Folkehelsen trenger åpenhet
Vi tillater oss å stille spørsmål om hvorfor ikke eksterne fagmiljøer, forskere eller uavhengige institusjoner har full tilgang til anonymiserte rådata fra de nasjonale registrene. For at helsedata skal være nyttige for eksterne fagmiljøer, må de være konsistente, mulig å sammenstille på tvers av registre og sammenlignbare over tid.
Hvorfor har ikke eksterne fagmiljøer, forskere eller uavhengige institusjoner full tilgang til anonymiserte rådata fra de nasjonale registrene?
Folkehelseinstituttet har flere ganger endret måten data fremstilles på i sine registre, ofte uten begrunnelse eller dokumentasjon. At dødsfall relatert til covid-19-vaksiner i Dødsårsaksregisteret for 2021 ble lagt sammen med de covid-19-assosierte dødsfallene, er ett eksempel (3). Samtidig påpeker instituttet selv at ressursmangel gjør det umulig å publisere enkelte data (4).
Vi undres over hvorfor det brukes ressurser på å endre, fjerne og omdefinere eksisterende data. Ett eksempel her er oppdateringen av registeret for vaksiner, SYSVAK: Nå oppgis ikke vaksinedosenummer lenger, flere aldersgrupper er slått sammen, og den tidligere daglige oppdateringen er endret til ukentlig gjennomføring (5). Dette er endringer som svekker den statistiske nytteverdien av registeret. I tillegg gjør ulike aldersgrupper i forskjellige registre det vanskelig å sammenstille data fra de forskjellige registrene (6–10).
Det er inkonsistens i data og uklarhet i definisjonene knyttet til covid-19-relaterte dødsfall. Blant annet gjelder det begrepene covid-19-assosierte dødsfall og covid-19-døde. Også ulike tall fra 2023 bidrar til uklarhet: Dødsårsaksregisteret oppgir 1 276 døde (11), figur 1 i statusrapporter om covid-19, influensa og andre luftveisinfeksjoner oppgir 1 534 døde (12), rapporten Dødsårsaker i Norge 2023 oppgir 1 275 døde (13), mens rapporten Luftveisinfeksjoner inkludert covid-19 og influensa sesongen 2023/2024 uke 21 oppgir 1 546 døde (14).
Dette er eksempler på praksis som gjør det vanskelig for eksterne aktører å gjennomføre uavhengige analyser og vurdere kvaliteten i helsemyndighetenes rapporter, studier og konklusjoner. Det er vår mening at gjeldende praksis dermed svekker etterprøvbarheten og tilliten til forvaltningen av helsedata.
Det er vår mening at gjeldende praksis svekker etterprøvbarheten og tilliten til forvaltningen av helsedata
Vi har vært i kontakt med forskere, statistikere og andre fagfolk som opplever at det er vanskelig å få tilgang til helsedata slik søknadsrutinene fungerer i dag. Helsedata tilhører folket og bør i langt større grad enn i dag være offentlig tilgjengelige. Vi anerkjenner at Folkehelseinstituttet har begrenset kapasitet og ikke kan fordype seg i alle fagområder. Dersom eksterne og uavhengige aktører fikk tilgang, kunne de ikke bare vært en støtte for Folkehelseinstituttet, men de kunne også styrke kvalitetskontrollen, sikre etterprøvbarhet, fremme en åpen helsedebatt og legge til rette for mer objektive helsebeslutninger. Dette ville igjen kunne bidra til økt tillit til helsemyndighetene og helseinstitusjonene.
Folkehelseinstituttet bestemmer selv når og hva som publiseres av helsedata. Eksempelvis satte instituttet rapporteringen av dødelighetsdata på pause i flere måneder fra november 2022 (15), på grunn av ressursmangel. Dette var i en periode med høye covid-19-relaterte dødsfall og økende overdødelighet. Er stans eller forsinkelser i rapportering og endring av definisjoner en bevisst strategi for å unngå innsyn, skyldes det en mangel på forståelse for behovene til eksterne fagmiljøer, eller er det andre forklaringer?