Lungelegar sine erfaringar med lindrande sedering i livets sluttfase

    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Abstract
    Bakgrunn

    Bakgrunn

    Legeforeningen har utarbeidd retningslinjer for lindrande sedering i livets sluttfase, sist revidert i 2014. Vi ville undersøke lungelegar sin kjennskap til retningslinjene og bruk av lindrande sedering ved lungesjukdomar.

    Materiale og metode

    Materiale og metode

    Eit elektronisk spørjeskjema blei sendt til alle medlemmer av Norsk forening for lungemedisin (529 legar) i oktober 2022. Svara blei analysert med deskriptiv statistikk, og fritekstkommentarane blei analysert ved systematisk tekstkondensering.

    Resultat

    Resultat

    Totalt 50 legar svarte (9,5 %). 22 hadde kjennskap til retningslinjene, og eit mindretal meinte desse var tydelege og gav god støtte. 37 oppgav at lindrande sedering blei gjennomført der dei jobba, men det var stor variasjon i kor ofte. 25 av deltakarane hadde vore med på å gjennomføre lindrande sedering ein eller fleire gonger, og 19 hadde opplevd etiske utfordringar relatert til dette. Sederinga vart oftast utført hjå pasientar med lungekreft ved intraktabel dyspné og smerter, men også hjå andre sjukdomsgrupper. Avgjerda vart stort sett tatt i tverrfagleg fellesskap, og fritekstkommentarane utdjupa at dette gav støtte og tryggleik. Det vart påpeikt ein krevjande grenseoppgang mot dødshjelp, og ønskje om at gråsonene kunne utdjupast meir i retningslinjene.

    Tolking

    Tolking

    Definisjonen av lindrande sedering blir framleis oppfatta ulikt og kan framstå uklar. Det kan moglegvis vere til hjelp å legge til diagnosespesifikke råd ved revisjon av gjeldande retningslinjer.

    Main findings

    Hovudfunn

    Legane rapporterte at lindrande sedering til pasientar med lungesjukdom hovudsakleg vart gitt etter tverrfagleg diskusjon og i tråd med gjeldande retningslinjer.

    Lindrande sedering vart gitt til ulike lungemedisinske diagnosegrupper.

    Lungelegane opplevde fleire etiske dilemma ved denne behandlinga, men også støtte og tryggleik.

    Legeforeningen sine retningslinjer for lindrande sedering var ikkje kjent av alle som gjennomførte dette, og kunne framstå uklare.

    Artikkel
    Innledning

    Lindrande sedering i livets sluttfase er ei behandling som har blitt skulda for å vere uetisk og vanskeleg å skilje frå eutanasi (1). Eutanasi er i strid med norsk lov og etiske reglar (2, 3). Den såkalla Bærum-saka (4, 5) gjorde at Legeforeningen i 2000 starta arbeidet med å utarbeide etiske retningslinjer, som så blei revidert i 2014 (1). I desse blir lindrande sedering definert som «medikamentell reduksjon av bevissthetsnivået for å lindre lidelse som ikke kan avhjelpes på annen måte» (6). Det dreier seg om unntaksvis behandling i livets sluttfase ved utoleleg liding. Behandlinga tek sikte på å senke medvitsnivået for at plagene ikkje skal opplevast i vaken tilstand.

    «Utoleleg liding» er ikkje nærmare definert. Før behandling skal det vere gjennomført ein grundig avgjerdsprosess med tverrfagleg palliativ ekspertise, og behandlinga skal berre nyttast ved kort forventa levetid (6). Internasjonale retningslinjer har lagt opp til at refraktære psykiske symptom unntaksvis kan behandlast med sedering, og særskilde vilkår for eksistensiell liding er skildra (7, 8). Det har også vore diskusjon kring kva som fell innanfor og utanfor definisjonen av lindrande sedering, som mellom anna ikkje omfattar døsigheit som biverknad av symptomatisk behandling.

    Studiar av lindrande sedering har i hovudsak vore gjennomført med kreftpasientar (9), men behandlinga kan vere indisert for fleire pasientgrupper. Pasientar med uhelbredeleg lungesjukdom, som kronisk obstruktiv lungesjukdom (KOLS) og lungefibrose, samt nevrodegenerative sjukdomar, kan oppleve alvorleg dyspné og slimplugging i sluttfasen. Mange vil karakterisere dette som «utoleleg», og symptoma vil ikkje alltid la seg kupere med standard behandling. Bruken av lindrande sedering varierer mellom land, spesialitet og kva som er prognose og hovudsymptom (10), og det er ulikskap i avgjerdsprosess, gjennomføring og levetid hjå pasientane (11). Det har vore påpeika behov for betre kvalitet på avgjerdene (12), og eit EU-prosjekt har gjennomført revisjon av den europeiske foreininga for lindrande behandling (EAPC) sine retningslinjer (13, 14). Her blir det presisert at lindrande sedering kan vere aktuelt når ein avsluttar livsforlengande behandling og refraktær liding er forventa, til dømes kvelningskjensle ved avslutning av non-invasiv ventilasjonsstøtte og høgstraumsoksygen.

    Gjennom eiga klinisk erfaring (Margrethe Aase Schaufel og Katrin Ruth Sigurdardottir) og gjennom førespurnader til kliniske etikk-komitéar (Reidun Førde og Ingrid Miljeteig) har vi stadfesta eit behov for meir kunnskap om bruken av retningslinjene. Det er etter vår kjennskap inga forsking på lindrande sedering i ein lungemedisinsk kontekst i Noreg. I denne studien ville vi difor undersøke norske lungelegar sin kjennskap til og bruk av retningslinjene for lindrande sedering, og kva for erfaringar dei har med denne behandlinga.

    Materiale og metode

    Materiale og metode

    Før Norsk forening for lungemedisin sitt haustmøte i 2022, blei det sendt ut eit elektronisk spørjeskjema til alle medlem (529 legar). Det blei gjennomført ei purring til alle etter haustmøtet. Spørjeskjemaet var utarbeidd og pilotert i samarbeid med ni spesialistar i lungemedisin, etikk og palliasjon, og inspirert av utfordrande kasuistikkar og problemstillingar i skjeringspunktet mellom desse fagområda. Det var ikkje nødvendig å søkje førehandsgodkjenning frå etisk komité eller personvernombod då studien ikkje fell inn under Helseforskningsloven eller samla inn personopplysingar eller IP-adresser.

    Spørjeskjemaet (sjå appendiks) hadde faste svaralternativ, med plass til fritekstkommentarar om korleis avgjerder om lindrande sedering blei gjennomført, etiske utfordringar, kva som skapte tryggleik og uvisse, og innspel til retningslinjene.

    Svara blei analysert med deskriptiv statistikk, og fritekstkommentarane blei analysert ved bruk av systematisk tekstkondensering (15). Sistnemde er ein tverrgåande, tematisk analysemetode som består av fire trinn: 1) lese alt materialet for å få heilskapsinntrykk; 2) identifisere meiningsberande einingar som representerer ulike aspekt av erfaringar, og kode desse; 3) kondensere og abstrahere innhaldet frå dei einskilde meiningsberande einingane; og 4) samanfatte og generalisere skildringar og omgrep.

    Resultat

    Resultat

    Totalt 50 legar svarte (svarprosent 9,5), og av desse var 38 spesialistar og 10 legar i spesialisering (to svarte ikkje på spesialiststatus). Deltakarane var jamnt fordelt mellom aldersgruppene, og 29 jobba på lokalsjukehus, 17 ved universitetssjukehus, 2 var avtalespesialistar, og 2 svarte ikkje på arbeidsstad.

    22 hadde kjennskap til Legeforeningen sine retningslinjer for lindrande sedering, medan 8 var usikre og resten kjende ikkje til desse. På spørsmål om retningslinjene var nyttige i praksis, meinte 7 av 22 at dei var tydelege og gav god støtte i avgjerdene. Resten svarte at dei kunne vore tydlegare, var uklare eller at deltakarane var usikre på nytteverdien.

    37 respondentar formidla at behandlinga blei gjennomført der dei jobba, 2 var usikre og resten svarte nei. Det var stor variasjon i kor ofte dette fann stad (tabell 1). Dei som rapporterte at dette skjedde kvar veke på arbeidsstaden, var anten usikre på eller ikkje kjende med Legeforeningen sine retningslinjer. 25 av deltakarane hadde sjølv vore med å gjennomføre lindrande sedering ein eller fleire gonger. 19 hadde opplevd etiske utfordringar relatert til bruk av lindrande sedering i livets sluttfase.

    Tabell 1

    Antalet legar som oppgav at lindrande sedering i livets sluttfase vart utført på arbeidsstaden, og kor ofte. Basert på svar frå 50 legar på eit elektronisk spørjeskjema sendt til alle medlemmar i Norsk forening for lungemedisin i 2022.

    Lindrande sedering blir utført i mi avdeling

    n

    Nei

    11

    Ja, sjeldnare enn årleg

    12

    Ja, eitt par gonger i året

    9

    Ja, månadleg

    11

    Ja, kvar veke

    5

    Usikker

    2

    Behandlinga blei gitt ved ulike sjukdomar (figur 1). Den hyppigast nemnde gruppa var pasientar med lungekreft, deretter KOLS og ALS / nevrodegenerative sjukdomar.

    Respondentane rapporterte at det var tatt grundige, tverrfaglege avgjersler før behandlinga vart gitt (figur 2). Av dei som kjente til at lindrande sedering blei gitt i eiga avdeling, svarte 27 av dei 37 at det skjedde i tråd med Legeforeningen sine retningslinjer. Midazolam og morfin var oftast brukt, og rapportert av høvesvis 29 og 30, medan 9 også nemnde propofol.

    Indikasjonar som ble oppgitt, var først og fremst intraktabel dyspné og smerter. 7 av legane rapporterte at psykoeksistensiell liding hadde vore årsak, og 6 oppgav delirium. 18 svarte at dei fleste pasientane døydde få timar etter at lindrande sedering var iverksett, medan 13 svarte få dagar. Non-invasiv ventilasjonsstøtte og høgstraumsoksygen vart ifølgje 26 deltakarar gradvis trappa ned og seponert etter sedasjon, medan 1 kryssa av for å kontinuere dette fram til døden, og 3 seponerte det rett etter sedasjon. 2 rapporterte at det vart gitt væske, 1 nemnde antibiotika, og 5 nemnde individuell tilnærming. Elles vart all anna livsforlengande behandling avslutta, inkludert kunstig ernæring.

    Kvalitative analysar av fritekstkommentarar

    Kvalitative analysar av fritekstkommentarar

    55 fritekstkommentarar frå 24 av deltakarane utdjupa svara.

    Fellesskapsavgjerd

    Avgjerdsprosessen kunne variere ein del, men skjedde gjerne etter brei diskusjon i kollegiet over tid. Samarbeidet med sjukepleiarar og palliativt team blei understreka som viktig, samt grundig diskusjon med pasient og pårørande. Klinisk etikkomité kunne også bli konsultert for å vurdere alternativ behandling, eller ved fagleg usemje. Nokre formidla at tiltaket oftast var initiert av lungelege og palliativt team, men nokre stader stod lungelegen stort sett åleine med avgjerda. Lindrande sedering var først aktuelt når alle andre tiltak var fånyttes, til dømes ved intraktabel dyspné som ikkje let seg lindre optimalt i vaken tilstand med non-invasiv ventilasjonsstøtte, høgstraumsoksygen og/eller kontinuerleg subkutan infusjon med morfin og midazolam.

    «Pasient og pårørende informeres om lindrende sedering, at dette er et tilbud dersom symptomene er uutholdelige i våken tilstand. Så når pasient og pårørende gir uttrykk for dette, ev. legene legger det fram at nå har vi ikke mer å tilby og pasienten har kvelningsfornemmelse eller betydelig angst selv med høye doser morfin/midazolam, så iverksettes prosedyren.» (Kommentar 7)

    Ein krevjande grenseoppgang

    Grenseoppgangen mot dødshjelp var utfordrande. Det kunne vere vanskeleg å vurdere om tilstanden var alvorleg nok, og om pasient og pårørande ønska lindrande sedering og forstod kva det innebar. Dei var ikkje alltid klare for at slutten nærma seg, trass store smerter og dyspné som gjorde det vanskeleg å komme i mål med vanleg lindring. Legane kunne oppleve at det ikkje var tilstrekkeleg kompetanse hjå sjukepleiarar på kveld og natt til å ivareta sedasjon i tråd med retningslinjene. Det var krevjande å få alle partar til å forstå kvifor behandlinga var nødvendig, og å hanskast med usemje mellom dei involverte om lindrande sedering var riktig val eller ikkje. Likevel opplevde lungelegane at det gav tryggleik for pasienten og pårørande at det var ein plan, og at pasienten fekk god lindring. Det kunne vere vanskar knytta til narkosemiddel, som propofol og tiopenthal, hjå pasientar med store smerter der anna behandling ikkje fungerte. Når ein gav store dosar midazolam og morfin intravenøst i tillegg til subkutant, var det ikkje alltid så lett å ha kontroll på sedasjonen som ved bruk av propofol.

    «Det er utfordrende hvor grensen mellom aktiv og passiv dødshjelp er; vanskelig å skille. I slike spesifikke situasjoner ville det vært godt å ha mer tydelige retningslinjer å støtte seg på.» (Kommentar 5)

    Behovet for tryggleik og støtte

    Erfaring med å ha gjennomført behandlinga fleire gonger, og god støtte frå palliativt team og anestesilegar, gav tryggleik. Legane opplevde det som mindre komplisert ved langtkomen sjukdom, og der det var avklart med pasient og pårørande etter open samtale over tid om vanskelege tema. Nokon arbeidde på sjukehus der lindrande sedering blei utført av anestesilegar, medisinsk overvakingsavdeling og/eller lindrande avdeling i fellesskap. Lungelegane hadde tillit til at dei som gjennomførte det hadde god kompetanse, men nokon gav uttrykk for at dei gjerne skulle ha starta tidlegare. Det blei formidla tryggleik på at dette var rett behandling mot intraktabel liding i livets sluttfase når dei følgde Legeforeningen sine retningslinjer. Sjølv om det ikkje var enkelt, støtta dei seg på rutinar og kollegar:

    «Dette er alltid krevende situasjoner selv om vi har gode rutiner. Godt at flere leger er involvert.» (Kommentar 42)

    Legane kunne oppleve prognostisk uvisse knytt til kor terminal pasienten var. Manglande kunnskap og erfaring, samt usikre sjukepleiarar, kunne medføre uvisse. Ved aukande uro under sedasjon kunne ein bli usikker på dosering. Forslag om legemiddel og praktisk gjennomføring kunne då vere til hjelp, og at retningslinjene hadde vore betre kjent. Det var ønskje om at gråsonene kunne utdjupast meir, og at retningslinjene også tok med noko om ulike diagnosegrupper og ev. respirasjonsstøtte. Det kunne vere vanskeleg å forstå grenseoppgangane når «lindrande sedering» betydde ulike ting i ulike samanhengar, og det blei uttrykt at dette ikkje er heilt ekstraordinær lindring ved endestadium av lungesjukdomar. Då kunne presiseringar vere nyttige:

    «Knytte tydelig an mot veileder for behandling i livets sluttfase, og gjøre så tydelig som mulig grensene mellom symptomatisk lindring og lindrende sedering.» (Kommentar 1)

    Diskusjon

    Diskusjon

    Sjølv om berre 50 legar svarte på spørjeundersøkinga, meiner vi resultata er relevante for diskusjon om lindrande sedering i Noreg. Mindre enn halvparten av legene kjente til retningslinjene som er utforma til hjelp i eit etisk vanskeleg felt. Dette er ei påminning om viktigheita av implementeringsarbeid og pågåande etiske diskusjonar i fagmiljøa. At nokon rapporterer at lindrande sedering skjer kvar veke, viser uklarheit i definisjonen og at behandlinga einast skal omfatte få pasientar og «ekstreme» tilfelle.

    Bruk av retningslinjer

    Bruk av retningslinjer

    Svara tyder på at lindrande sedering blir gitt i tråd med retningslinjene, med involvering av pasient og pårørande, og hovudsakleg kort tid før død. Dette samsvarer med tidlegare undersøkingar i Noreg (16). Både lungekreft, KOLS, lungefibrose og nevrologiske tilstandar, som ALS, kan medføre sterke plager i terminalstadiet, og nasjonale retningslinjer har understreka at pasientane då skal ha adekvat symptomlindring «også når det ikke kan utelukkes at dette kan framskynde døden» (17). Lindrande sedering er også brukt hjå covid-19-pasientar med livstruande lungekomplikasjonar. Vi veit ikkje i dag om det er underbehandling fordi behandlinga kan bli sett på som etisk tvilsam, og at pasientar difor døyr med unødvendige plager. Undersøkinga vår viser at i praksis blir eksistensiell liding brukt som indikasjon, men det er uklart om dette er einaste indikasjon eller i kombinasjon med somatisk liding. Årsaka til at retningslinjene har vore restriktive mot eksistensiell liding åleine, er at dette primært skulle bli møtt med andre tiltak. Det blei kommentert at det ville vore nyttig med tydelegare retningslinjer for spesifikke situasjonar der det var utfordrande å skilje grensa til dødshjelp og vurdere om tilstanden var alvorleg nok. På spørsmål om innspel til retningslinjene, blei det mellom anna føreslått å knyte dei tydelegare til andre relevante rettleiarar. Dette kan omfatte både nasjonale faglege råd for lindrande behandling i livets sluttfase (18), og Helsedirektoratet sin rettleiar for avgjerdsprosessar ved avgrensing av livsforlengande behandling (17), som no er under revisjon.

    Etiske utfordringar

    Etiske utfordringar

    19 av legane i denne undersøkinga hadde opplevd etiske utfordringar med lindrande sedering. Desse utfordringane var knytt til grenseoppgangen til eutanasi, uvisse om pasienten var «terminal», og usemje mellom klinikarar om det var etisk riktig å starte lindrande sedering. Dette samsvarer med andre studiar som viser at det er ulike vurderingar og verdiar som pregar avgjerder, og at det kan vere ekstra vanskeleg ved ventilasjonsstøtte (19). Men nettopp pasientar med uhelbredeleg lungesjukdom kan ha intraktable plager i livets sluttfase. Materstvedt og kollegaer argumenterer for at lindrande sedering er ei moralsk god handling (20). Å lindre liding er eit etisk imperativ, og eit av dei viktigaste argumenta når stadig fleire tek til orde for å lempe på motstanden mot eutanasi (21). Gjeld retningslinjene slik sedasjon i livets sluttfase som lungelegane skildrar? Vi vil argumentere for at så lenge det ikkje dreier seg om akutt symptomlindring eller biverknad av allereie igangsett behandling, men planlagt sedasjon ved intraktable plager, vil dette falle innanfor Legeforeningen sin definisjon.

    Styrker og svakheiter ved studien

    Styrker og svakheiter ved studien

    Denne studien har låg svarprosent, og den har ikkje eit representativt utval av lungelegar i Noreg. Undersøkinga gir likevel eit innblikk i erfaringar og utfordringar som kan opplevast i lungemedisinsk praksis. Utvalet hadde stor variasjon i alder og breidde i arbeidsstad (lokalsjukehus og universitetssjukehus), men langt færre LIS-legar enn overlegar responderte. Dette kan ha samanheng med at fleire overlegar har ansvar for å gjennomføre denne behandlinga, og difor tok seg tid til å svare på undersøkinga. Sidan ei purring blei gjennomført etter haustmøtet til Norsk forening for lungemedisin, der Margrethe Aase Schaufel hadde presentasjon av førebels funn, kan dette ha medverka til at fleire kjente til retningslinjene då dei svarte (15 av 50 svar kom etter purringa). Intern validitet og konsistens ved spørjeskjemaundersøkingar er utfordrande. Seks av deltakarane som rapporterte å ikkje kjenne Legeforeningen sine retningslinjer, svarte at lindrande sedering ved eiga avdeling skjedde i samsvar med desse når delar av premissane stod oppført i spørjeskjemaet. Vi veit såleis ikkje om alle punkta i retningslinjene blir følgt i desse tilfella.

    Konklusjon

    Konklusjon

    Definisjonen av lindrande sedering blir framleis oppfatta ulikt. Etiske gråsoner er utfordrande, men lungelegar rapporterer likevel å vere trygge i dei fleste situasjonane og ha god støtte rundt seg. Utifrå denne undersøkinga blir retningslinjene følgt med grundig, tverrfagleg diskusjon, og brukt også for andre diagnosegrupper enn kreft. Det kan vere til hjelp å legge til diagnosespesifikke råd ved ein eventuell revisjon av dei gjeldande retningslinjene.

    Stor takk til informantane som har deltatt, og til Øystein Fløtten, Ove Fondenes, Dagny Faksvåg Haugen, Nina Elisabeth Hjorth og Kristel Svalland Knudsen for gode innspel til spørjeskjemaet.

    Artikkelen er fagfellevurdert.

    Kommentarer  ( 0 )
    PDF
    Skriv ut

    Anbefalte artikler