Kronikkforfatterne etterlyser et bedre og mer helhetlig behandlingstilbud for pasienter med funksjonelle lidelser. Det er prisverdig at de løfter frem utfordringene med fragmentert oppfølging, manglende ansvar og svake strukturer i dagens helsetjeneste. Samtidig er det et alvorlig problem at forfatterne ikke tydeliggjør behovet for å skille mellom ulike pasientgrupper som i dag havner under samlebetegnelsen funksjonelle lidelser.
Kronisk utmattelsessyndrom (ME) og long covid med anstrengelsesutløst symptomforverring (post-exertional malaise, PEM) utgjør to sykdomstilstander der det i forskningen er påvist objektive, biomedisinske avvik – blant annet innen immunologi, energimetabolisme og sirkulasjon (1,2). Likevel klassifiseres pasientene i praksis ofte som om de har en funksjonell lidelse, noe som bidrar til feilbehandling og manglende utredning. Dette gjelder særlig barn og unge, som i økende grad henvises til behandlingsforløp basert på en biopsykososial modell – uten at særpregede sykdomstrekk som PEM blir fanget opp. Flere brukere forteller i FAFO/SINTEF-rapporten Tjenesten og MEg (3) at slike forløp har ført til forverring av tilstanden.
Når kronikkforfatterne viser til Danmark som forbilde, nevner de ikke den betydelige faglige og pasientrelaterte motstanden den danske modellen har møtt. I Danmark har innføringen av egne koder for funksjonelle lidelser og sentraliseringen av behandlingen til utvalgte sentre ført til ytterligere marginalisering av pasienter med biologisk forankrede tilstander (4). Det er derfor urovekkende at norske fagmiljøer vil følge samme vei – uten at det samtidig utvikles en tydeligere differensiering basert på kliniske kjennetegn og tilgjengelig biomedisinsk kunnskap.
Et reelt helhetlig behandlingstilbud må inkludere systematisk kartlegging av symptomer som PEM, og sikre at pasienter ikke feilplasseres i forløp som bygger på antagelser snarere enn kunnskapsgrunnlag. Åpenhet om metodiske begrensninger og vilje til å justere modeller i lys av ny kunnskap er avgjørende for å gjenopprette tillit og faglig kvalitet.
Helsetjenestens fremste ansvar er å skille reelt fra antatt, kjent fra ukjent og reversibelt fra progressivt. Når sykdommenes natur ikke kartlegges tilstrekkelig, og symptomene forklares ut fra generaliserte modeller, kan pasientene påføres både funksjonstap og tap av rettigheter. Å ivareta dem forutsetter respekt for biologisk kompleksitet – også der forklaringsmodellen utfordrer etablerte behandlingsstrukturer (5,6).
Litteratur:
1. Komaroff AL, Lipkin WI. Insights from myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID. JAMA 2021;325:1655–6. doi:10.1001/jama.2021.5127.
2.Chu L, Valencia IJ, Garvert DW, Montoya JG. Deconstructing post-exertional malaise in ME/CFS: a patient-centered survey. PLoS One 2018;13:e0197811. doi:10.1371/journal.pone.0197811.
3. Grønningsæter AB. Tjenesten og MEg. Samlerapport fra et prosjekt om ME-sykes møte med den norske velferdsstaten. Fafo og SINTEF. Oslo: Forskning på arbeidsliv, utdanning, velferd og migrasjon, 2023. https://www.fafo.no/images/pub/2023/969.pdf Lest 21.5.2025.
4. Twisk FNM. The status of and future research into ME/CFS: the need of accurate diagnosis. J Neurol Neurobiol 2021;7:1–13. doi:10.16966/2379-7150.172.
5. Geraghty KJ. ‘PACE-Gate’: when clinical trial evidence meets open data access. J Health Psychol 2016;21:1176–83. doi:10.1177/1359105316667790.
6. McLoughlin C, Lee WH, Carson A, et al. Iatrogenic harm in functional neurological disorder. Brain 202 5;148:27–38. doi:10.1093/brain/awad335 .
Feilklassifisering av sykdom skader pasientene
Kronikkforfatterne etterlyser et bedre og mer helhetlig behandlingstilbud for pasienter med funksjonelle lidelser. Det er prisverdig at de løfter frem utfordringene med fragmentert oppfølging, manglende ansvar og svake strukturer i dagens helsetjeneste. Samtidig er det et alvorlig problem at forfatterne ikke tydeliggjør behovet for å skille mellom ulike pasientgrupper som i dag havner under samlebetegnelsen funksjonelle lidelser.
Kronisk utmattelsessyndrom (ME) og long covid med anstrengelsesutløst symptomforverring (post-exertional malaise, PEM) utgjør to sykdomstilstander der det i forskningen er påvist objektive, biomedisinske avvik – blant annet innen immunologi, energimetabolisme og sirkulasjon (1,2). Likevel klassifiseres pasientene i praksis ofte som om de har en funksjonell lidelse, noe som bidrar til feilbehandling og manglende utredning. Dette gjelder særlig barn og unge, som i økende grad henvises til behandlingsforløp basert på en biopsykososial modell – uten at særpregede sykdomstrekk som PEM blir fanget opp. Flere brukere forteller i FAFO/SINTEF-rapporten Tjenesten og MEg (3) at slike forløp har ført til forverring av tilstanden.
Når kronikkforfatterne viser til Danmark som forbilde, nevner de ikke den betydelige faglige og pasientrelaterte motstanden den danske modellen har møtt. I Danmark har innføringen av egne koder for funksjonelle lidelser og sentraliseringen av behandlingen til utvalgte sentre ført til ytterligere marginalisering av pasienter med biologisk forankrede tilstander (4). Det er derfor urovekkende at norske fagmiljøer vil følge samme vei – uten at det samtidig utvikles en tydeligere differensiering basert på kliniske kjennetegn og tilgjengelig biomedisinsk kunnskap.
Et reelt helhetlig behandlingstilbud må inkludere systematisk kartlegging av symptomer som PEM, og sikre at pasienter ikke feilplasseres i forløp som bygger på antagelser snarere enn kunnskapsgrunnlag. Åpenhet om metodiske begrensninger og vilje til å justere modeller i lys av ny kunnskap er avgjørende for å gjenopprette tillit og faglig kvalitet.
Helsetjenestens fremste ansvar er å skille reelt fra antatt, kjent fra ukjent og reversibelt fra progressivt. Når sykdommenes natur ikke kartlegges tilstrekkelig, og symptomene forklares ut fra generaliserte modeller, kan pasientene påføres både funksjonstap og tap av rettigheter. Å ivareta dem forutsetter respekt for biologisk kompleksitet – også der forklaringsmodellen utfordrer etablerte behandlingsstrukturer (5,6).
Litteratur:
1. Komaroff AL, Lipkin WI. Insights from myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID. JAMA 2021;325:1655–6. doi:10.1001/jama.2021.5127.
2.Chu L, Valencia IJ, Garvert DW, Montoya JG. Deconstructing post-exertional malaise in ME/CFS: a patient-centered survey. PLoS One 2018;13:e0197811. doi:10.1371/journal.pone.0197811.
3. Grønningsæter AB. Tjenesten og MEg. Samlerapport fra et prosjekt om ME-sykes møte med den norske velferdsstaten. Fafo og SINTEF. Oslo: Forskning på arbeidsliv, utdanning, velferd og migrasjon, 2023. https://www.fafo.no/images/pub/2023/969.pdf Lest 21.5.2025.
4. Twisk FNM. The status of and future research into ME/CFS: the need of accurate diagnosis. J Neurol Neurobiol 2021;7:1–13. doi:10.16966/2379-7150.172.
5. Geraghty KJ. ‘PACE-Gate’: when clinical trial evidence meets open data access. J Health Psychol 2016;21:1176–83. doi:10.1177/1359105316667790.
6. McLoughlin C, Lee WH, Carson A, et al. Iatrogenic harm in functional neurological disorder. Brain 202 5;148:27–38. doi:10.1093/brain/awad335 .