Egenkontroll av INR – en fokusgruppestudie

I Norge blir konvensjonell antikoagulasjonsbehandling med medikamentet warfarin (vitamin K-antagonist (VKA)) kontrollert hos fastlegen ca. en gang i måneden med internasjonalt normalisert ratio (INR)-måling. Blodprøveanalysen angir effekten av warfarin ved å måle hvor raskt blodet koagulerer i forhold til normal koaguleringstid (1). Behandlingen må overvåkes nøye grunnet et smalt terapeutisk vindu, og ulike faktorer som mat og infeksjoner kan påvirke effekten av warfarin. Dersom INR-verdien er for høy, er det fare for alvorlig blødning. For lav INR-verdi kan gi blodpropp (2). Indikasjoner for warfarinbehandling er blant annet dyp venetrombose, lungeemboli, mekanisk hjerteventil og profylakse etter hjerteinfarkt (2, ramme 1). Alternativer til konvensjonell oppfølging av antikoagulasjonsbehandling er egenkontroll eller egenmåling av INR. Ved egenkontroll av INR kan pasienter som går på langvarig warfarinbehandling, overvåke egen INR ved å ta en kapillær blodprøve som analyseres på et instrument som er utviklet for bruk av pasienter (egentester), tolke resultatet og eventuelt selv justere warfarindosen dersom INR-verdien er utenfor terapeutisk område. Ved egenmåling måler pasienten INR, mens legen doserer warfarin. Det er svært viktig at pasientene får en grundig opplæring før oppstart av egenkontroll eller egenmåling av INR (3).

Bruken av warfarin i Norge er redusert de siste ti årene fra omtrent 100 000 brukere i 2012 til 22 500 i 2022 (4), og utgjør i dag ca. 15 % av totalforbruket av antikoagulasjonsmedikamenter (5). Reduksjonen skyldes i hovedsak at mange pasienter er blitt satt på direktevirkende orale antikoagulasjonsmidler (DOAK). Dette er ulike blodfortynnende legemidler som ikke krever monitorering (6). Fordi slike midler er kontraindisert for pasienter med mekanisk hjerteklaff, alvorlig nedsatt nyrefunksjon, antifosfolipidsyndrom, barn, gravide og ammende (7–9), er det grunn til å anta at behandling med warfarin vil vedvare i mange år fremover. Det er estimert at egenkontroll av INR vil være et alternativ for 10–80 % av pasientene som går på warfarin (10, 11), avhengig av hvilke kriterier for egnethet og indikasjoner som ligger til grunn (12). Dermed er det fortsatt mellom 2 250 og 18 000 pasienter i Norge som kan dra nytte av dette.

Metaanalyser fra randomiserte kliniske studier viser at egenkontroll av INR reduserer risikoen for komplikasjoner og død sammenlignet med konvensjonell oppfølging (11, 13–15). Sammenlignet med egenkontroll er det mindre ressurskrevende med opplæring knyttet til egenmåling. Både internasjonale og norske retningslinjer anbefaler egenkontroll dersom det foreligger tilfredsstillende motivasjon og kompetanse hos brukerne (16). Siden 2008 har Norsk kvalitetsforbedring av laboratorieundersøkelser (Noklus) gitt over 2 000 personer i Norge opplæring i egenkontroll av INR. Studier som inkluderte noen av disse personene, har vist like mye eller mer tid i terapeutisk område ved egenkontroll sammenlignet med konvensjonell oppfølging (17–19).

Noklus' opplæringsprogram i egenkontroll av INR er beskrevet i appendiks 1. Det er fastlegen som vurderer om pasienten er egnet for egenkontroll. Det innebærer at hen må ha evne til å følge opplæringsprogrammet, ha tilfredsstillende kognitiv funksjon, god norsk språkforståelse og vanligvis være under 70 år. Pasienter med alkohol-/rusmisbruk vil bli ekskludert. Ansvaret for behandlingen tilbakeføres til fastlegen etter opplæringen. Noklus anbefaler at pasientene sender sine INR-verdier hver 12. uke til fastlegen og har jevnlige konsultasjoner ved kontrollmåling av instrumentet samt ved store avvik fra terapeutisk område. Opplæringsprogrammet tilbys per 2024 i ti av landets helseforetak. Det tilbys til selvkost og tilpasses behovene til det enkelte helseforetak.

En kvalitativ litteraturstudie fra 2021 viste at egenmåling av INR kan oppleves som både frigjørende og begrensende, da det gir økt frihet og uavhengighet, samtidig som det kan medføre ansvar og utfordringer (20). Metaanalyser og litteraturstudier der ulike spørreskjemaer er brukt, har i hovedsak vist bedre pasienttilfredshet og/eller livskvalitet ved egenmåling sammenlignet med konvensjonell oppfølging (11, 21–23), men noen studier viser at dette er avhengig av type spørreskjema som er brukt (24). Ved bruk av et spørreskjema om livskvalitet utviklet for pasienter som går på antikoagulasjonsbehandling (25), ble det funnet at pasientene som drev med egenmåling eller egenkontroll av INR opplevde økt mestringsevne og økt tilfredshet og en reduksjon i daglige utfordringer sammenlignet med pasienter som fikk konvensjonell oppfølging (24, 26). Tilsvarende ble også funnet i en norsk studie (18). I en nyere spørreundersøkelse fra Italia ble det også funnet at egenmåling av INR førte til bedret livskvalitet hos 87 % av deltakerne (27).

Egenmåling og egenkontroll av INR er en form for helseomsorg der pasienter blir mer aktivt involvert i egen helsesituasjon. I et slikt perspektiv har det vært meningsfullt for oss å dra veksler på myndiggjøringsbegrepet (empowerment). Begrepet tar utgangspunkt i et positivt menneskesyn som fremhever mennesket som et aktivt og handlende subjekt (28). Myndiggjøringsprosesser har gitt en dreining vekk fra en paternalistisk helsetjeneste til vektlegging av pasientenes rettigheter i større grad. Helsepolitisk understrekes det at myndiggjøring og brukerstyring er nødvendige strategier for å kunne styrke arbeid med sykdomsforebygging og helsefremming (29). Ifølge Starrin og Askheim har begrepet tre ulike dimensjoner (28): en motmakt-tilnærming til eksisterende maktforhold, en markedsliberalistisk tilnærming og en «terapeutisk» tilnærming. Sistnevnte tilnærming har spesiell relevans i vår studie. Her representerer myndiggjøring en individuell styrkingsposisjon og bevisstgjøringsprosess, der målet er å utvikle personlige strategier for å realisere mestring i eget liv.

Det er svært begrenset med studier der man har utforsket erfaringer og perspektiver til personer som utfører egenmåling av INR, og ingen av disse er gjennomført i Norge. Ulikheter i kultur, helsesystemer, konvensjonell oppfølging, opplæringsprogram og finansieringsordninger kan gjøre at studiene fra andre land har begrenset overføringsverdi til en norsk kontekst. Vi fant heller ingen kvalitative studier som omhandlet egenkontroll av INR. Dette var bakgrunnen for at vi ønsket å utforske norske pasienters erfaringer og motivasjon med egenkontroll av INR i en fokusgruppestudie.