I den senere tid har vi hatt en debatt om oppsøkende genetisk virksomhet. Enkelte fagmiljøer har ønsket en mulighetfor aktivt å kunne oppsøke slektninger til pasienter med sykdommer knyttet til arvelig disposisjon.
Jagland-regjeringen la frem et forslag om at leger uten pasientens samtykke kunne oppsøke pasientens slektninger forå fortelle om arvelig disposisjon for en sykdom. Ifølge forslaget skulle dette bare gjelde for alvorlige sykdommer hvorden arvelige komponenten er sterk og hvor man ved tiltak kunne forhindre sykdommen eller eventuelt behandle den. Pålinje med en rekke andre høringsinstanser gikk Legeforeningen mot dette forslaget. Vi ønsket tvert imot at publikumskulle være beskyttet mot slik kontakt, selv om den enkelte pasient hadde gitt sitt samtykke.
Begrunnelsen for Legeforeningens standpunkt er at slik informasjon best gis som generell folkeopplysning og ved atfamiliemedlemmer kommuniserer med hverandre om sykdom relatert til deres familie. I ekstremt sjeldne tilfeller hvor enpasient vil nekte å snakke med sin familie slik at familiemedlemmers liv står i fare, vil selvfølgelig ikke legenstaushetsplikt være til hinder for at han formidler slik informasjon. Fagfolk som behandler den type sykdommer det herer snakk om, har formidlet til Legeforeningen at det overhodet ikke er problematisk å etablere tilstrekkelig kontaktmed familiemedlemmer i slike situasjoner.
Lovforslaget er derfor, etter Legeforeningens syn, helt unødvendig. Forslaget uthuler dessuten legens taushetsplikt,selv om man teoretisk kan tenke seg at slik informasjon kunne gis uten å røpe den enkelte pasients identitet.
Den nåværende regjering har trukket forslaget tilbake på grunn av alle de tungtveiende høringsuttalelsene som hargått imot det. I debatten som har fulgt, er det fremkommet meget forvirrende synspunkter. For det første har det værtdiskutert om legen skulle ha opplysningsplikt og ikke bare opplysningsrett overfor pasienters pårørende. For det andrehar det fremkommet synspunkter som må tolkes i retning av at oppsøkende genetisk virksomhet planlegges i stor stil.Blant annet er diabetes trukket inn i diskusjonen, og en av våre fremste lipidforskere har uttalt at en slik lov vilkunne redde titusener av liv.
Slik omfattende bruk av oppsøkende genetisk virksomhet gjør forslaget enda mer betenkelig. Det er grunn til å merkeseg at den vitenskapelige verdien av et slikt kjempemessig medisinsk eksperiment og dets etiske sider neppe villepassere alminnelig medisinsk-etisk vurdering hvis det hadde blitt lansert som forskningsprosjekt. Det finnes ingendokumentasjon på at behandlingsresultater kan rettferdiggjøre oppsøkende genetisk virksomhet. Dessuten synes muligepsykososiale bivirkninger av slik virksomhet å være fortrengt. Bortsett fra alminnelige regler for sunt kosthold oglevesett, som alle burde følge, har vi liten kunnskap om hvordan mennesker flest med genetisk disposisjon for sykdom,kan opptre for å hindre utvikling av sykdom.
Det er mange grunner til at noen kaster seg på denne bølgen. Kommersielle interesser kan se et stortforretningspotensial. Fagfolk kan ha høyverdige, faglige motiver for å utvikle eget fagfelt og få mer ressurser tilforskning.
Våre muligheter for genetisk kartlegging åpner uante perspektiver på godt og vondt. I utlandet har man diskusjonerom hvorvidt arbeidsgivere skal ha rett til å kreve informasjon om de ansattes gener. At forsikringsselskapene vil væreinteressert i den samme kunnskapen vil være helt naturlig, selv om loven forbyr dette nå. Vi har lest i avisene hvordanamerikanske skolebarn kartlegger sin egen familie i klasserommet for å avdekke sykdomsrisiko.
Selv om genetikk utvilsomt kan gi store medisinske gevinster, må vi ikke miste av syne alle de skremmendeperspektiver ved denne kunnskapen. Man bør derfor ile langsomt inn i fremtiden. Å iverksette et massivt, ukontrollertmedisinsk eksperiment, kan neppe være en god start. Hvis man vil starte genetisk oppsøkende virksomhet, bør det skjesom et klart definert forskningsprogram hvor målsetting, metoder og resultater evalueres på vanlig måte. En lovendringsom nå foreslås, ivaretar ikke dette.
Vår nære historiske fortid forteller oss at vi skal håndtere de etiske sider ved genetikken meget varsomt. Genetikkskal brukes i medisinens og individets tjeneste. Medisinen skal ikke brukes i genetikkens og samfunnets tjeneste, istrid med individets interesser og rettigheter.
Hans Petter Aarseth
president