Autisme hos jenter

    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Artikkel

    Mange jenter med autisme oppdages ikke av helsevesenet. Manglende diagnose kan ha betydelige negative konsekvenser for helse, utdanning, sysselsetting og selvstendighet. Hvor mange flere autistiske jenter skal vi overse?

    Illustrasjon: Kristin Berg Johnsen
    Illustrasjon: Kristin Berg Johnsen

    I selvbiografien Kunsten å feike arabisk deler Lina Liman sine erfaringer med å ha autismespekterforstyrrelse. Som 31-åring oppdaget hun selv at hun hadde tilstanden etter å ha hørt på et radioprogram som handlet om kvinner med autisme.

    Autismespekterforstyrrelse er en kompleks nevroutviklingsforstyrrelse som inkluderer et stort mangfold av individer. Leo Kanner og Hans Asperger spilte viktige roller i beskrivelse av tilstanden. Kanners arbeider ble utgitt i 1943, og Asperger beskrev «Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter» i 1944. På 1980-tallet ble definisjonen av autisme utvidet til å omfatte et bredere spekter av kjennetegn, og i 1994 ble Aspergers syndrom, som ansees som en mildere form for autisme, formelt inkludert i diagnosemanualene (1).

    Fra 2013 ble det gjort betydelige endringer i klassifiseringen av autisme i den femte utgaven av diagnosemanualen for mentale sykdommer (DSM-5). Dette er en diagnosemanual utgitt av American Psychiatric Association. I denne revisjonen ble underkategoriene fjernet, og begrepet autismespekterforstyrrelse ble innført i en gradert form. Tilsvarende endringer ble også gjort i den internasjonale sykdomsklassifikasjonen ICD-11, som er Verdens helseorganisasjon sin standardklassifikasjon for medisinske tilstander. Manualen er ennå ikke implementert i Norge (1).

    Forståelsen av autismespekterforstyrrelse har historisk sett vært påvirket av forskning som hovedsakelig har vært sentrert rundt gutter

    Forståelsen av autismespekterforstyrrelse har historisk sett vært påvirket av forskning som hovedsakelig har vært sentrert rundt gutter. I tidligere studier ble forholdet mellom autistiske gutter og jenter rapportert som 4: 1 (2). I en større studie fra 2022 ble dette forholdet justert til å være nærmere 4: 3. Forskerne konkluderte også med at rundt 80 % av jenter med autisme forble udiagnostiserte ved 18 års alder (3). En norsk studie fra 2019 fastslo at antallet barn med tilstanden varierte betydelig mellom fylkene. Forfatterne konkluderte samtidig med at i fylker med lave diagnostiske tall var det grunn til å tro at spesielt jenter forble udiagnostisert (4).

    Autisme hos jenter

    Autisme hos jenter

    Studier av jenter med autismespekterforstyrrelse har vist at de har ulike kliniske, kognitive og biologiske egenskaper som er assosiert med underdiagnostisering og forsinket diagnosesetting (5). Tilstanden har en betydelig variasjon av kliniske uttrykksformer. Studier basert på kvalitative metoder, informasjon fra interesseorganisasjoner og egen klinisk erfaring har avdekket at symptomene hos autistiske jenter med fullskala IQ over 70 viser seg på en unik måte sammenlignet med autistiske gutter, selv om det også er tydelige likheter (6–8).

    Autistiske barn og voksne sliter med å tilpasse seg sosiale forventninger. Mange jenter i denne gruppen har et sterkt ønske om å være sosiale, men kan føle seg utenfor likevel. Selv med et avansert ordforråd kan de streve med å forstå nyansene i språket, noe som kan lede til misforståelser og dårlig selvtillit. De kan både være perfeksjonister og sosialt umodne. Situasjoner som oppleves som urettferdige, kan utløse kraftige reaksjoner, og jentene har en tendens til å feste seg ved negative tanker.

    Sære interesser er en del av atferdsprofilen hos personer med autismespekterforstyrrelser. Slike fokuserte lidenskaper hos autistiske jenter kan være, sammenlignet med autistiske gutter, mer sosialt fokuserte. Dette kan omfatte interesser som språk, dyrevelferd og politikk. Mange har kunstneriske evner, sterk fantasi og uttrykker seg bedre gjennom kunst enn gjennom «vanlig» sosial kommunikasjon. Engasjementet er mye sterkere enn hos jevnaldrende.

    Organiseringsvansker og repetitiv atferd er vanlig hos personer med autismespekterforstyrrelse. De gjentar samme aktivitet flere ganger for å oppnå trøst og lindre stress. For jenter med autismespekterforstyrrelse kan dette være å se en favorittfilm eller høre på den samme lydboken igjen og igjen. De trenger ofte tid til å bearbeide informasjon og skifte fra et gjøremål til et annet. Mange autistiske jenter opplever at avslutning av oppgaver er spesielt stressende, noe som kan få dem til å fremstå som urimelige og rigide.

    Personer med autismespekterforstyrrelse er gjerne sensitive for lyd, lys, smak og lukt. Flere utsettes for mobbing når de ikke takler hverdagen på grunn av dette. Tenåringsjenter er ofte interessert i mote, men autistiske jenter kan ha utfordringer med å bruke trendy klær på grunn av sensitivitet for tekstiler. Dette kan føre til at de føler seg annerledes og mindre akseptert av jevnaldrende.

    Identifisering av følelser og kroppslige reaksjoner er også vanskelig. Dette kan påvirke humøret, smerteterskelen, stresstoleransen og hygienen. Mange beskriver stor frustrasjon ved enkle oppgaver som dusjing og hårpleie. Noen sliter også med enurese og (sjeldnere) enkoprese. Ved stress tyr mange til selvstimulerende teknikker, som for eksempel bruk av fikleleker.

    Spesielt typisk for jenter med autismespekterforstyrrelse er at de utvikler kompenserende ferdigheter og sofistikerte metoder for å «maskere» autismen og skjule annerledesheten sin. Maskeringen skjer gjerne utenfor hjemmet, som for eksempel på skolen, der de kontrollerer sårbarhetene sine før de «eksploderer» hjemme. De kan få store sinneutbrudd eller behov for sosial tilbaketrekning når de blir overbelastet. Disse stressreaksjonene kan fremprovosere både avvisning og fordommer hos dem som ikke kjenner til bakgrunnen for vanskene.

    Spesielt typisk for jenter med autismespekterforstyrrelse er at de utvikler kompenserende ferdigheter og sofistikerte metoder for å 'maskere' autismen og skjule annerledesheten sin

    Kvinner med autisme har også større mangfold i seksuell identitet, og de som har en homofil seksuell orientering, er mer utsatt for uheldige seksuelle opplevelser (9).

    Personer med autisme har en betydelig grad av komorbiditet. Personer med autismespekterforstyrrelse har økt risiko for å oppleve samtidige lidelser som angst, ADHD, depresjon, søvnvansker, suicidalatferd, irritabel tarm og spiseforstyrrelser. Motoriske koordineringsproblemer og sensorisk overfølsomhet kan også påvirke dagliglivet (10–13).

    Utredning og behandling

    Utredning og behandling

    Utredning av autismespekterforstyrrelse i barne- og ungdomspsykiatrien innebærer å følge retningslinjer utarbeidet av både regionale helseforetak og Norsk barne- og ungdomspsykiatrisk forening (14, 15).

    Anamnesen, som inkluderer informasjon fra pårørende og observasjoner, er en grunnleggende del av utredningen. Ofte har familiemedlemmer lignende utfordringer. Bred legeundersøkelse skal utføres, og det er viktig å vurdere kognitive evner og adaptive ferdigheter.

    To essensielle verktøy i utredningen er den reviderte utgaven av Autism Diagnostic Interview (ADI-R) og Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Førstnevnte er et foreldreintervju som kartlegger autismesymptomer (16), mens det andre er en leke- eller samtalebasert undersøkelse (17). Autistiske jenter kan noen ganger vise atypiske trekk som ikke alltid fanges opp av disse verktøyene (18).

    Mange autistiske barn og unge har komorbide lidelser, noe som understreker viktigheten av differensialdiagnostisk kartlegging (19). I den sammenheng anbefales bruk av verktøyet Kiddie-SADS-PL (Kiddie Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia), som er et semistrukturert intervju for å kartlegge systematisk en rekke barne- og ungdomspsykiatriske lidelser (20).

    Flere andre spørreskjemaer benyttes for å vurdere symptomer knyttet til autisme (21). Den reviderte og utvidede versjonen av Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ-REV) er utformet for nettopp å fange opp jenter med autismespekterforstyrrelse. I en studie fra 2011 ble det bemerket at visse punkter på spørreskjemaet, som spørsmål om «stahet», «kravunngåelse» og «lite fokus på utseende» var særlig karakteristiske for autistiske jenter. Det ble anbefalt å integrere disse spørsmålene i utredningen for å forbedre muligheten til å oppdage jenter med autismespekterforstyrrelse (22).

    Når det gjelder behandling, er det ingen medisiner som kurerer tilstanden, men risperidon kan være nyttig ved irritabilitet. ADHD-medikamenter kan vurderes hvis ADHD er en tilleggslidelse. Angst og depresjon behandles etter vanlige retningslinjer, og melatoninpreparater kan brukes ved søvnproblemer (15).

    Ut over medisiner kan terapeutiske tilnærminger, som kognitive terapiformer og psykoedukasjon, være nyttige. Støtte i skole, arbeidsliv og familienettverk er betydningsfullt. Gruppesamtaler er en effektiv måte å dele erfaringer og fremme samhold på. Det er viktig å være oppmerksom på seksuell identitet og tilby veiledning for å fremme en sunn seksuell utvikling (14, 15).

    Avslutning

    Avslutning

    Autismespekterforstyrrelser rammer begge kjønn, men mange autistiske jenter oppdages sent, eller ikke i det hele tatt. Lina Liman har i sin bok satt ord på hvordan det var å få svar på gåten om seg selv: «Ein del av meg døydde. Ein annan del byrja endeleg, endeleg å leve» (23).

    Som barne- og ungdomspsykiater har jeg møtt flere jenter og kvinner som Liman, som har kjempet for å forstå sitt vesen. Diagnoseprosessen har ofte vært krevende, men samtidig gitt en følelse av lettelse.

    Det er viktig å se de unike egenskapene og spesielle utfordringene til både jenter og gutter med autismespekterforstyrrelse. Autisme må imidlertid ikke bare oppfattes som et patologisk fenomen, men også som en del av et menneskelig mangfold. Vi må aktivt hjelpe dem til å realisere sitt potensial som autister. Og ikke minst bør vi fange opp jentene som går under radaren, slik at de slipper å «feike arabisk».

    Kommentarer  ( 1 )
    PDF
    Skriv ut

    Anbefalte artikler