Etikk under konsensuskonferansen
I forkant hadde det vore noko usemje om kven som skulle sitje i planleggingsgruppa eller panelet og kven som skulle innleie under konferansen. Tilskiparane hadde lagt vekt på å få ei planleggingsgruppe og eit panel som ikkje hadde markert sterke synspunkt om ultralyddiagnostikken. Usemja knytte seg m.a. til om det var relevant å bruke professor i genetikk, Helge Boman som innleiar. Representanten frå Norsk gynekologisk forening meinte det ikkje var naudsynt. Dette synet illustrerer at fokuset på sjuke foster var tona ned – det viktigaste var framleis å diskutere eit eventuelt rutinetilbod til gravide kvinner.
Misdanningsproblematikk var rett nok sett opp som eige punkt, der det også vart innleidd om etiske konfliktar i samband med spørsmål om utstrakt bruk av ultralyd. Samandraget frå Christian F. Borchgrevink (f. 1924) og Knut Erik Tranøy (f. 1918) sitt innlegg om etikk, viser at etiske vurderingar i hovudsak vart knytt til eventuell screening (18). Det eventuelt uetiske her ville vere ikkje å vurdere økonomiske aspekt ved auka bruk. Dette synspunktet fall inn under dei store helseøkonomiske diskusjonane frå midt i 1980-åra, der m.a. Lønning-utvalet nettopp hadde reist etiske spørsmål i høve til ressursprioriteringar i helsevesenet. Spørsmålet om informert samtykke var også viktig. Når det galdt misdanningsproblematikk, meinte Borchgrevink og Tranøy at betre teknologi i framtida ville kunne føre til etiske konfliktar. Dei meinte likevel at det ikkje var særskilte etiske spørsmål knytt til ultralyd i høve til andre metodar, og at slike spørsmål strengt teke høyrde heime i abortdebatten og i mindre grad i ultralyddebatten. Etiske problem kunne såleis «ryddast unna» det store spørsmålet: Kva omfang og organisering bruk av obstetrisk ultralyd burde få.
Fosterdiagnostikk, selektiv abort og moglege behandlingsformer var i ferd med å bli ein viktigare del av ultralydpraksis allereie før konsensuskonferansen i 1986, og pressa hadde allereie presentert fleire historier om foster som var redda takk vere ultralyddiagnostikken. Sentralt i desse presentasjonane stod Sturla Eik-Nes. Han brann for eit vedtak i favør av rutineultralyd, men var også den som var mest frustrert over at etiske utfordringar ikkje fekk ein viktigare plass under konsensuskonferansen (1, s. 173, 208ff). Såpass harde som frontane i screeningdebatten hadde vorte dei siste åra, kan det sjå ut som eit paradoks at screeningmotstandarane ikkje argumenterte med etiske utfordringar knytte til utstrakt ultralydbruk. Når dette ikkje vart så viktig under denne første konsensuskonferansen, har det truleg fleire årsaker. Det første var at screeningspørsmålet i stor grad vart formulert som eit spørsmål om ressursbruk og pragmatisk organisering. Det andre var at misdanningsproblematikken enno ikkje var vesentleg for gynekologar flest; det viktige med ultralyd var først og fremst å kunne rekne ut termin og vurdere morkakeplassering. Det tredje var at tilskiparane var opptekne av at konferansepanelet skulle kome fram til ein konsensus om screening, og då ville ein etisk debatt lett flyte ut over dei faglege rammene for konferansen.
Leiv Bakketeig, som sat i planleggingsgruppa og dessutan var ordstyrar under delar av konferansen, meiner at det for hans del hadde samanheng med at han ønskte at ultralydspørsmålet skulle og kunne avgjerast på eit «reint vitskapleg grunnlag». For han som fagmann, epidemiolog, var det ikkje naturleg å inkludere misdanningsproblematikk og etikk i debatten. Hans engasjement var knytt til rutinekontroversen som eit spørsmål om kostnader og nytte. Bakketeig sat også i etterprøvingsutvalet for medisinsk-genetiske sørvisfunksjonar, som allereie i 1984 hadde uttalt at styresmaktene burde sjå nærare på etiske sider ved ultralydscreening (19, s. 103). Han var med andre ord involvert i slike problemstillingar. Ved konsensuskonferansen meinte han likevel at dette spørsmålet ikkje høyrde heime, fordi det ikkje kunne funderast vitskapleg.
Heller ikkje Norsk institutt for sjukehusforsking ønskte at misdanningar skulle vere sentralt under konferansen, sjølv om det vart sett opp som eige punkt i programmet. Ein av tilskiparane har uttalt at strategien var å i stor grad styre unna misdanningsproblemet under konferansen, m.a. fordi det var ei tung etisk utfordring og fordi det mangla dokumentasjon på om misdanningsdiagnostikk var lurt eller ikkje. Det var ikkje rett spørsmål å stille under konferansen. Kanskje ville det vere det etter ein lang og grundig offentleg debatt, men ikke før. Den medisinske profesjonen burde lunke etter i denne typen etiske avgjerder og ikkje liggje i forkant av dei, vart det meint (20). Det ser med andre ord ut til at både manglande vitskapleg dokumentasjon og manglande diskusjon i samfunnet elles vart sett som grunnar til å styre unna dette emnet.
Større merksemd kring misdanningsproblematikken ville også ha komplisert det prioriterte screeningspørsmålet. I ein artikkel i Tidsskriftet like før konferansen hadde åtte legar frå Rikshospitalet presentert 14 tilfelle av fostermalformasjonar diagnostisert med ultralyd. «I den pågående debatt om ultralydscreening står spørsmålet om tidlig diagnostikk av misdannelser sentralt. I dette materialet ble kun to tilfeller diagnostisert før 30. uke,» skreiv legane, og meinte at det som lét seg diagnostisere før 20. veke først og fremst var anencephalus, tidleg utvikla hydrocephalus og større meningomyeloceler: «Andre misdannelser kan først diagnostiseres senere i graviditeten. Dette er ett av flere argumenter for rutinemessig ultralydundersøkelse også ved ca. 32 svangerskapsuker,» skreiv dei (21). På dette tidspunktet hadde ultralydlaboratoriet i Trondheim allereie fått medieomtale for å ha diagnostisert og behandla fleire foster yngre enn 30 veker (1, kap. 7). At misdanningsproblematikk ville vere eit argument for ultralydundersøking også i veke 32, kan vere ein grunn til at dette emnet vart tona ned under konferansen. For alle var samde om at den viktigaste ultralydundersøkinga ville vere om lag i veke 18, og spenninga var stor til om konsensuspanelet ville tilrå rutineultralyd i det heile. Mangelen på etikkdiskusjon ser med andre ord ikkje ut til å ha handle om at teknologien var for dårleg til å diagnostisere misdanningar, men snarare eit medvite val basert på ei klår motvilje mot å ta etikk/misdanningsproblematikk opp til brei drøfting. Desse problemstillingane vart nedprioriterte til fordel for andre spørsmål knytt til screening.
Ulike ekspertar hadde motsette syn på kor grensene for diskusjonen skulle gå. Denne usemja kan sjåast som ein motsetnad mellom dei som meinte at legitimiteten for konsensus måtte tuftast på vitskapleg autonomi, og dei som meinte at ultralydspørsmålet kravde ei saksførehaving ut over slike rammer. Men her var sjølvsagt også dei som framleis ikkje var heilt overtydde om kva dei skulle meine om ultralydscreening.
Konklusjonen frå panelet vart at Noreg, som det andre landet i Europa (etter Vest-Tyskland), burde tilby éi rutineundersøking til alle gravide. Denne konklusjonen vart gjort trass i at panelet ikkje fann det vitskapleg prova at eit screeningprogram var nyttig. Det var korkje vitskaplege omsyn eller uttrykte politiske mål som først og fremst legitimerte konsensuskonklusjonen, men andre tilhøve, som i sum kan kallast den eksisterande kliniske praksisen. Panelet lista opp fem viktige faktorar: Ultralyd var allereie særs utbreidd i bruk. Klinikarane såg på ultralydteknologi som uunnverleg, men tilbodet var dårleg organisert og det var per dags dato eit vesentleg overforbruk. Faglege, økonomiske og menneskelege grunnar talte for betre organisering m.a. for å gje eit meir rettferdig tilbod både kvalitativt og kvantitativt. Sjølv om det ikkje var dokumentert skadeeffektar av ultralyd, tilsa «sunt skjønn» å halde forbruket så lågt som det var «fagleg forsvarleg». Og: «Psykologisk og samfunnsmessig nytte er vanskelig å måle, men må likevel tillegges vekt. Det samme gjelder rettferdshensyn» (22). I sum vart problemstillinga såleis definert som eit spørsmål om organisering av tilbodet; om rettferd (eller standardisering), om kvalitet og kompetanse og om reduksjon i overforbruk.