Pasienter med funksjonelle lidelser trenger et bedre behandlingstilbud

    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Artikkel

    Helsetilbudet til pasienter med funksjonelle lidelser varierer rundt om i landet og er manglende eller utilstrekkelig flere steder. Det er på tide med en nasjonal opprydning.

    Funksjonelle lidelser er en internasjonalt anerkjent betegnelse på ulike kroppslige plager som ikke samsvarer med kjente sykdommer, for eksempel hodepine, magesmerter, ryggplager og slitenhet (1–3). Vanlige symptommønstre inkluderer irritabel tarm, fibromyalgi og kronisk utmattelse (1). Funksjonelle symptomer forekommer ofte sammen med angst og depressive symptomer, ved langvarig sykdom som nyre-, hjerte-, ledd- eller tarmsykdom og i etterkant av infeksjoner eller behandling av sykdommer, for eksempel kreft (4, 5). Slike symptomer er hyppig i befolkningen og utgjør omtrent en tredel av konsultasjonene både hos fastleger og i spesialisthelsetjenesten (6). Alvorlighetsgraden varierer fra milde, forbigående symptomer til alvorlige, langvarige tilstander, som rammer 1–2 % av befolkningen (figur 1).

    Figur 1 Funksjonelle symptomer som et kontinuum fra normale fysiologiske reaksjoner til alvorlige funksjonelle lidelser og…
    Figur 1 Funksjonelle symptomer som et kontinuum fra normale fysiologiske reaksjoner til alvorlige funksjonelle lidelser og hvordan disse er organisert i danske helsetjenester.

    Slike symptomer er hyppig i befolkningen og utgjør omtrent en tredel av konsultasjonene både hos fastleger og i spesialisthelsetjenesten

    Selv om fastleger gjenkjenner og håndterer mange problemstillinger godt, står for mange pasienter med betydelige plager uten den helsehjelpen de trenger (1, 2). Noen blir gående i årevis uten diagnose og behandling og utvikler kroniske plager og stort funksjonstap (7). I Norge utgjør om lag 10 % av de sykmeldte om lag 80 % av sykefraværskostnadene (8). Mange barn og unge faller ut av sosialt liv, skole og utdanning (5). Dette dreier seg stort sett om pasienter med uspesifikke, sammensatte plager preget av smerter, utmattelse og emosjonelle vansker.

    Til tross for ny kunnskap om årsaksforhold, sykdomsmekanismer og prinsipper for utredning og behandling har norsk helsetjeneste store utfordringer med å håndtere denne pasientgruppen. Vi kan lære av Danmark som bygger opp et differensiert tilbud til disse pasientene i alle regioner.

    Verken innbilt eller medisinsk uforklart

    Verken innbilt eller medisinsk uforklart

    Funksjonelle symptomer omtales ofte som «medisinsk uforklarte» og oppfattes dessverre av og til som «innbilte». Dette er feil. Symptomene er et resultat av et innfløkt samspill mellom biologiske, psykologiske og sosiale faktorer, og kan oppstå i kjølvannet av belastende livshendelser, psykologisk stress, angst og depresjon, sykdom, infeksjoner og skader (3, 9).

    Forskning på patofysiologiske mekanismer har påvist endringer i hjernenettverk og subtile avvik i kroppens fysiologi (10, 11). For eksempel kan endringer i forbindelsene mellom hjernenettverk involvert i motorikk, sensorikk og emosjoner føre til funksjonelle kramper, lammelser eller en unormal oppfatning av smerte (10, 11). Livslang kumulativ, biopsykososial belastning, kjønn, personlighet, gener og epigenetikk spiller en rolle i sårbarheten for slike symptomer (4, 9, 12). Den tradisjonelle biomedisinske sykdomsforståelsen som preger helsetjenestens praksis og organisering, er utilstrekkelig for å forstå og behandle pasienter med funksjonelle symptomer.

    Et trinnvis helsetilbud er anbefalt

    Et trinnvis helsetilbud er anbefalt

    Det anbefales et trinnvist helsetilbud der helsetjenestenivå, omfang av tjenester og behandling tilpasses alvorlighetsgraden av pasientens plager (2, 4, 13). Flertallet av dem som søker hjelp, kan håndteres i kommunehelsetjenesten, der fastlege bør ha tilgang til samarbeid med kommunepsykolog, fysioterapeut og andre relevante fagpersoner (figur 1) (13, 14). Pasienter med mer alvorlige plager trenger omfattende behandling og noen ganger innleggelse i sykehus. Helhetlig, tverrfaglig utredning og behandling er avgjørende (2, 13). Dette er i tråd med helsetjenestens prinsipper for håndtering av andre symptomer og problemstillinger og gir den mest effektive utnyttelsen av de ressursene vi har (15).

    Tidlig oppdagelse og behandling bedrer prognosen og kan motvirke langvarige forløp

    Tidlig oppdagelse og behandling bedrer prognosen og kan motvirke langvarige forløp (13, 16, 17). Barn og unge har generelt bedre prognose enn voksne (17). For mange voksne pasienter begynner plagene i barne- og ungdomsår (5). Derfor er det spesielt viktig å fange opp barn og unge med slike plager. Behandlingen er gjerne sammensatt og multimodal og bygger på en helhetlig, biopsykososial forståelse av den enkelte pasient (4, 18). Uten behandling øker risikoen for vedvarende symptomer, angst, depresjon, funksjonstap og stort forbruk av helseressurser (13). Et velfungerende helsetilbud har derfor avgjørende betydning.

    Hvordan er tilbudet i dag?

    Hvordan er tilbudet i dag?

    Flere av kronikkforfatterne tilhører Norges fremste fagmiljøer innen funksjonelle lidelser. Vi representerer ulike yrkesgrupper og hele behandlingslinjen, og vi mottar nær daglig henvendelser fra fagpersoner som ønsker å drøfte pasienter. Vi ser at pasientene utgjør store utfordringer for helsepersonell i somatisk og psykisk helsevern i både første- og andrelinjetjenesten. Symptomene kan være vanskelige å forstå, og vanlige behandlingsmetoder synes ofte ikke å hjelpe. Mange klinikere mangler kunnskap og erfaring, og det finnes et virvar av ulike navn og diagnoser som skaper forvirring.

    Uavklart ansvarsfordeling sammen med mangelfulle rutiner for utredning, behandling og tverrfaglig samarbeid fører til en fragmentert og lite evidensbasert praksis. Pasientene blir kasteballer og storbrukere av helsetjenesten. Noen vikles inn i en «evigvarende» utredning. De henvises frem og tilbake fra fastleger til ulike spesialister uten at noen tar ansvar for helhetlig forståelse og kontinuitet i oppfølgingen. Dette bidrar til opprettholdelse og forverring av symptomene (19, 20).

    Pasientene henvises frem og tilbake fra fastleger til ulike spesialister uten at noen tar ansvar for helhetlig forståelse og kontinuitet i oppfølgingen

    Vi mangler sikre tall på hvor mange pasienter med funksjonelle symptomer som trenger innleggelse. Danske studier har vist at psykisk lidelse og somatoform lidelse (stor overlapp med funksjonelle lidelser) er de vanligste diagnosene for pasienter innlagt ved medisinsk avdeling (13). Internasjonalt rapporteres det at 1–12 % av innleggelsene ved barne- og ungdomsavdelinger gjelder unge med funksjonelle symptomer, men tallene er beheftet med usikkerhet på grunn av heterogenitet i tilstandsbilder og diagnosebruk (21). Klinisk erfaring tyder på at innlagte pasienter med slike symptomer også er vanlig i Norge. Våre fagmiljøer ved Oslo universitetssykehus har i flere år sett en jevn økning i antall pasienter med komplekse symptombilder fra hele landet.

    Sykehusinnleggelse alene er sjelden en tilstrekkelig eller effektiv løsning. Mange pasienter med funksjonelle plager trenger videre oppfølging fra det lokale hjelpeapparatet etter utskrivning, inkludert polikliniske helsetjenester, tilrettelegging av skole/arbeid eller andre relevante tjenester. Vi erfarer ofte at overgangen blir problematisk på grunn av svikt i informasjonsoverføring, manglende kontinuitet i behandling eller manglende samordning av videre oppfølging. Problemet forverres av at kommunene ofte ikke har ressurser eller kapasitet til å tilby den anbefalte behandlingen. Dette hindrer en helhetlig og effektiv pasientomsorg.

    Store utfordringer knyttet til håndtering

    Store utfordringer knyttet til håndtering

    Selv om det er en gryende interesse for funksjonelle lidelser i Norge, går utviklingen sakte. Selv der gode fagmiljøer er etablert, er det utfordringer knyttet til håndtering av denne pasientgruppen, spesielt når pasientene har mer alvorlige plager. Mange steder presses ad hoc-løsninger fram, men ofte med suboptimale løsninger og redusert faglighet som resultat. For eksempel ser vi at pasienter legges inn på avdelinger som mangler kunnskap, ressurser eller praktiske rammer for å gi adekvat oppfølging og behandling. Andre pasienter skrives for fort ut eller blir overført til stadig nye omsorgstilbud uten at man vektlegger behovet de har for kontinuitet og stabilitet. Forverring og kronifisering av sykdomsforløp er en alvorlig konsekvens. Dette fører til store belastninger for pasient og pårørende, økt forbruk av helsetjenester, påvirker skolegang, utdanning og samfunnsdeltakelse – noe som medfører betydelige samfunnsøkonomiske kostnader (1, 22).

    Flere forhold kan bidra til å forklare utfordringene. Det kan dreie seg om mangelfull kunnskap og forståelse hos klinikere, svakheter i klinisk kommunikasjon og pasientinformasjon, utilstrekkelige rammebetingelser – som tid, romforhold og mulighet for tverrfaglig samarbeid. I tillegg kommer uhensiktsmessig organisering og koordinering av tjenestetilbudet lokalt, regionalt og nasjonalt, samt manglende pasientrettigheter og helsepolitiske føringer og mål.

    Hva må til? Se til Danmark

    Hva må til? Se til Danmark

    Vellykket håndtering av pasientene stiller krav til at tjenestetilbudet er velfungerende på alle nivåer. Dette kan bare virkeliggjøres dersom hindringer blir systematisk identifisert og tatt hånd om. Det er ikke tilstrekkelig å drive kunnskapsformidling rettet mot klinikere hvis pasienten avvises på grunnlag av uklare ansvarsforhold eller manglende rettigheter, eller hvis rammebetingelser og rutiner for tverrfaglig samarbeid er for dårlige. Her har vi noe å lære av Danmark.

    Vellykket håndtering av pasientene stiller krav til at tjenestetilbudet er velfungerende på alle nivåer. Dette kan bare virkeliggjøres dersom hindringer blir systematisk identifisert og tatt hånd om

    I 2016 nedsatte Sundhedsstyrelsen i Danmark en rådgivende arbeidsgruppe. Bakgrunnen var erkjennelsen av at det danske helsetibudet til pasienter med funksjonelle lidelser var svært varierende og utilstrekkelig. Arbeidet resulterte i en rapport med nasjonale anbefalinger for utredning, behandling, rehabilitering og avstigmatisering (14). Rapporten omfatter organisering av utrednings- og behandlingstilbudet i første- og andrelinjetjenesten, kommunal forebygging og rehabilitering, satsing på kunnskapsoppbygging og utdannelse samt bred informasjon om funksjonelle lidelser til befolkningen. Rapporten er ingen klinisk retningslinje, men er et overordnet grunnlagsdokument. Her gis det klare føringer for helsetjenesten i det videre arbeidet med å bedre helsetilbudet til disse pasientene.

    Rapporten anbefaler at behandlingsinnsatsen organiseres ut ifra alvorlighetsgrad (figur 1). Lette til moderate tilfeller ivaretas i kommune- og primærhelsetjenesten. Fastlege utreder og behandler, eventuelt i samarbeid med spesialisthelsetjenesten og med mulighet til å trekke inn kommunale ressurser som fysioterapeut, ergoterapeut, psykiater og psykolog med kompetanse innen fagområdet.

    Ved moderate til alvorlige tilfeller skal fastlegen kunne henvise til regional helhetlig utredning og behandling ved spesialiserte tverrfaglige team eller sentre i hver helseregion (antall avhengig av befolkningsgrunnlag). Slike team kan med fordel etableres med utgangspunkt i dagens eksisterende fagmiljøer der det finnes.

    De dårligste pasientene skal kunne få tilbud om innleggelse i høyspesialisert avdeling som tilbyr behandling kombinert med persontilpasset rehabilitering. I Danmark er det etablert to slike avdelinger.

    I 2019 ble det innført egne diagnosekoder for funksjonelle lidelser i den danske versjonen av ICD-10

    Andre grep Sundhedsstyrelsen tok, i tråd med synspunkter fra ledende internasjonale fagmiljøer, var å samle seg om å bruke funksjonelle lidelser som betegnelse på fagområdet og til å navngi avdelinger/sentre/enheter (6, 14). I tillegg, for å komme ut av den uheldige praksisen med vekslende bruk av mer eller mindre egnede diagnosekategorier og skillet mellom fysisk og psykisk, ble det i 2019 innført egne diagnosekoder for funksjonelle lidelser i den danske versjonen av ICD-10 (International Classification of Diseases 10th Revision) (23). Diagnosene ble samlet i et nøytralt kapittel utenom kapitlene for psykiske lidelser og spesifikke organsykdommer (tabell 1).

    Tabell 1

    Liste over diagnoser for funksjonelle lidelser i dansk ICD-10 (International Classification of Diseases 10th Revision) fra 2019.

    Kode

    Diagnose

    DR688A

    Funksjonell lidelse ikke nærmere angitt

    DR688A9A

    Funksjonell lidelse, multiorgan

    DR688A9B

    Funksjonell lidelse, enkelt organ

    DR688A9B1

    Funksjonell lidelse, allmenn/tretthet

    DR688A9B2

    Funksjonell lidelse, gastrointestinal

    DR688A9B3

    Funksjonell lidelse, muskuloskeletal

    DR688A9B4

    Funksjonell lidelse, kardiopulmonal

    DR688A9B5

    Funksjonell lidelse, nevrologisk

    DR688A9B6

    Funksjonell lidelse, urogenital

    DR688A9B9

    Annen funksjonell lidelse, enkelt organ

    DR688A9C

    Funksjonell lidelse, enkelt symptom

    På tide å handle

    På tide å handle

    Selv om arbeidet med å implementere Sundhedsstyrelsens anbefalinger fortsatt pågår, ligger Danmark langt foran Norge i arbeidet med å «styrke tilbuddene til patientgruppen og fjerne stigmatiseringen i sundhedsvæsen og samfund» (14, s. 3). Det er på høy tid å iverksette et lignende arbeid i Norge. Utfordringene må erkjennes, ikke bare av fagmiljøene, men også av helsepolitikerne. Hvordan et likeverdig tilbud bør organiseres i Norge, gjenstår å konkretisere, men bør bygge på de norske fagmiljøene og hente inspirasjon fra ledende internasjonale fag- og forskningsmiljøer.

    Gjennomtenkte, kloke og evidensbaserte norske anbefalinger vil fungere som et sårt tiltrengt veikart for samstemt utvikling av et helhetlig, faglig oppdatert og forpliktende helsetilbud til det beste for pasientene. Vi oppfordrer norske helsemyndigheter til å ta imot vår invitasjon til å sette i gang dette viktige arbeidet.

    Kommentarer  ( 1 )
    PDF
    Skriv ut
    Kommenter artikkel

    Anbefalte artikler