Future health (prognosis)
(ii) Severity = Tu – Td (Life expectancy at the time of diagnosis)
The second definition assesses the degree of severity on the basis of remaining life expectancy in the absence of treatment (Tu – Td), and can also be justified in terms of the patient’s acute need for help (rule-of-rescue). According to this definition, a short remaining life expectancy is deemed more serious than when the prognosis is longer. British health authorities emphasise such «end-of-life» assessments (10). Both of these first definitions have only one dimension of health and are therefore overly simplistic. For example, 1 – Hd ignores prognosis in relation to survival, while Tu – Td ignores acute need for pain relief.
(iii) Severity = A3 (Quality adjusted life expectancy at time of diagnosis)
A third possibility is to assess the prognosis as a combination of health-related quality of life and remaining life expectancy with no treatment (the area A3). This alternative is perhaps closest to the definition of severity proposed by the Lønning II Commission (3), and it is also recommended in the Directorate of Health’s manual for economic evaluation (11). In the literature, «severity» is used to refer to definitions (i), (ii) and (iii) alike (8). In principle, one could argue that Tu – Td is independent of age (4). Often, however, the prognosis will be affected by the patient’s age, for example with regard to most forms of cancer (12). At an advanced age, when the life expectancy of a healthy person (T*) is shorter than the expected prognosis of an average patient (T* – Td) < (Tu – Td), the correlation between age and severity is very high.
Two alternative definitions assess the severity of the disease on the basis of future health in a more sophisticated manner:
(iv) Severity = (T* – Tu) / (T* – Td) x 100 % (Relative future loss of years of life)
(v) Severity = B2/(A3+B2) x 100 % (Relative future loss of quality adjusted life years)
These two definitions are concerned with the realisation of the patient’s health potential. This is calculated as the fraction of the health loss with disease over the remaining health in the absence of disease at the time of diagnosis, based either on years of life (iv) or quality adjusted life years (v). According to this definition, severity is an expression of how much of his or her future health the patient loses as a result of the disease, i.e. the proportional shortfall of health (13). Dutch researchers have proposed proportional shortfall as a priority setting criterion (14).
According to this definition, previous health is seen as irrelevant, and proportional shortfall thus ignores the past disease burden of chronic sufferers, for example. In mathematical terms, proportional shortfall is a ratio, which has been criticised for concealing the magnitude of this health loss (15). A health loss of five days when life expectancy is ten days is deemed just as serious as a health loss of five years when life expectancy is ten years. In the Norwegian debate, it has been argued that proportional shortfall is an age-neutral definition for severity (16). This is incorrect. On the contrary, with this principle «severity» will increase with age, because the area B2 shrinks with age and because B2 is below the fraction bar in (v). While this is a relatively trivial mathematical observation, it has ethical implications that are problematic to many. Using a reference age of 80 years, as proposed by the Norheim Commission, proportional shortfall implies that the loss of a quality adjusted life year for a 78-year-old (e.g. prostate cancer) will be deemed 40 times more «severe» than the loss of a quality adjusted life year for a one-year-old (e.g. childhood cancer) (Table 1). To the extent that the health loss criterion represents «age discrimination», we can therefore say that proportional shortfall is «reverse age discrimination».
Table 1
The relationship between age and severity when the future health loss is one good year of life for all, and when proportional shortfall is used as the definition. The example shows that relative future health loss amounts to «reverse age discrimination» and that the relative priority given to elderly people increases exponentially
| Patient (age) |
Future good years of life without illness (A3+B2) |
Future health loss (B2) |
Severity = B2/(A3+B2) (%) |
Relative priority |
| 1 year |
79 |
1 |
1.3 |
1.0 |
| 10 years |
70 |
1 |
1.4 |
1.1 |
| 40 years |
40 |
1 |
2.5 |
2.0 |
| 70 years |
10 |
1 |
10 |
7.9 |
| 78 years |
2 |
1 |
50 |
40 |
Instead of a fixed reference age, we can use remaining life expectancy at different age levels, i.e. based on life expectancy tables (17). This reduces the effects for relative priority at an advanced age, but does not change the fact that the method represents «reverse age discrimination» and that the relative priority increases exponentially with age (Table 2).
Table 2
The relationship between age and severity when future good years of life are based on a life table (17) instead of a fixed reference age
| Patient (age) |
Future good years of life without illness (A3+B2) |
Future health loss (B2) |
Severity = B2/(A3+B2) (%) |
Relative priority |
| 1 year |
80.9 |
1 |
1.2 |
1.0 |
| 10 years |
71.9 |
1 |
1.4 |
1.1 |
| 40 years |
42.6 |
1 |
2.4 |
1.9 |
| 70 years |
16.0 |
1 |
6.0 |
4.9 |
| 78 years |
10.3 |
1 |
10 |
7.7 |
Bjarne Robberstads drøfting av alder og alvor (1) er teknisk interessant, men jeg mener han skaper forvirring ved ikke å skille mellom hva et godt etablert uttrykk som «en tilstands alvorlighet» betyr i medisin og hvilken vekt man kan ønske å legge på ulike hensyn ved prioritering.
Helse- og omsorgsdepartementet har fra en arbeidsgruppe under ledelse av professor Jon Magnussen bestilt en vurdering av gjeldende prioriteringskriteriers alvorlighetsbegrep og mulig operasjonalisering av dette. Da må vi til Lønning 2. Det er klart, som Robberstad påpeker, at langvarig lidelse er mer alvorlig enn kortvarig lidelse (for eksempel kyssesyke vs influensa). Men det er også klart at gjenstående levetid ikke inngår i Lønning 2's alvorlighetsbegrep. Det følger av Lønning 2's klare standpunkt om at alder/gjenstående levetid ikke skal være et selvstendig prioriteringskriterium.
Man kan diskutere i det vide og det brede nøyaktig hvilke aspekter alvorlighetsbegrepet i dag rommer, men et enkelt sett av faktiske observasjoner er kanskje vel så hensiktsmessig for å få skilt lort fra kanel. Jeg nøyer meg med følgende fire:
A Når 40-åringer og 70-åringer får livstruende sykdom:
Dagens språk: De regnes som like alvorlig syke.
Prioritet: De får samme prioritet for livreddende kirurgi – også om den er svært kostbar.
B Når 50-åringer og 80-åringer får like sterk kronisk smerte:
Dagens språk: De regnes som like alvorlig syke.
Prioritet: De møter samme betalingsvillighet for smertedempende legemiddel på blåresept.
C Når en 60-åring og en 80-åring får sykdommer som forventes å redusere førstnevntes gjenstående levetid fra 20 til 10 og sistnevntes fra 6 til 3 år:
Dagens språk: De regnes som like alvorlig syke.....
Prioritet: ... men betalingsvilligheten for behandling er trolig likevel større for 60-åringen ut fra en tanke om at 80-åringen «har fått sitt beger rimelig oppfylt».
D Når en 20-åring og en 90-åring er i livstruende tilstand:
Dagens språk: De regnes som like alvorlig syke.....
Prioritet: ... men 20-åringen får prioritet / møter større betalingsvillighet.
Relativt prognosetap, som Robberstad nevner som målebegrep nummer 5, er en operasjonalisering av alvorlighet som ivaretar denne språklige forståelsen, i det den gir samme skåre for de to gruppene i hvert av eksemplene ovenfor. Som mål på alvorlighet bryter absolutt prognosetap med denne språkforståelsen i alle de fire eksemplene. Det blir som i regresjonsanalyse, dette: Man undersøker hvilken modell – her hvilken definisjon - som gir best tilpasning til data.
Når det gjelder prioritering, vil prioritering etter relativt prognosetap være konsistent med prioriteringene i dag i eksemplene A og B. Prioritering etter absolutt prognosetap tilsier endret praksis, nemlig at de yngre skal prioriteres. Å vektlegge relativt prognosetap alene vil ikke fange opp prioriteringene i eksemplene C og D. Men alder/gjenstående levetid som tilleggskriterium til alvorlighet målt som relativt prognosetap vil kunne ivareta prioriteringsverdien «oppfylt beger» i de situasjoner og i den grad dette er ønskelig (eksemplene C og D).
Det er i prinsippet selvsagt mulig å vurdere nye måter å bruke ordet alvorlighet på heretter, og tilhørende operasjonaliseringer. For eksempel kan man gå inn for at i eksemplene A og B skal heretter 40-åringene sies å være mer alvorlig syke enn 70-åringene. Da blir absolutt prognosetap en egnet operasjonalisering av alvorlighet. Men da er det ikke bare salige Inge Lønnings språk man vil forandre, men også språket til klinikere og folk flest. Det er en tung og uhensiktsmessig vei å gå, og etter min mening respektløst overfor etablert språk. Vil man ha større vekt på alder og gjenstående levetid ved prioritering, er det bedre å ta dem inn som separate tilleggskriterier enn å gi seg til å tukle med språket. Ved å holde begrepene og kriteriene adskilt får man også den nødvendige frihetsgraden til å bestemme presist i hvilke konkrete sammenhenger og hvor sterkt alder og gjenstående levetid skal vektlegges, jfr for eksempel forskjellen på A og B vs C og D.
Litteratur
(1) Robberstad B. Alder og alvor. Tidsskr Nor Legeforen 2015. doi: 10.4045/tidsskr.15.0389
B.Robberstad svarer:
Erik Nord gir uttrykk for at «en tilstands alvorlighet» i dag er eit godt etablert uttrykk. Dette har eg til gode å høyre frå personar som har forsøkt å operasjonalisere det i praksis. Uttrykket ser ikkje ein gong ut til å vere spesielt godt etablert hos Erik Nord. Her tek han til orde for å definere alvor som relativt framtidig tap av helse (definisjon iv eller v i min kronikk), i kombinasjon med alder. Tidlegare har han argumentert for både definisjon (i) og (iii) (1). Desse alternativa kan implisere høgare prioritet for sjukdom som rammar eldre enn tilsvarande sjukdom for yngre (iii, v eller vi), eller bety at vi ved vurdering av alvor skal sjå heilt vekk frå varigheten av sjukdom (i). Ein konsekvens av desse alternativa er høgare prioritet til marginal livsforlenging på slutten av livet på bekostning av tiltak for kronikarane.
Nord foreslår å vurdere alvorlighetsmodell med hjelp av ei regresjonsanalytisk tilnærming, for å sjå kva modell som passer best til data. Han konstruerer deretter fire «observasjonar» som han meiner viser at alvorlighet vurdert som absolutt tap av gode leveår bryt med «språkforståelse», medan relativt framtidig helsetap ikkje gjer det. Regresjonsanalyse kan gi underlege resultat når observasjonane er få og selekterte. Eg meinar Nord sine eksempel A og B har liten relevans for denne debatten. Desse pasientgruppene har alle høg prioritet, både med eksisterande, tidlegare og føreslåtte nye prioriteringskriterier. Her er det ingen dilemma og ingen diskurs. Det vil vere nyttig for debatten om ein sluttar å antyde at 70-åringar med livstruande sjukdom eller 80-åringar med sterke smerter ikkje lenger skulle få behandling. Diskusjon av prioritet er best å gjere på «marginen», altså i situasjonar der det faktisk kan vere aktuelt å seie nei til behandling fordi den ikkje er tilstrekkeleg nyttig, fordi den er for ressurskrevjande, eller fordi den ikkje gjeld alvorleg nok sjukdom til å prioriterast framfor andre tiltak.
Eksempel C og D er langt meir interessante i så måte. Det finst sjølvsagt ingen «korrekte» preferansar om desse spørsmåla, men eg er grunnleggande usamd med Nord i at det er like alvorleg for ein 80-åring å miste tre leveår, som for ein 60-åring å miste 10 leveår. Eg er også usamd i at det skulle vere like alvorleg med livstruande sjukdom for ein 90-åring som for ein 20-åring. Her har vi ulike preferanser, òg ulik språkforståing.
Erik Nord nyttar Inge Lønning som sannhetsvitne for eigne preferanser og språkforståing. Som teolog er det mogleg at Lønning hadde over gjennomsnittleg sans for profetiske nådegaver. Men det er vanskeleg å skjøne logikken når Erik Nord profetisk tolkar Lønning 2’s runde definisjon av alvor som brøken av helsetapet med sjukdom over gjenverande helse i mangel av sjukdom på diagnosetidspunktet. Ordet «relativt prognosetap» er nemleg ikkje nemnt i Lønning 2’s rapport (2), og rapporten er fri for tekniske presiseringar i denne retningen. Tvert om er det presisert (s. 189) at «Utvalget finner det riktig å påpeke at den offentlige helsetjenesten har et særlig ansvar for de kronisk syke». Nords alvorlighetspreferanser representerer lågare prioritet til desse pasientane, medan helsetapskriteriet ville styrke den.
Nord bør også slutte å kritisere «alder/gjenstående levetid som selvstendig prioriteringskriterium». Det er nemleg ingen som foreslår dette, sjølv om pressedekning kan gi inntrykk av det motsette (3). Helsetapskriteriet seier rett og slett at stor sjukdomsbyrde er meir alvorleg enn mindre sjukdomsbyrde. I staden for å repetere slike unøyaktigheter bør vi fokusere på å greie ut etiske implikasjonar av alternativa, og å undersøke betre korleis dei samsvarer med allmenn intuisjon.
Gode «aldersnøytrale» definisjonar for alvor eksisterer ikkje. Eitt sentralt spørsmål vert då om eldre si helse indirekte skal prioriterast opp, slik Nord sitt forslag kan implisere, eller om vi heller indirekte skal prioritere langvarig sjukdom som rammer unge, som er ein av konsekvensane av Norheimutvalet sitt forslag.
Litteratur
1. Nord E. Prioriteringsutvalgets innstilling (NOU 2014:12). Forklaring av utvalgets forslag med kritiske kommentarer til prosess, analyser og anbefalinger. Notat til Helse- og omsorgsdepartementet, interesserte forskere og allmenhet, og utvalget selv.
2. NOU (1997). Prioritering på ny. Gjennomgang av retningslinjer for prioriteringer innen norsk helsetjeneste. Norges Offentlige Utredninger. Oslo, Statens Forvaltningstjeneste: 225.
3. Dommerud T. Alder blir ikke avgjørende for behandling. Aftenposten 2015 17.06.2015.