Kommentar

En nyansering

Anne Wæhre
Overlege, leder Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens, Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus
Interessekonflikt:  Nei
Jorid Moen
Overlege, barne- og ungdomspsykiater
Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens, Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus
Elen Røger
Overlege, barne- og ungdomspsykiater
Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens, Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus
Silje Folge Bungun
Psykologspesialist
Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens, Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus
Jannicke Fjæra Laskemoen
Psykolog
Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens, Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus

Som historikere er Slagstad og Lie naturlig nok opptatt av tidligere tider, og de engster seg for manglende tillitt som et hinder for forskning ved Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens (NBTK). I 2017 ble det opprettet en egen Nasjonal behandlingstjeneste for barn og unge på Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vår erfaring er at pasienter og foreldre som kommer hit har et stort ønske om å bidra i forskning. Samtidig er det et svært viktig aspekt at det byr på ekstra vitenskapelige og etiske utfordringer ved forskning knyttet til "utprøvende behandling".

Det er mye nytt som pågår om dagen. Vi samarbeider tett med nyopprettede regionale sentra for kjønnsinkongruens i hver helseregion. Som Slagstad og Lie skriver, har fagdirektørene i de fire helseregionene konkludert med at pubertetsutsettende behandling, og hormonell og kirurgisk kjønnsbekreftende behandling av barn og unge faller inn under definisjonene av utprøvende behandling. De har også gitt OUS i oppdrag å opprette et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barn og unge. Dette arbeidet har startet, der representanter for regionene og pasientorganisasjoner deltar. OUS har i 2024 også fått i oppdrag fra Helse Sør-Øst å utrede hvordan det kan legges til rette for at utprøvende medikamentell og kirurgisk behandling av barn og unge med kjønnsinkongruens kan gjennomføres primært gjennom en prospektiv klinisk behandlingsstudie. Dette fordrer et samarbeid mellom helsepersonell, jurister, etikere og klinisk forskningsstøtte, for å drøfte begrensinger og muligheter innen ulike studie design. Her vil også brukernes stemmer være viktige.

Den kliniske studiens rammer for deltagelse er enda ikke bestemt. Det er også andre land i samme situasjon som det er naturlig å diskutere design av en klinisk studie med. Det vil ta tid. I denne ventetiden, der vi som klinikere fortsatt forsøker å vekte sikkerhet opp mot effekt hos hver enkelt som ønsker behandling, har vi et sammenfallende ønske med Slagstad og Lie om at vi åpent kan snakke om hva vi vet og ikke vet om behandlingene, samt at det er mange måter å leve på som ung også uten medisinsk behandling.

Fra vår kliniske hverdag ved NBTK barn og unge, erfarer vi et mye mer nyansert bilde av brukerne og deres foresatte enn det Slagstad og Lie fremstiller. De aller fleste vi møter har tillitt til oss og ønsker å delta i forskning. Vi har fokus fremover og tilstreber, i samarbeid med andre land, og utvikle en forskningsstudie som tilfredsstiller de vitenskapelige og etiske kravene dette innebærer.

Publisert: 31.05.2024