Artikkel
Politiske og medisinske beslutninger om å innskrenke tilgangen til pubertetsutsettende behandling til transungdom ignorerer det viktigste primære utfallsmålet.
Edgar Degas: Ungdom med hevede armer (ca. 1860). Robert Lehman Collection / I offentlig eie
Helsemyndighetene i Norge og i flere andre land har den siste tiden strammet inn tilgangen til pubertetsutsettende behandling for transungdom (1) . Dette er en direkte følge av arbeidet til en gruppe ledet av Hilary Cass som ble nedsatt av The National Health Service (NHS) i England. I sin rapport konkluderte Cass at det mangler dokumentasjon for effekten av pubertetsutsettende behandling for ungdom diagnostisert med kjønnsinkongruens (2) .
Rapportens konklusjoner førte til en tilsynelatende bred enighet om at kunnskapsgrunnlaget for bruk av pubertetsutsettende behandling for transungdom er svakt. I en lederartikkel i BMJ omtalte redaktøren kunnskapsgrunnlaget for all behandling innen kjønnsmedisin som magert («threadbare») (3) .
Det viktigste for ungdommene var – ikke overraskende – å utsette puberteten for å forhindre utvikling av sekundære kjønnskarakteristika
Valg av utfallsmål
Valg av utfallsmål
Systematiske kunnskapsoversikter er hjørnesteinen i kunnskapsbasert praksis, og det er vesentlig å involvere pasienter i utformingen av dem – særlig i valg av utfallsmål (4) . Forfattere av systematiske oversikter bør derfor samle informasjon om hvordan berørte grupper verdsetter forskjellige utfallsmål, selv om det kan være utfordrende å få til i praksis (4) .
Cass-gruppens framgangsmåte begynte bra. De avholdt blant annet samtalegrupper for å få innsikt i hvilke utfallsmål transungdom er opptatt av. Når det gjaldt pubertetsutsettende behandling, var svarene ganske entydige. Det viktigste for ungdommene var – ikke overraskende – å utsette puberteten for å forhindre utvikling av sekundære kjønnskarakteristika. Cass-gruppen fikk høre om angsten hos transjenter for å få skjeggvekst og dypere stemme, og frykten for at forandringene ville gjøre det vanskeligere for dem å framstå som kvinner seinere i livet. Transguttene fortalte blant annet om smertefull og potensielt skadelig binding av brystene for å skjule dem (5) .
Identifisert og ignorert
Identifisert og ignorert
Som beslutningsgrunnlag for Cass-gruppen ble det utarbeidet flere systematiske oversikter, også om effektene av pubertetsutsettende behandling (6, 7) . I tråd med grunnleggende prinsipper for kunnskapsbasert praksis skulle en forvente at det å utsette puberteten ble valgt som det viktigste utfallsmålet. Det ble det ikke. Å utsette puberteten ble ikke engang nevnt som et aktuelt utfall i den første versjonen av den systematiske oversikten (6) . Forfatterne av oversikten valgte heller kjønnsdysfori, psykisk helse og livskvalitet som utfallsmål. Det er uklart hvordan og hvorfor forskerne landet på disse utfallsmålene.
I tråd med grunnleggende prinsipper for kunnskapsbasert praksis skulle en forvente at det å utsette puberteten ble valgt som det viktigste utfallsmålet. Det ble det ikke
Det er også uklart hvorfor utfallsmålene ble endret i den oppdaterte versjonen av den systematiske oversikten (7) . Nå ble utsetting av puberteten inkludert på en lang liste av utfallsmål, og forfatterne rapporterte at dokumentasjonen var tydelig når det gjaldt effekten på å bremse puberteten (7) . Med andre ord: Den systematiske oversikten fant solid dokumentasjon for at pubertetsutsettende behandling har god effekt på utfallsmålet som er viktigst for pasientene. På tross av det konkluderte forfatterne at det manglet god dokumentasjon til støtte for bruk av pubertetsutsettende behandling blant unge med kjønnsdysfori (7) .
Konsekvensene av å se bort fra viktige utfallsmål
Konsekvensene av å se bort fra viktige utfallsmål
Også Cass og hennes medarbeidere valgte å se bort fra at pubertetsutsettende behandling er vist å effektivt utsette pubertetsutvikling – det pasientviktige utfallsmålet – med begrunnelsen at «dette har aldri vært omstridt» (2) . Ettersom det foreligger svak dokumentasjon for andre utfallsmål, kunne Cass-gruppen dermed konkludere at dokumentasjon for klinisk effekt av pubertetsutsettende behandling er mangelfull.
En kunne hevde – til protester fra pasientgruppen – at det å utsette puberteten må sees som et surrogat utfallsmål, siden det som virkelig betyr noe er om behandlingen har effekt på kjønnsdysfori. Det har korrekt blitt påpekt at det foreligger dokumentasjon, riktignok svak, for at pubertetsutsettende behandling medfører liten eller ingen bedring i opplevelsen av kjønnsdysfori. Noen oppfatter dette som tegn på manglende effekt av behandlingen (2) , men som forfatterne av de systematiske oversiktene forklarer, kan manglende rapportert reduksjon av kjønnsdysfori like gjerne tolkes som en positiv behandlingseffekt: Når puberteten utvikler seg og sekundære kjønnskarakteristika formes, ville man forvente en økning i opplevd kjønnsdysfori (6) .
Vanskelige avveiinger
Vanskelige avveiinger
Det er ingen tvil om at pubertetsutsettende behandling reiser komplekse medisinske og etiske spørsmål, ikke minst om foreldre og ungdommen har sprikende oppfatninger. Men debatten om pubertetsutsettende behandling ser ut til å ha mistet av syne et grunnleggende prinsipp for kunnskapsbasert praksis, nemlig å vektlegge de utfallsmålene som er viktigst for brukerne (8) . I dette tilfellet, de utfallsmålene som betyr mest for unge transkjønnede.