Beslutninger knyttet til oppstart av lindrende sedering i livets sluttfase, er vanskelige. Retningslinjer er til hjelp, men kan ikke erstatte legers kliniske skjønn og erfaring.
I år 2000 startet Legeforeningen arbeidet med å lage etiske retningslinjer for lindrende sedering i livets sluttfase, og en foreløpig siste revisjon av disse ble vedtatt av sentralstyret i 2014 (1). Retningslinjene finner du på Legeforeningens nettside, ikke under Helsedirektoratets nasjonale faglige retningslinjer (2). De er utformet som en tosiders plakat med en kort redegjørelse for formål og avgrensninger, etterfulgt av tolv punkter som avklarer begreper og krav til prosess og dokumentasjon ved gjennomføring av lindrende sedering. Det presiseres at retningslinjene må sees i sammenheng med Helsedirektoratets veileder «Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling».
Schaufel og medarbeidere publiserer nå en studie i Tidsskriftet om lungelegers erfaringer med lindrende sedering og deres kjennskap til retningslinjene (3). Studien gir en god anledning til å diskutere både innholdet og en eventuell revisjon av retningslinjene.
Selv om helsepersonell ser nytteverdien, er retningslinjer vanskelige å implementere både i primær- og spesialisthelsetjenesten
Av de 50 lungelegene som deltok i spørreundersøkelsen, kjente halvparten ikke til retningslinjene. Det kan tyde på dårlig implementering. Dette bør ikke være overraskende; selv om helsepersonell ser nytteverdien, er retningslinjer vanskelige å implementere både i primær- og spesialisthelsetjenesten (4). Multimorbiditet hos stadig flere og eldre gjør at det blir mange retningslinjer å forholde seg til samtidig (5). Funnene må derfor sees i lys av debatten om mengden retningslinjer som leger til enhver tid må forholde seg til.
Retningslinjene for lindrende sedering knyttes i Schaufel og medarbeideres artikkel opp mot to andre veiledere som ligger under Helsedirektoratet. Dette reiser spørsmål om hvor mange retningslinjer en kliniker skal kjenne til og oppsøke fra forskjellige kilder for å gi god faglig oppfølging. Spørsmålet kan sees i sammenheng med begrepet time needed to treat. Retningslinjer er jo ikke statiske, og hvor mye klinikertid skal den enkelte lege bruke på å holde seg løpende oppdatert (6)?
Når lindrende sedering normaliseres i det kliniske arbeidet, liberaliseres bruken
Gitt den begrensede implementeringen som studien antyder, kan man spørre om lindrende sedering forekommer oftere eller sjeldnere enn retningslinjene legger opp til. Noen av legene i undersøkelsen oppga at lindrende sedering forekom oftere enn man skulle forvente, noe som kan tyde på uklarhet i definisjonen. Funnet kan også tolkes i lys av en studie som viste at når lindrende sedering normaliseres i det kliniske arbeidet, liberaliseres bruken (7). Dette skjer både fordi klinikerne bedre gjenkjenner behandlingsrefraktær lidelse, og fordi begrepet utvides til å omfatte psykoeksistensiell lidelse.
Selv om man gjennom studier kan identifisere kliniske markører, forblir prognostisering sterkt knyttet til legers kliniske skjønn og erfaring
Informantene i studien etterspurte hjelp til prognostisering og praktiske råd. Det er fristende å slutte seg til slike idéer. Retningslinjenes besnærende kortfattethet må da veies mot behovet for mer omfattende veiledning. Retningslinjer kan imidlertid ikke favne kompleksiteten i å vurdere hvor lenge en pasient kommer til å leve. Selv om man gjennom studier kan identifisere kliniske markører, forblir prognostisering sterkt knyttet til legers kliniske skjønn og erfaring (8).
Når det gjelder grenseoppganger, må lindrende sedering forstås som god og riktig behandling når utålelig lidelse ikke lar seg lindre på annen måte. Dette er noe annet enn døsighet fremkalt av medikamenter rettet mot symptomer, eller aktiv dødshjelp (1). At disse distinksjonene ikke er tydelige nok for helsepersonell, samsvarer med andre studier og er et viktig funn (9). Manglende kunnskap om hvilke metoder for lindring som kan gis innenfor lovverk og etisk rammeverk i Norge, vanskeliggjør en god diskurs rundt komplekse problemstillinger, slik som eutanasi.
Leger trenger støtte i etisk utfordrende situasjoner ved livets slutt. Det vil være klokt å bevare og videreutvikle retningslinjene, først og fremst som et veiledende etisk og juridisk rammeverk for oss som endelige beslutningstakere i et vanskelig etisk terreng.