Å begrense behandling er en viktig del av legegjerningen i sykehjem.
Foto: iStock / bearbeidet av Tidsskriftet
«Tor» er 95 år og har alvorlig somatisk sykdom. Han har ikke et snev av kognitiv svikt. Tor vet han skal dø. Han vil ikke dø, men han vet at det råder han ikke over. Tor vil at siste del av livet skal vært så godt som mulig. Han vil lese, høre på radio, ha besøk av sin familie, spise god mat. Ønsket hans er at siste rest av livet skal være smertefritt, angstfritt og fredelig. Han kommer til oss fordi han er for skrøpelig til å klare seg hjemme. Han er plaget av en sliten og veldig syk kropp. I møte med meg er han klinkende klar: «Jeg vil ikke ha noe form for behandling. Hører du? Jeg vil ikke ha livsforlengende behandling. Du må la meg dø».
Innkomstsamtalen med Tor var altså av den uvanlige sorten. Uvanlig fordi han var så kognitivt frisk. Uvanlig fordi han selv tok opp behandlingsbegrensning. Jeg trengte verken å nevne HLR-status eller begrensning på sykehusinnleggelse, som jeg pleier. Tor var direkte og rask i replikken. Da han ble dårligere, spurte jeg på nytt: «Du vil ikke ha behandling altså, hvis dette er en bakterieinfeksjon?» «Det spør du om kun for å redde ditt eget skinn», svarte han kjapt. «Det er da ikke din feil om jeg dør selv om du ikke behandler meg. Jeg skal jo dø!»
På naborommet bor «Anna» som er 20 år yngre enn Tor. Anna har vært en driftig og omsorgsfull sykepleier hele sitt voksne liv. Hun har fire barn og mange barnebarn og har vært bautaen i flokken sin. Bautaen som nå har grått hår, sikler og ikke klarer noe selv. Bautaen som klynker stadig. Vi skjønner ikke hvorfor hun klynker, og det er frustrerende. Anna har alvorlig demens. Før bodde hun på skjermet avdeling med låst dør. Hun vandret og vandret. Gråt masse. Det siste halve året har hun fallert betydelig. Hun kan ikke lenger gå, og hun har lite språk igjen.
Jeg har hatt flere samtaler med barna hennes. De syns det er vanskelig å være vitne til det som for dem oppleves som et brått funksjonsfall. I journalen skriver jeg «forventet sykdomsutvikling». Vi har prøvd å forberede pårørende, men de virker likevel uforberedt. Anna er svært skrøpelig, og hun vil bli verre. Før hun en dag dør. Fra mitt ståsted har hun svært dårlig livskvalitet. Men hvem er jeg til å mene noe om det? Barna er fortvilet. De vil ha bautaen sin tilbake: «Skal dere ikke gjøre noe? Trenger hun kanskje intravenøs væske? Kan dere ikke mate henne oftere? Er det nok fett i kosten hennes? Kan de gjøre mer for henne på sykehus?»
Heldigvis har jeg tid. Som sykehjemslege med faste avdelinger og ukentlige visitter har jeg god oversikt. Jeg kjenner beboerne mine. Med meg har jeg dyktige helsefagarbeidere, assistenter og sykepleiere, og jeg har støtte i erfarne legekolleger. For et privilegium! I en slik setting har jeg alle forutsetninger for å gjøre gode, veloverveide, verdige avgjørelser i slutten av et annet menneskes liv. Også i Annas liv.
Selv om jeg har trygge rammer for å fatte riktige beslutninger når sykehjemspasientene mine blir sykere, syns jeg det er vanskelig. Min intuitive respons er alltid den samme: «Bør jeg gjøre mer her? Har jeg oversett noe? Tenk hvis jeg kan gjøre noe, hun vil gjerne leve, og så lar jeg henne dø!» For vi lar folk dø på sykehjem ved å begrense behandling. Det var noe av det jeg syntes var vanskeligst da jeg startet i jobben. Å la folk dø. Jeg er ikke oppdratt til å ønske døden velkommen. Jeg utdannet meg ikke for å la folk dø. Og ingen har lært meg hvordan jeg skal takle at mine beslutninger styrer når og hva folk dør av.
De beboerne som kan uttrykke seg, som er samtykkekompetente og som jeg tror har størst livskvalitet og mest ressurser, ber ofte om mer behandlingsbegrensning enn jeg hadde tenkt
I møte med døden er forskjellen på Tor og Anna enorm. Tor kan påvirke sin egen utgang. Min opplevelse i møte med denne problemstillingen er at jeg faktisk begrenser behandlingen mer når jeg vet hva pasienten selv vil. Det er kanskje innlysende. Men det har vært overraskende for meg at de beboerne som kan uttrykke seg, som er samtykkekompetente og som jeg tror har størst livskvalitet og mest ressurser, ofte ber om mer behandlingsbegrensning enn jeg hadde tenkt. Jeg sier nei til innleggelse, nei til blodtransfusjon, nei til antibiotika i mye større grad hos de pasientene som er i stand til å uttrykke seg – fordi de ber om akkurat det. Å begrense behandling i Tors tilfelle er lett. Å gjøre kloke valg hos Anna er mye vanskeligere.
Mine mest sårbare pasienter, med minst mulighet til å uttrykke seg, er de som under min legegjerning er i størst fare for å bli overbehandlet. Jeg syns det er et paradoks at jeg står i fare for å gi mer aktiv behandling hos de som jeg samtidig tenker har mest forringet livskvalitet i livets siste fase. Hvorfor? Kanskje er det slik som Tor sier, at jeg vil redde mitt eget skinn? I alle fall ikke gjøre for lite? Noen ganger gjør jeg åpenbart for mye fordi pårørende har et sterkt ønske om det. Noen ganger har jeg knapt med tid, og da er ny antibiotikakur veldig lett. Det går raskt å ordinere antibiotika eller intravenøs væske. Det tar mye lenger tid å snakke med pårørende og pasient om å begrense behandling. Noen ganger gjør jeg det kanskje også for min egen del? Fordi det koster meg mindre personlig å starte behandling, å agere, enn å la være. Det koster uten tvil mer av meg å begrense enn å behandle. Det koster mer av meg som doktor. Det koster mer av meg som medmenneske. Å si stopp.
Det koster uten tvil mer av meg å begrense enn å behandle. Det koster mer av meg som doktor. Det koster mer av meg som medmenneske. Å si stopp
Vi må la folk få dø, også dem som ikke kan hjelpe oss med avgjørelsen. De som ikke kan uttrykke seg, må ikke overbehandles fordi vi ikke vet hva de vil, eller fordi vi tror det er bedre å gjøre noe enn å la være. Å gjøre riktige valg i slutten av et liv krever at vi har tid og mot til det. Pasienter som «Tor» har lært meg mye om akkurat det.
De to pasienthistoriene er fiktive.