Kronikk

Brukermedvirkning i forskning – for lite, for sent

    Jon Fauskanger Bjåstad, Sigve Nyvik Aas, Marita Borg Distefano, Gunnhild Berglen, Nikolai Raaby Haugen, Martha Therese Gjesten, Aleksander Hagen Erga, Ingvild Pettersen, Laila Yvonne Nordvoll, Mariann Sundström, Sameline Grimsgaard
    Se alle artikler
    Jon Fauskanger Bjåstad
    Orcid

    bjaastad@gmail.com

    Jon Fauskanger Bjåstad er psykologspesialist og forskningssjef ved Klinikker for psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert behandling av ruslidelser, Helse Stavanger.

    Forfatteren har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonflikter.

    Se alle artikler
    Sigve Nyvik Aas

    Sigve Nyvik Aas er ph.d. og forskningsleder i Mode Sensors.

    Forfatteren har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonflikter.

    Se alle artikler
    Marita Borg Distefano

    Marita Borg Distefano er ph.d. og jobber i Statens legemiddelverk.

    Forfatteren har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonflikter.

    Se alle artikler
    Gunnhild Berglen

    Gunnhild Berglen er erfaringskonsulent ved Klinisk forskningsavdeling på Universitetssykehuset Nord-Norge og nestleder i Regionalt brukerutvalg i Helse Nord.

    Forfatteren har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonflikter.

    Se alle artikler
    Nikolai Raaby Haugen

    Nikolai Raaby Haugen er erfaringskonsulent ved Klinisk forskningsavdeling på Universitetssykehuset Nord-Norge.

    Forfatteren har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonflikter.

    Se alle artikler
    Martha Therese Gjesten

    Martha Therese Gjesten er ph.d. og forskningskoordinator ved SESAM, Helse Stavanger og deltaker i NorCRIN AP14 – brukermedvirkning i forskning.

    Forfatteren har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonflikter.

    Se alle artikler
    Aleksander Hagen Erga

    Aleksander Hagen Erga er ph.d., psykologspesialist og forskningsleder ved Regionalt kompetansesenter for rusmiddelforskning i Helse Vest (KORFOR), Stavanger universitetssjukehus, postdoktor ved Senter for bevegelsesforstyrrelser, Stavanger universitetssjukehus og førsteamanuensis ved Institutt for sosialfag, Universitetet i Stavanger.

    Forfatteren har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonflikter.

    Se alle artikler
    Ingvild Pettersen

    Ingvild Pettersen er ph.d. og seksjonsleder for Klinisk forskningsavdeling på Universitetssykehuset Nord-Norge og deltaker i NorCRIN AP14 – brukermedvirkning i forskning.

    Forfatteren har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonflikter.

    Se alle artikler
    Laila Yvonne Nordvoll

    Laila Yvonne Nordvoll er cand.polit. og seniorrådgiver ved Seksjon forskning og innovasjon, Forsknings- og utviklingsavdelinga, Haukeland universitetssjukehus og nestleder i NorCRIN AP14 – brukermedvirkning i forskning.

    Forfatteren har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonflikter.

    Se alle artikler
    Mariann Sundström

    Mariann Sundström er sosiolog, ansatt ved Klinisk forskningsavdeling på Universitetssykehuset Nord-Norge og leder NorCRIN AP14 – brukermedvirkning i forskning.

    Forfatteren har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonflikter.

    Se alle artikler
    Sameline Grimsgaard

    Sameline Grimsgaard er dr.med., professor ved UiT Norges arktiske universitet, leder for Tromsøundersøkelsen og rådgiver for Klinisk forskningsavdeling på Universitetet Nord-Norge. Hun er deltaker i NorCRIN AP14 – brukermedvirkning i forskning.

    Forfatteren har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonflikter.

    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Artikkel

    Brukermedvirkning kommer ofte altfor sent inn i et forskningsprosjekt. Brukerne får dermed ikke anledning til å påvirke studiens innretning. Vi trenger nye modeller for brukermedvirkning i norske forskningsprosjekter.

    I helseforskning skal brukermedvirkning bidra til økt relevans og bedre kvalitet på forskningen (1). Brukerne, som kan være alt fra pasienter og pårørende til helsepersonell og personer som arbeider i allmennheten, har via brukermedvirkning mulighet til å påvirke, utvikle og endre ulike faser av forskningsprosjekter (1). Selv om det ikke er lovpålagt med brukermedvirkning i forskning (2), er det ofte et krav fra finansieringskilder at søknader om midler til helseforskning skal inneholde en beskrivelse av hvordan man vil sikre dette i prosjektet. Planen for brukermedvirkning tillegges vekt i vurdering av søknader om forskningsmidler.

    For sent i forskningsprosessen

    For sent i forskningsprosessen

    I en nylig publisert studie fant man at brukermedvirkning ofte startet for sent i forskningsprosessen (3). Blant annet var manglede rolleavklaring og utilstrekkelig finansiering til hinder for god brukermedvirkning. Brukerne får ofte ikke medvirke til studien før mye av forskningsdesignet allerede er klart. Innspillene blir da ofte fraværende i den fasen hvor rammene av studien blir fastsatt. Med det øker også faren for at brukermedvirkning kun blir en symbolsk ordning.

    Brukerne får ofte ikke medvirke til studien før mye av forskningsdesignet allerede er klart. Innspillene blir da ofte fraværende i den fasen hvor rammene av studien blir fastsatt

    Vi mener derfor at forskere bør iverksette brukermedvirkning tidlig i forskningsprosessen, og det må avsettes midler til dette. Resultatene fra studien tyder også på at brukermedvirkning i større grad kan brukes i formidling og implementering av ny kunnskap enn hva man har gjort så langt (3).

    Forskermiljø med aktiv brukermedvirkning

    Forskermiljø med aktiv brukermedvirkning

    Til tross for utfordringer rundt organisering av brukermedvirkning i helseforskning i Norge, finnes det flere unntak. Noen forskningsmiljøer har etablert retningslinjer og nettverk der brukermedvirkning er satt i system. I klinikker for psykisk helsevern i Helse Stavanger finnes det for eksempel to kompetansesentre som jobber systematisk med dette.

    Regionalt kompetansesenter for eldremedisin og samhandling (SESAM) har et eget nettverk av brukere som jevnlig konsulteres i planleggingsfasen av forskningsprosjekter (4). Gjennom en forskerskole underviser de brukere i grunnleggende forskningsmetodikk og forskningsetikk for at de skal få best mulige forutsetninger for å forstå og engasjere seg i forskningsprosjektene.

    Regionalt kompetansesenter for rusmiddelforskning (KORFOR) har utarbeidet en egen retningslinje for hvordan de skal arbeide med brukermedvirkning i forskning (5). Tre sentrale kompetanseområder er skissert som relevante for brukermedvirkning: forskningskompetanse; kompetanse basert på personlig erfaring med rus- og avhengighetsproblematikk og bruk av hjelpe- og behandlingstjenester; og kompetanse basert på utdanning og erfaring som kliniker eller leder i tjenestene.

    Ressurssiden NorCRIN

    Ressurssiden NorCRIN

    NorCRIN (Norwegian Clinical Research Infrastructures Network) er et nasjonalt forskningsstøttenettverk bestående av landets seks universitetssykehus. Nettverket har som mål å øke antall og kvalitet på kliniske studier (6) og har en satsning for å styrke brukermedvirkning i forskning. Blant annet jobber de for å tilgjengeliggjøre ressurser for forskere. Dette kan hjelpe med å sikre god brukermedvirkning i forskningsprosjekter (7).

    Blant annet jobber de for å tilgjengeliggjøre ressurser for forskere. Dette kan hjelpe med å sikre god brukermedvirkning i forskningsprosjekter

    Helse Bergen har allerede utarbeidet ressurser som nettbaserte e-læringskurs i brukermedvirkning (8). Det er også laget en nasjonal veileder for brukermedvirkning i helseforskning i spesialisthelsetjenesten (1) og en mal som kan brukes til å gjennomføre en tidlig forventningsavklaring mellom forskere og brukere (7).

    Kritiske perspektiver

    Kritiske perspektiver

    Det finnes også kritiske perspektiver på brukermedvirkning i forskning. Blant annet har det blitt påpekt at brukere kan utøve press på forskningens integritet hvis de har spesifikke interesser innenfor forskningsfeltet. Dette kan igjen påvirke forskningens uavhengighet (9). Det er også stilt spørsmål ved om brukermedvirkning er relevant og realistisk for alle typer helseforskningsprosjekter, som nanoteknologi, bildediagnostikk og basalforskning (3, 10). Andre argumenterer for relevansen også i basalforskningen (11).

    Når og hvordan brukermedvirkning i forskning kan anvendes på best måte og hvilken betydning det har for resultater, formidling og implementering av kunnskapen som fremskaffes, er foreløpig uklart. Det finnes lite forskning på brukermedvirkning i forskning. Flere studier og mer kunnskap om dette feltet er dermed nødvendig.

    Veien videre

    Veien videre

    I en lederartikkel i Tidsskrift for Den norske legeforening (12) påpekes behovet for tilstrekkelig opplæring av brukere. Ved å sikre gode tilbud om opplæring og oppfølging i alle helseforetakene kan behovet imøtekommes.

    En annen utfordring er at forskere ikke tildeles økonomiske ressurser til brukermedvirkning i de tidlige fasene av forskningsprosjekter (12). Dette utgjør et åpenbart hinder for god medvirkning i planlegging av prosjektene. Å sikre forutsigbarhet i refusjon av blant annet reisekostnader og utbetaling av honorar er et viktig tiltak for å rekruttere og bevare tilgang på brukere. En grunnfinansiering i helseforetakene øremerket brukermedvirkning i planleggingsfaser av forskningsprosjekter, før finansiering er tilgjengelig, vil kunne gjøre det mulig å ha reell brukermedvirkning før rammene for studien er satt.

    En grunnfinansiering i helseforetakene øremerket brukermedvirkning i planleggingsfaser av forskningsprosjekter vil kunne gjøre det mulig å ha reell brukermedvirkning før rammene for studien er satt

    Rolle- og forventningsavklaring mellom forskere og brukere bør finne sted tidlig i prosjektet. En mal for forventningsavklaring til dette arbeidet kan derfor være nyttig (7).

    Brukernes kapasitet til å medvirke i utvikling, gjennomføring og formidling av forskningsprosjekter er også en begrenset ressurs. Forskere kan oppleve at det kan være utfordrende å finne brukere til å medvirke i prosjektet. Det kan også være hensiktsmessig å rekruttere flere brukere inn i et forskningsprosjekt, og ikke ha som utgangspunkt at brukermedvirkning representeres kun av én person. Det er derfor behov for å utvikle og utforske nye modeller for brukermedvirkning.

    Kommentarer  ( 0 )
    Dette kommentarfeltet modereres, men kommentarer blir ikke redaksjonelt behandlet ut over å sikre at de følger retningslinjer for vårt kommentarfelt.
    Denne artikkelen ble publisert for mer enn 12 måneder siden, og vi har derfor stengt for nye kommentarer.
    Publisert: 19. januar 2024
    Tidsskr Nor Legeforen 19. januar 2024 Vol. 144.
    doi:
    10.4045/tidsskr.23.0684
    Mottatt 10.10.2023, første revisjon innsendt 3.11.2023, godkjent 20.11.2023.
    Opphavsrett: ©️️ Tidsskriftet 2025
    PlumX
    Publisert: 19. januar 2024
    Tidsskr Nor Legeforen 2024 Vol. 144.
    doi: 10.4045/tidsskr.23.0684
    Mottatt 10.10.2023, første revisjon innsendt 3.11.2023, godkjent 20.11.2023.
    Opphavsrett:
    ©️️ Tidsskriftet 2025
    Plum Print visual indicator of research metrics PlumX Metrics
    PDF
    Skriv ut

    Anbefalte artikler

    Nyeste ledige stillinger fra legejobber.no

    Se alle stillinger

    Motta vårt nyhetsbrev! Hold deg oppdatert om ny forskning og medisinske nyheter.

    Meld deg på