok om aidspasientene (2).

    Et monument over pionerene

    Et monument over pionerene

    Boka er også et monument over flere personer: Georg Petersen, bydelslegen som drev en helserådgivningsklinikk for homofile og som i 1981 ankom New York for å studere folkehelse, men som raskt vendte hjem for å advare mot epidemien og drive fram forebygging i det vesle norske miljøet av menn som hadde sex med menn. Arne Husdal, den utålmodige hivsmittede som startet Pluss, de hivsmittedes selvhjelpsorganisasjon. Henki Hauge Karlsen, den hivsmittede som vant sin rettslige kamp mot usaklig oppsigelse som kelner. Odd Kåre Rabben, den blide, skjønne gutten med blødersykdom og som ble smittet av forurenset blod. Sykepleierne som fulgte mange unge, særlig menn, i deres langsomme reise mot døden i en kropp som lå forsvarsløs mot mikrobenes angrep, mens fortielsen av pasientenes «syndelige livsførsel» forverret alt.

    Foto: Sverre Heiberg / Oslo Museum
    Foto: Sverre Heiberg / Oslo Museum

    Slagstads språk flyter godt. Han forklarer kompliserte forhold på en enkel, men ikke-banal måte. Forklaringen av immunsystemets elementer og dets ødeleggelse under hivinfeksjonen er eksemplarisk. I teksten vrimler det av gullkorn, viktige observasjoner og innsikter. Mange av kapitlene avsluttes med en smart formulering som både oppsummerer kapitlet og etterlater en tanke hos leseren, som i kapitlet der sykepleieren Palma Hånes forteller om sin døende pasient: «Pasienten hadde store sår i huden, og han var klar over at de kunne være smittsomme. Så han ba henne stryke på huden som var hel.» Andre ganger blir det kanskje litt for smart, nesten anstrengt: «Aids var begge deler til samme tid: biologi og tekst, cellereseptorer og diskurser, kjøtt og ord.»

    Selv om Slagstad primært forteller en historie, reflekterer han klokt om hvordan epidemien forandret Norge på mange felt. Myndighetenes samarbeid med og støtte til de utsatte gruppenes organisasjoner ble viktig og er i dag helt naturlig innen folkehelsearbeidet. Helsepersonell som selv var homofile, viste seg å ha stor legitimitet i miljøet og slapp stort sett anklager om moralisme og formynderi. Epidemien førte til smittevernloven, som med unntak av et par svakheter avslørt under koronapandemien, har balansert de til dels motstridende interessene til de smittede og de andre. Skremslene fra motstanderne av loven har vist seg grunnløse. Indikasjoner for blodtransfusjon ble strammet betydelig inn. Injiserende stoffmisbrukere fikk rene sprøyter og metadon for å redusere skade.

    Slagstad viser også hvordan innsatsen fra mange personer bidro til at epidemien ble møtt på en fornuftig måte

    Slagstad viser også hvordan innsatsen fra mange personer bidro til at epidemien ble møtt på en fornuftig måte. De homofiles frigjøring stoppet ikke. Det ble lite diskriminering av og overgrep mot smittede. Befolkningens frihet ble bevart. Aids ble aldri noen folkesykdom. Det norske samfunnet forble grunnleggende godt.

    Skeivheter i historien

    Skeivheter i historien

    Jeg er altså begeistret for denne boka. Jeg mener likevel den har noen skeivheter.

    Den første skeivheten er vektleggingen av de ulike gruppene som ble rammet av epidemien. Det dreier seg mest om menn som har sex med menn. Tre kapitler er viet homofile menn med interesse for lær, binding og pisking. Injiserende stoffmisbrukere, blødere og prostituerte får litt plass, men vi får nesten ikke lese noe om dem som ble smittet heteroseksuelt og de smittede som innvandret til Norge, særlig fra Afrika. Dette kan selvsagt ha med antallet smittede i gruppene å gjøre, men ser også ut til å gjenspeile Slagstads kildetilfang og valg av intervjuobjekter.

    Illustrasjonsfoto: NSB / STUI / Norsk Jernbanemuseum
    Illustrasjonsfoto: NSB / STUI / Norsk Jernbanemuseum

    Den andre skeivheten er den geografiske. Dette er mest Oslos aidshistorie. Også dette har nok med fordelingen av epidemien å gjøre. Den tredje skeivheten dreier seg om omtalen av de statlige etatenes arbeid mot epidemien. Siden boka legger mest vekt på Helsedirektoratets arbeid med de frivillige organisasjonene, blir det liten plass til Folkehelseinstituttets strategiarbeid og informasjonsvirksomhet overfor helsetjenesten.

    Det er vanskelig å forstå hvorfor Slagstad har utelatt mye av dette, men han er kanskje selv inne på en mulig forklaring når han omtaler kildearbeidet: «Det handler selvfølgelig om hvor man leter, og hvem man snakker med.» Han burde selvsagt ha intervjuet Arve Lystad, lederen for helsedirektørens første arbeidsgruppe for aids og for den etterfølgende helsedirektørens rådgivningsgruppe for aids (og min avdelingsleder fra 1991), eller sekretæren for rådgivningsgruppa, Øivind Nilsen.

    Det var i disse to arbeidsgruppene, under kyndig ledelse av Lystad ved Folkehelseinstituttet, at myndighetenes aidspolitikk ble utformet. Instituttet hadde allerede gitt veiledning til helsetjenesten gjennom MSIS-rapporter, det ukentlige nyhetsbrevet til alle landets legekontorer og sykehusavdelinger, og de fortsatte med det i små og store saker gjennom epidemien. Lystad, Nilsen og andre gruppemedlemmer skrev utkast til mer utførlige rundskriv, drøftet dem i gruppene og sendte ferdige versjoner til Helsedirektoratet som utga dem som AIDS-rundskriv.

    De to gruppene, som møttes hyppig ved Lystads kontor på Folkehelseinstituttet i Geitmyrsveien, utformet den norske aidspolitikken. Her møttes instituttets og helsetjenestens fagfolk med ulik bakgrunn – klinikere, virologer, immunologer, samfunnsmedisinere – for å diskutere utviklingen og drøfte tiltak og veiledning til helsetjenesten. Arbeidsgruppa sto også bak den første offentlige strategien overfor epidemien, utgitt som Helsedirektørens kontrollprogram 2. juli 1985, med omtale av de sentrale virkemidlene: informasjon til utsatte grupper om hvordan de kunne unngå å bli smittet, tilbud om testing, smittevernveiledning til hivpositive, oppsporing av smittekontakter samt nøye utvelging og testing av blodgivere.

    Instituttet opprettet i september 1987 AIDS-infoenheten, som sørget for informasjon til landets helsepersonell. Det viktigste produktet var bladet Aids-info som fra 1988 og noen år framover ble utgitt som et åttesiders bilag til Tidsskriftet, Sykepleien og flere andre medlemsblader for helsepersonell i et samlet opplag på 124 000. Det virker som om Slagstad er ukjent med både MSIS-rapport og Aids-info.

    Slagstads konklusjon blir dermed rett og slett historisk feil: «Helsedirektoratet la planene for epidemihåndteringen med støtte fra Folkehelseinstituttet, men instituttet hadde en tilbaketrukket rolle som fagorgan under hele epidemien.» Det riktige er at det var ved instituttet at strategien ble utformet, og at instituttet var godt synlig for helsetjenesten som faginstitutt.

    Epidemiologisk perspektiv

    Epidemiologisk perspektiv

    Jeg savner i boka et epidemiologisk perspektiv på aidsepidemien, altså noe mer analyse enn fortelling. Mitt savn startet da jeg oppdaget at Slagstad ikke nevner overvåkingen av epidemien, altså den systematiske innsamlingen, sammenstillingen og analysen av data om spredningen av viruset og sykdommen og bruken av resultatene i smittevernet. Boka har ikke en eneste figur eller tabell om forekomsten av aids eller hivinfeksjon.

    Allerede fra januar 1983 ba Lystad gjennom MSIS-rapportene legene melde tilfeller av aids til MSIS. Så snart testing for viruset ble tilgjengelig, ble også hvert positive funn meldt med informasjon om antatt smittemåte, men uten pasientens identitet. Samme person, Øivind Nilsen, satte opp systemet, drev det, ringte legene for å sjekke manglende opplysninger i meldingene og sto for analysene (3). Hver uke ble resultatene meldt tilbake til helsetjenesten i MSIS-rapport, og hvert kvartal kom det utførlige analyser av situasjonen. Nilsen reiste også land og strand rundt på møter med helsepersonell og orienterte om situasjonen.

    Resultatene ble benyttet til å målrette innsatsen mot de gruppene som hadde høyest insidens av nysmitte, og til å varsle om eventuelle urovekkende utviklingstrekk. Boka nevner et slikt eksempel, nemlig da Folkehelseinstituttet ved presentasjon i en MSIS-rapport (ikke «pressemelding» som Slagstad skriver) av årsrapporten for 1991 varslet om en betydelig økning i antallet homofile menn som ble diagnostisert med hivinfeksjon samtidig som det var tegn til at usikker seksualatferd fra før epidemien var i ferd med å vende tilbake i dette miljøet. Advarselen skapte rabalder, for den rådende holdningen var jo at menn i dette miljøet faktisk hadde lyttet til rådene og var veldig ansvarlige, slik at epidemien ble bekjempet. I 1992 ble antallet nye diagnoser i gruppa halvert (4).

    Den viktigste effekten av overvåkingen var nok likevel at den allerede mot slutten av 1980-tallet kunne vise at de tidlige prognosene om aids som en folkesykdom ikke ville slå til

    Den viktigste effekten av overvåkingen var nok likevel at den allerede mot slutten av 1980-tallet kunne vise at de tidlige prognosene om aids som en folkesykdom ikke ville slå til. Det kan se ut til at Slagstad nærmest tar det for gitt at årsaken var at smittevernarbeidet han forteller om, faktisk hadde god effekt og hindret en katastrofe. For eksempel er et kapittel viet et par prostituerte kvinner som ble lønnet av Helsedirektoratet for å spre kondomer og informasjon til sine kolleger i Oslos gater. Var det virkelig dette som hindret en epidemi blant prostituerte og deres kunder?

    Den alternative forklaringen er at prognosene var feil fordi kunnskapen som lå til grunn på 1980-tallet, var feil. Smittsomheten var normalt svært lav, iallfall ved vaginale samleier, bortsett fra i noen uker tidlig etter smitte. Dermed skjedde spredningen særlig i grupper der det var vanlig med hyppige partnerskifter eller parallelle partnerskap, slik at en nysmittet kunne rekke å smitte videre mens han var særlig smittsom. Det var kombinasjonen anale samleier og mange seksualpartnere som gjorde at viruset spredte seg blant menn som hadde sex med menn. I dette perspektivet lå det aldri til rette for noen stor heteroseksuell epidemi i Norge, og det skulle heller ikke mye til å bremse en homoseksuell epidemi.

    Aids og korona

    Aids og korona

    Slagstad nevner koronapandemien, men benytter ikke anledningen til å reflektere over forskjeller i myndighetenes håndtering. Kontrasten er ganske stor.

    Ved aidsepidemien valgte myndighetene å kommunisere nøkternt om smittefrykt, involvere sivilsamfunnet i kommunikasjon og smittevernarbeid og avstå fra et regelstyrt smittevernarbeid. Det var «frivillighetslinja» som gjaldt. Ved covid-19-pandemien var det få forsøk fra myndighetene på å dempe smittefrykten. Sivilsamfunnet fikk svært liten plass, kommunikasjonen var nesten bare fra myndighetene og nesten ingenting fra organisasjoner. Smittevernet ble fra første stund styrt ved lov, forskrift og vedtak, med Helsedirektoratets grunnlovsstridige stengningsvedtak 12. mars 2020 som starten på det hele (5). Frivillighetslinja fra aidsepidemien var forduftet.

    Ved aidsepidemien valgte myndighetene å kommunisere nøkternt om smittefrykt. Ved covid-19-pandemien var det få forsøk fra myndighetene på å dempe smittefrykten

    Det får bli neste oppgave for Slagstad eller andre historikere å forklare dette linjeskiftet. Var årsaken bare de to virusenes ulike smittemåter? Eller var det usikkerhet og panikk i Helsedirektoratet i mars 2020? Var det manglende vilje i direktoratet til å søke smittevernfaglige råd, slik Torbjørn Mork på 1980-tallet bygde politikken på rådene fra Arve Lystad og hans arbeidsgruppe?

    Avslutning

    Avslutning

    Ketil Slagstad har skrevet en fabelaktig historie om aids i Norge, men ikke Den norske aidshistorien. Det er fortsatt god anledning for Slagstad og andre historikere til å rette opp skeivhetene og fylle ut hullene i bildet. Skal man intervjue sentrale tidsvitner, begynner det imidlertid å haste.

    Boka bør leses av alle leger, både dem som opplevde tiåret fra 1985 som leger, og dem som er blitt leger seinere. Slagstads fortelling gir innsikt, vekker følelser og fremmer ettertanke. Denne historien kan gi nødvendig ballast i møte med neste store epidemi.

    Kommentarer  ( 4 )
    PDF
    Skriv ut

    Anbefalte artikler