Får kvinner nok informasjon til å ta informerte valg ved mammografiscreening?

Bjørn Hofmann

doi:10.4045/tidsskr.19.0568

Originalartikkel

Får kvinner nok informasjon til å ta informerte valg ved mammografiscreening?

Bjørn Hofmann

Se alle artikler

Bjørn Hofmann

bjoern.hofmann@ntnu.no

Institutt for helsevitenskap

NTNU Gjøvik

og

Senter for medisinsk etikk

Universitetet i Oslo

Bjørn Hofmann er professor i medisinsk filosofi og etikk og forsker og underviser innenfor medisinsk filosofi, etikk, vitenskapsteori og teknologivurdering.

Forfatteren har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir følgende interessekonflikter: Han har vært medlem av en uavhengig ekspertgruppe som har gitt innspill til Kreftregisteret i forbindelse med revisjonen av informasjonen for Mammografiprogrammet 2015–17. Innholdet i denne artikkelen er forfatterens eget og ikke uttrykk for Ekspertgruppen, Kreftregisteret eller Mammografiprogrammets analyser eller vurderinger. Kreftregisteret har publisert en egen omfattende rapport om prosessen.

Abstract

BAKGRUNN

Mammografiscreening har skapt betydelig faglig og offentlig debatt. Denne studien undersøker hvorvidt kvinner får tilstrekkelig informasjon om nytte og ulempe ved det norske mammografiprogrammet til å kunne ta informerte og selvstendige valg.

MATERIALE OG METODE

Informasjonsmateriell fra det norske mammografiprogrammet for 1996, 2003, 2009 og 2017 ble analysert og sammenliknet med informasjonen fra den uavhengige granskingen av mammografiprogrammet ledet av Norges forskningsråd. Kriterier som er vesentlig for å ta informerte valg er: nytte (absolutt og relativ dødelighetsreduksjon), ulempe (falske testsvar, overdiagnostikk, overbehandling og engstelse), gjennomføring (etter innkalling og behandlingskrevende funn) og begrensning (intervallkreft).

RESULTATER

Informasjonen til kvinner er vesentlig forbedret fra 1996 til 2017. Likevel mangler informasjonen i 2017 viktige opplysninger om ulempene ved screening, som overdiagnostikk og overbehandling.

FORTOLKNING

Det norske mammografiscreeningsprogrammet gir ikke tilstrekkelig informasjon til at kvinner kan ta informerte og selvstendige valg. De inviterte «dyttes» til time ved at tidspunktet er forhåndsreservert, og informasjonen er ikke balansert og nyansert nok.

Abstract

MATERIAL AND METHOD

Informational material from the Norwegian Breast Cancer Screening Program for 1996, 2003, 2009 and 2017 was analysed and compared with information from the independent inquiry into the mammography screening programme headed by the Research Council of Norway. The criteria that are essential in order to make informed choices are as follows: benefit (absolute and relative reduction in mortality), disadvantages (false-positive results, overdiagnosis, overtreatment and anxiety), implementation (following invitation, recall, and findings requiring treatment), and limitations (interval cancer).

Artikkel

Innledning

Det norske mammografiprogrammet feiret nylig sitt 20-årsjubileum og har gjennomgått en ekstern og uavhengig evaluering styrt av Forskningsrådet (1). Programmet utmerker seg med høy deltagelse, gode registre og omfattende forskning. Nylig reviderte man informasjonen som gis ved invitasjonen. Dette var delvis drevet av ny kunnskap om utbyttet av screening og delvis av økt bevissthet om at informasjonen tidligere ikke har vært tilstrekkelig nyansert og balansert (2–5).

Men er informasjonen som gis god nok? Dette spørsmålet er særlig aktuelt etter at screeningprogrammer har blitt kritisert for å overselge nytte (6, 7) og for å ikke gi balansert informasjon tilpasset målgruppen (2–5), (8–10). Særlig har informasjon om risiko for falskt positive testresultater, overdiagnostikk og overbehandling vært underkommunisert. Flere studier viser i tillegg at kvinner har liten kunnskap om mammografiscreening og brystkreft (5, 8).

Denne studien undersøker hvorvidt mammografiscreeningsprogrammet gir kvinner tilstrekkelig informasjon om nytte og ulempe til at de kan ta informerte og selvstendige valg.

Materiale og metode

Informasjonsmateriell fra det norske mammografiprogrammet er innhentet august 2019. Det er samlet inn invitasjonsbrev, brosjyrer, faktaark, reservasjonsskjema, påminnelsesbrev og utskrifter fra nettsider. For å analysere den historiske utviklingen er informasjonsmateriell innhentet for 1996 (13, 14), 2003 (15, 16), 2009 (17, 18) og 2017 (19). Materialet er sammenlignet med følgende innholdselementer fra den uavhengige granskingen av mammografiprogrammet ledet av Norges forskningsråd (1): nytte (redusert risiko for død generelt og av brystkreft spesielt), ulempe (falske testsvar, overdiagnostikk, overbehandling og engstelse), gjennomføring (etter innkalling og behandlingskrevende funn) og begrensning (intervallkreft). Disse kriteriene er vesentlig for å ta informerte valg og er i tråd med hva som kreves i henhold til pasient- og brukerrettighetsloven § 3 og § 4. Innholdselementene som er brukt for dataekstraksjon er også i tråd med Mammografiprogrammets kvalitetsmanual (20).

Det ble foretatt en kvalitativt rettet innholdsanalyse (21). I tillegg til å vurdere de ulike elementene ble sitater markert og presenteres i resultatdelen. Teksten er også analysert med tanke på om innholdet kan være ledende for kvinnenes valg.

Resultater

Tabell 1 viser hvordan informasjonsmateriellet presenterer de ulike innholdselementene. Alt materiellet forklarer hva en mammografiundersøkelse er, hvem som inviteres, hvor lang tid undersøkelsen tar, behovet for tilleggsundersøkelser, hvordan kvinnen får resultatet samt praktisk informasjon til de som er brystkreftopererte eller har brystproteser. Med unntak av i materiellet fra 1996 står det også hva et screeningprogram er, hvordan undersøkelsen utføres og hvor man kan finne mer informasjon. Ikke noe av materiellet forklarer hva som vil skje dersom kvinnen skal behandles for brystkreft. Fra 2017 er dette imidlertid tilgjengelig på nettsiden.

Tabell 1

Innholdselementer i informasjonsmateriellet i de ulike revisjonene angitt ved årstall samt i den uavhengige granskingen ved Norges forskningsråd (NFR).

	1996 (13–14)	2003 (15–16)	2009 (17–18)	2017 (19)	NFRs gransking (1)
Redusert risiko for død (total dødelighetsreduksjon)	Ikke opplyst	Ikke opplyst	Ikke opplyst	Ikke opplyst	Ikke opplyst
Brystkreftspesifikk dødelighetsreduksjon	«Dødeligheten av brystkreft kan reduseres med om lag en tredjedel ved systematiske helseundersøkelser med mammografi.»	«Jevnlig deltakelse i Mammografiprogrammet reduserer risikoen for å dø av brystkreft.»	«Regelmessig mammografi reduserer dødeligheten av brystkreft.» «Oppdager årlig om lag 1 000 tilfeller av brystkreft eller forstadier til brystkreft.»	«6 [av 1 000] kvinner får påvist brystkreft som må behandles» (i figur på faktaarket). «Den viktigste nytten ved mammografiscreening er at det fører til færre dødsfall av brystkreft blant kvinner i målgruppen.»	20–30 % for kvinner mellom 50 og 70 år. 27 av 10 000 kvinner, 50 år, screenet i 10 år, som møtte 10 ganger og med en oppmøteprosent på 76 %.
Falskt positive testsvar	Ikke opplyst	Ikke opplyst	«Om lag 4 av 100 som deltar, innkalles til grundigere undersøkelse.» «For de fleste viser det seg at forandringene er ufarlige, og dette omtales da som en falsk positive mammografiundersøkelse.»	24 av 1 000 (Dette står ikke eksplisitt, men må beregnes: 30−6 = 24). Derimot står det: «18 kvinner trenger nye mammografibilder og/eller ultralyd, og får deretter beskjed om at det ikke er ondartede funn.»	20 % ved deltagelse på alle undersøkelser i 10 år. 1 520 av 10 000 fulgt i 10 år.
Overdiagnostikk	Ikke opplyst	Ikke opplyst	Ingen tall. «Per i dag er det ikke mulig å forutsi hvordan eller hvor raskt et screening oppdaget forstadium eller tilfelle av brystkreft vil utvikle seg.» «Det er uenighet i fagmiljøet om hvor stort problemet er.»	Det gis ingen anslag. «Mammografiscreening vil innebære en risiko for overdiagnostikk*. I dag er det ikke mulig å skille ut hvilke krefttilfeller som er overdiagnostiserte, og derfor får alle med påvist brystkreft tilbud om behandling.»	142 av 10 000 15–25 % for kvinner mellom 50–79 år sammenlignet med dem som ikke får invitasjon. 15–20 % for samme aldersgruppe om de blir invitert.
Overbehandling	Nevnes ikke	Nevnes ikke	Nevnes ikke	Nevnes ikke	Nevnes, men tallfestes ikke
Intervallkreft (kreft oppstått i perioden mellom oppmøtene til mammografiprogrammet)	Nevnes ikke, men kvinner oppfordres til å undersøke brystene selv.	«Mammografi avdekker ikke alle forandringer i brystene.»	«Noen tilfeller av brystkreft oppdages ikke ved mammografi, eller oppstår i tiden mellom to mammografiundersøkelser.»	2 av 1 000. «2 kvinner [av 1 000 vil] få påvist brystkreft i tiden før neste undersøkelse.»	25 % av alle som deltar i screening. 127 av 10 000 fulgt i 10 år. Opplyser også om 42 falskt negative svar av 10 000
Engstelse, uro	Nevnes ikke	«En innkallelse til etterundersøkelse kan gi engstelse, men som deltager i det offentlige programmet er du sikret rask oppfølging.»	«Mange kan oppleve engstelse og uro i forbindelse med mammografiundersøkelsen, både i tiden fram til svar foreligger og ved innkalling til tilleggsundersøkelse.»	«I forbindelse med mammografiundersøkelsen kan man oppleve engstelse og uro, både i tiden fram til svaret foreligger og ved innkalling til tilleggsundersøkelse.»	Nevnes, men tallfestes ikke
Etter innkalling	1 av 20, 5 av 100	3 av 100	4 av 100	3 av 100	1 520 av 10 000. 20 % etter 10 invitasjoner
Antall behandlingskrevende funn	Ikke opplyst	6 av 1 000	5–6 av 1 000	6 av 1 000
Potensielt ledende tekst	«Tenk på fremtiden din – benytt deg av tilbudet om mammografiundersøkelse!» «Dette tilbudet bør du benytte deg av.» «En mammografiundersøkelse kan redde liv.»	«En mammografiundersøkelse kan redde liv.» «Tidlig diagnose, enklere behandling, bedre leveutsikter.» «Deltagelse i Mammografiprogrammet sikrer rask oppfølging.» «Vi håper du velger å delta i det offentlige Mammografiprogrammet.»	«Tre av fire inviterte kvinner velger å delta.» «Regelmessig mammografi er i dag den viktigste metoden for å oppdage brystkreft i et tidlig stadium.»	«Vi setter stor pris på beskjed dersom du ikke kommer, da kan andre ha glede av din time.» «Vil du delta i Mammografiprogrammet?»

Total dødelighetsreduksjon blir ikke opplyst i noe av informasjonsmateriellet. Før 2017 var det heller ikke eksplisitt informert om brystkreftspesifikk dødelighetsreduksjon. Det gis ikke eksplisitt informasjon om antall falskt positive mammografiundersøkelser, men fra 2009 beskrives falskt positive funn og i 2017 er det mulig å regne ut hvor mange det er per 1 000 kvinner.

Overdiagnostikk blir nevnt først i 2009, men det informeres ikke om omfanget av dette, heller ikke i 2017. Overbehandling, falskt negative testsvar eller byrden ved behandling nevnes ikke eksplisitt i noe av informasjonsmateriellet. Av andre ulemper nevnes risikoen knyttet til ioniserende stråling. Med unntak av informasjonen fra 2017 er stråledose nevnt og opplyst å være lav og med liten helserisiko. Konfidensintervaller blir ikke oppgitt for noen av tallverdiene.

Alt informasjonsmateriell understreker nytten av tidlig oppdagelse av kreft, og i noe av det fremheves endret behandlingsforløp ved tidligere oppdagelse: «Tidlig diagnose, enklere behandling, bedre leveutsikter» og «Deltagelse i Mammografiprogrammet sikrer rask oppfølging». Ingen nevner at forbedret brystkreftbehandling og redusert hormonbehandling i forbindelse med overgangsalderen også bidrar til redusert brystkreftdødelighet.

Alt informasjonsmateriell inneholder tekst som kan oppfattes som ledende (tabell 1). Det har skjedd en stor endring fra 1996, da kvinnene klart ble oppfordret til å delta: «Tenk på fremtiden din», «Dette tilbudet bør du benytte deg av» og «En mammografiundersøkelse kan redde liv» til 2017: «Vil du delta i Mammografiprogrammet?».

I tillegg inviteres hver kvinne med en gitt dato og tidspunkt for selve mammografiundersøkelsen. For kvinner som ikke ønsket å delta, har informasjonen endret seg fra 1996 til 2017. I 1996 var det ingen informasjon om hva man skulle gjøre om man ikke ønsket å delta. I 2003 kunne kvinnen fylle ut et reservasjonsskjema med informasjon om reservasjonen var midlertidig eller fullstendig, samt angi grunnen for at hun ikke ønsket å inviteres. Videre skulle hun også oppgi personnummer og samtykket automatisk til at dataene kunne brukes til forskning. I 2009 inneholdt skjemaet tre alternativer: deltagelse neste gang, tidsbegrenset reservasjon og fullstendig reservasjon. Samtidig var det frivillig å oppgi grunner til reservasjon, og det var ikke automatisk samtykke til å delta i forskning. I informasjonen fra 2017 blir man bedt om å oppsøke Kreftregisterets nettside, ringe eller sende e-post dersom man ikke ønsker å delta eller vil reservere seg. Fra nettsiden blir man lenket til sikker elektronisk løsning eller man kan laste ned et reservasjonsskjema som ligner på skjemaet fra 2009.

Diskusjon

I en tid der individuelle valg vektlegges og tilgang til informasjon er overveldende og av varierende kvalitet, er god informasjon om helsetiltak særdeles viktig. Det gjelder spesielt for helsetiltak som ikke er nødvendige, men som er avhengige av den enkeltes preferanser, slik mammografiscreening er. Resultatene viser at informasjonen fra mammografiprogrammet er vesentlig forbedret fra 1996 til 2017. Samtidig er ikke viktige informasjonselementer om ulemper tilgjengelige i informasjonsmateriellet.

Tidligere er det gitt informasjon det ikke er hold i. For eksempel har det stått at regelmessig mammografi gir «bedre leveutsikter», men ingen studier kan vise til redusert totaldødelighet som følge av mammografiscreening.

Ett viktig funn i denne studien er mangelen på informasjon om overdiagnostikk. Overdiagnostikk fikk lite oppmerksomhet fra forskere før 2004. I dag er dette godt kjent og dokumentert i Norge. Likevel opplyses ikke kvinner konkret om denne faren (19). Dette er særlig oppsiktsvekkende, da forskere tilknyttet Kreftregisteret selv har publisert data rundt overdiagnostikk (22). Det er vanskelig å forsvare at kvinner ikke informeres, for eksempel gjennom tall fra den uavhengige granskingen av programmet (1). Manglende informasjon om ulemper er i samsvar med det som beskrives i internasjonal litteratur (23). Europeiske retningslinjer (24) og Verdens helseorganisasjon spesifiserer 70 % deltagelse som en sentral kvalitetsindikator for mammografiscreening (25) og anbefaler at informasjonsmateriellet fremmer deltagelse (26). Som et resultat av dette bruker Kreftregisteret for eksempel Facebook til å oppfordre kvinner i distrikter der deltakelsen er «dårligst i landet» til å møte opp på screening. Fokus på oppmøte som en kvalitetsindikator kan føre til at potensiell nytte overvurderes og at mulige ulemper underkommuniseres (12, 27, 28).

Universitetet i Sydney, som har arbeidet og forsket mye på kommunikasjon av informasjon om screeningprogrammer, har lagd et godt eksempel på informasjon som kvinner trenger for å ta et informert valg, Making a choice: summary of over 25 years with and without screening (29). Der er informasjon om nytte og ulempe gitt i absolutte tall og sammenliknet med samme enhet (per 1 000 kvinner screenet), se tabell 2. Tilsvarende informasjon er tilgjengelig fra National Health Service (NHS) Scotland (30). I Skottland informeres også kvinnene om risikoen for kreft fra stråling ved mammografiundersøkelsen: «For every 14,000 woman screened regularly for 10 years, 1 woman may develop breast cancer because of this radiation.»

Tabell 2

Informasjon utarbeidet ved Universitetet i Sydney, Making a choice: summary of over 25 years with and without screening (29).

Kjernespørsmål	Mammografiundersøkelser i 25 år fra 50 års alder	Ingen mammografiundersøkelser i 25 år fra 50 års alder
Hva er sjansene for å dø av brystkreft?	14 av 1 000 kvinner dør av brystkreft.	19 av 1 000 kvinner dør av brystkreft.
Hva er sjansene for å bli diagnostisert og behandlet for brystkreft som ikke er skadelig for meg?	30 av 1 000 blir diagnostisert og behandlet for brystkreft som ikke er skadelig (overdiagnostikk).	0 av 1 000 kvinner. Kvinner som ikke går til mammografiscreening vil ikke oppleve å bli overdiagnostisert og overbehandlet.
Hva er sjansene for at jeg får et falskt positivt svar som fører til ekstra undersøkelser?	465 av 1 000 kvinner får falskt positive mammografisvar og ekstra testing uten at de har kreft.	0 av 1 000. Kvinner som ikke går til mammografiscreening, vil ikke oppleve falskt positive testsvar.
Hva trenger jeg å gjøre?	Om du bestemmer deg for å delta i screeningprogrammet, vil du inviteres til screening annethvert år i 25 år. Om du oppdager symptomer i brystet, må du oppsøke din lege.	Om du ikke ønsker å delta i screeningprogrammet nå, kan du alltid ombestemme deg i fremtiden. Om du oppdager symptomer i brystet, må du oppsøke din lege.

En av utfordringene med informasjon om effekter av mammografiscreening er at forskningsresultatene spriker både når det gjelder nytte og ulempe (1, 31). Basert på tallmateriale fra Norge varierer de relative tallene for reduksjon i brystkreftspesifikk dødelighet mellom 7 % og 30 %, og mellom 7 % og 52 % for overdiagnostikk (1). Mammografiscreeningsprogrammet har nylig hatt en grundig prosess for å vurdere og forbedre informasjonsmateriellet sitt (32). Likevel tilfredsstiller de ikke sine egne kvalitetskriterier (20).

Når viktige informasjonselementer mangler, kan det skyldes sterke interesser hos aktørene. Det er ikke vanskelig å forstå at de som til daglig arbeider med mammografi, ser dette som svært meningsfullt. At myndighetene fremmer det de oppfatter som et gode, er også forståelig. De har investert betydelige ressurser og prestisje i programmet. Men når entusiasmen reduserer kvinners mulighet til å ta informerte og selvstendige valg, blir dette problematisk. Kreftregisteret informerer i foredrag og på nettsider at reduksjon i brystkreftdødeligheten er på 43 % (33–35), til tross for at en rekke studier og den uavhengige granskingen viser at reduksjonen i brystkreftdødelighet er lavere (1).

Et annet viktig funn er at alle kvinner får invitasjon til mammografiscreening som inneholder informasjon om dato, tid og sted for undersøkelsen. Tidligere var det vanskeligere «å avbestille time» og man måtte oppgi grunn. Selv om dette har blitt vesentlig bedre, kan likevel slike forhåndsreservasjoner gjøre at invitasjonsbrev oppfattes som innkallinger (36) eller anbefalinger der man har et ansvar for å møte opp (37). Dette er en form for «dytting» (nudging) som reduserer den enkeltes mulighet til å ta informerte og selvstendige valg (38).

Metoden i denne studien er enkel og lett etterprøvbar, men den har noen begrensninger. For det første har kvinner mange andre kilder til informasjon enn den som gis av Mammografiprogrammet. Mange tar også sine beslutninger helt uavhengig av slik informasjon og baserer seg på erfaringer og råd fra slekt og venner. Slik sett kan kvinner ta informerte og selvstendige valg selv om den offentlige informasjonen er mangelfull.

For det andre begrenser denne studien seg til teksten i materialet. En nærmere analyse av figurer, bilder og farger kunne gitt viktig kunnskap om hvordan man ønsker å formidle og påvirke leseren. De utvalgte kriteriene for informasjonselementer brukt i denne studien kan diskuteres, men de ble valgt basert på solid forskning (39, 40) og stemmer overens med Mammografiprogrammets egne kvalitetsmanual (20).

Studien tar for gitt at kvinner skal informeres på en måte som muliggjør selvstendige, informerte valg. Noen kan selvsagt fortsatt hevde at folkehelsen er viktigere enn individets valg, slik det har vært tradisjon for (12). Det kan også hende at etterspørselen etter mammografiscreening drives av en regissert risikoaversjon, der informasjonsinnhold uansett har liten betydning for kvinnens beslutning (41). Noen vil også mene at selvstendige og informerte valg er en illusjon. Likevel kan det være verdifullt å undersøke om informasjonsmateriellet støtter oppunder slike oppfatninger og om det forholder seg til idealer nedtegnet i det norske lovverket.

En særlig takk til Marit Solbjør og John-Arne Skolbekken for kritisk gjennomlesning av en tidligere versjon av dette manuskriptet. Takk også til fire fagvurderere og redaksjonen for kloke og nyttige forslag til forbedringer.

Artikkelen er fagfellevurdert.

Litteratur

1.
The Norwegian Research Council. Research-based evaluation of the Norwegian Breast Cancer Screening Program. Oslo: The Norwegian Research Council, 2015.
2.
Croft E, Barratt A, Butow P. Information about tests for breast cancer: what are we telling people? J Fam Pract 2002; 51: 858–60. [PubMed]
3.
Jørgensen KJ, Zahl PH, Gøtzsche PC. Overdiagnosis in organised mammography screening in Denmark. A comparative study. BMC Womens Health 2009; 9: 36. [PubMed][CrossRef]
4.
Thornton H, Edwards A, Baum M. Women need better information about routine mammography. BMJ 2003; 327: 101–3. [PubMed][CrossRef]
5.
Luqmani YA. Breast screening: an obsessive compulsive disorder. Cancer Causes Control 2014; 25: 1423–6. [PubMed][CrossRef]
6.
Zahl PH, Kalager M, Suhrke P et al. Quality-of-life effects of screening mammography in Norway. Int J Cancer 2019; 145: ijc.32539. [PubMed][CrossRef]
7.
Biller-Andorno N, Jüni P. Abolishing mammography screening programs? A view from the Swiss Medical Board. N Engl J Med 2014; 370: 1965–7. [PubMed][CrossRef]
8.
Webster P, Austoker J. Women's knowledge about breast cancer risk and their views of the purpose and implications of breast screening–a questionnaire survey. J Public Health (Oxf) 2006; 28: 197–202. [PubMed][CrossRef]
9.
Gigerenzer G, Mata J, Frank R. Public knowledge of benefits of breast and prostate cancer screening in Europe. J Natl Cancer Inst 2009; 101: 1216–20. [PubMed][CrossRef]
10.
Slaytor EK, Ward JE. How risks of breast cancer and benefits of screening are communicated to women: analysis of 58 pamphlets. BMJ 1998; 317: 263–4. [PubMed][CrossRef]
11.
Domenighetti G, D'Avanzo B, Egger M et al. Women's perception of the benefits of mammography screening: population-based survey in four countries. Int J Epidemiol 2003; 32: 816–21. [PubMed][CrossRef]
12.
Østerlie W, Solbjør M, Skolbekken JA et al. Challenges of informed choice in organised screening. J Med Ethics 2008; 34: e5. [PubMed][CrossRef]
13.
Invitasjon til mammografiundersøkelse. Oslo: Kreftregisteret, 1996.
14.
En mammografiundersøkelse kan redde liv. Oslo: Kreftregisteret, 1996.
15.
Invitasjon til Mammografiprogrammet. Oslo: Kreftregisteret, 2003.
16.
Mammografi kan redde liv. Oslo: Kreftregisteret, 2003.
17.
Invitasjon til deltagelse i Mammografiprogrammet. Oslo: Kreftregisteret, 2009.
18.
Mammografi kan redde liv. Oslo: Kreftregisteret, 2009.
19.
Vil du delta i Mammografiprogrammet? Oslo: Kreftregisteret, 2017. https://www.kreftregisteret.no/globalassets/mammografiprogrammet/informsjonsmateriell/invitasjon_bokmal.pdf Lest 13.1.2020.
20.
Ertzaas A. Kvalitetsmanual Mammografiprogrammet. Oslo: Kreftregisteret, 2003. https://www.kreftregisteret.no/globalassets/publikasjoner-og-rapporter/mammografiprogrammet/kvalitetsmanual_mammografiprogrammet.pdf Lest 13.1.2020.
21.
Hsieh HF, Shannon SE. Three approaches to qualitative content analysis. Qual Health Res 2005; 15: 1277–88. [PubMed][CrossRef]
22.
Falk RS, Hofvind S, Skaane P et al. Overdiagnosis among women attending a population-based mammography screening program. Int J Cancer 2013; 133: 705–12. [PubMed][CrossRef]
23.
Zorzela L, Loke YK, Ioannidis JP et al. PRISMA harms checklist: improving harms reporting in systematic reviews. BMJ 2016; 352: i157. [PubMed][CrossRef]
24.
Amendoeira I, Perry N, Broeders M et al. European guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis. Brussel: Europakommisjonen, 2013.
25.
World Health Organization. Screening. https://www.who.int/cancer/prevention/diagnosis-screening/screening/en/ Lest 13.1.2020.
26.
European Commission Initiative on Breast Cancer. Invite and inform women about organised screening programmes. https://healthcare-quality.jrc.ec.europa.eu/european-breast-cancer-guidelines/Invitation-to-screening-and-decision-aid Lest 13.1.2020.
27.
Raffle AE. Information about screening - is it to achieve high uptake or to ensure informed choice? Health Expect 2001; 4: 92–8. [PubMed][CrossRef]
28.
Camilloni L, Ferroni E, Cendales BJ et al. Methods to increase participation in organised screening programs: a systematic review. BMC Public Health 2013; 13: 464. [PubMed][CrossRef]
29.
Hersch J. Breast cancer screening: It's your choice. Sydney: University of Sydney, 2017. https://ses.library.usyd.edu.au/bitstream/handle/2123/16658/2017%20updated%20breast%20screening%20DA%20(Hersch%20et%20al).pdf;jsessionid=A5793B4298BE35FAE5199D093A2AF4DD?sequence=1 Lest 13.1.2020.
30.
NHS Scotland. Make time for breast screening. Glasgow: NHS Scotland, 2019. http://www.healthscotland.com/uploads/documents/5070-Make%20time%20for%20breast%20screening%20booklet-May2019-English.pdf Lest 13.1.2020.
31.
Marmot MG, Altman DG, Cameron DA et al. The benefits and harms of breast cancer screening: an independent review. Br J Cancer 2013; 108: 2205–40. [PubMed][CrossRef]
32.
Hofvind S, Mangerud G, Ertzaas AKO et al. Prosjektrapport: Revisjon av informasjonsmateriellet i Mammografiprogrammet. Oslo: Kreftregisteret, 2019. https://www.kreftregisteret.no/globalassets/mammografiprogrammet/rapporter-og-publikasjoner/20190327-mammografi-prosjektrapport-2703.pdf Lest 13.1.2020.
33.
Kreftregisteret. Offentlig mammografiscreening redder liv og reduserer overbehandling. https://www.kreftregisteret.no/Generelt/Nyheter/Offentlig-mammografiscreening-redder-liv-og-reduserer-overbehandling-/ Lest 13.1.2020.
34.
Kreftregisteret. Nye dødelighetstall i tråd med tidligere europeiske studier. https://www.kreftregisteret.no/Generelt/Nyheter/Nye-dodelighetstall-i-trad-med--tidligere-europeiske-studier/ Lest 13.1.2020.
35.
Hofvind S, Ursin G, Tretli S et al. Breast cancer mortality in participants of the Norwegian Breast Cancer Screening Program. Cancer 2013; 119: 3106–12. [PubMed][CrossRef]
36.
Jørgensen KJ, Brodersen J, Hartling OJ et al. Informed choice requires information about both benefits and harms. J Med Ethics 2009; 35: 268–9. [PubMed][CrossRef]
37.
Beck U, Beck-Gernsheim E. Institutionalized individualism and its social and political consequences. Ann Arbor: University of Michigan Press, 2002.
38.
Ploug T, Holm S, Brodersen J. To nudge or not to nudge: cancer screening programmes and the limits of libertarian paternalism. J Epidemiol Community Health 2012; 66: 1193–6. [PubMed][CrossRef]
39.
Gummersbach E, Piccoliori G, Zerbe CO et al. Are women getting relevant information about mammography screening for an informed consent: a critical appraisal of information brochures used for screening invitation in Germany, Italy, Spain and France. Eur J Public Health 2010; 20: 409–14. [PubMed][CrossRef]
40.
Hofmann J, Kien C, Gartlehner G. Comparative evaluation of information products regarding cancer screening of German-speaking cancer organizations. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes 2015; 109: 350–62. [PubMed][CrossRef]
41.
Aronowitz RA. Unnatural history: Breast cancer and American society. New York, NY: Cambridge University Press, 2007.

Kommentarer ( 4 )

Dette kommentarfeltet modereres, men kommentarer blir ikke redaksjonelt behandlet ut over å sikre at de følger retningslinjer for vårt kommentarfelt.

06.03.2020:

Professor i medisinsk etikk, Bjørn Hofmann, har utført en innholdsanalyse av informasjonsmaterialet i Mammografiprogrammet (1). Han konkluderer med at det ikke gis tilstrekkelig informasjon til at kvinner kan ta informerte og selvstendige valg om deltakelse. Konklusjonen bygger på sviktende grunnlag hvor viktig informasjon er utelatt.

Hofmann påstår at kvinnene ikke får informasjon om overdiagnostikk. Det er feil. Kvinnene har blitt informert om overdiagnostikk via invitasjonsbrevet siden 2009.

Informasjonen kvinnene mottar i dag har bred omtale av overdiagnostikk, både i brevet og på nettsidene. Overdiagnostikk omtales blant annet i brevet, med uthevet overskrift: «Ved mammografiscreening kan det oppdages saktevoksende kreftsvulster som aldri ville blitt store nok til å gi symptomer eller bli til fare for liv og helse [...]. Dette kalles overdiagnostikk, og må ikke forveksles med feil diagnose. [...]»

Alle tall om nytte og ulemper ved deltakelse i programmet er utførlig beskrevet på Kreftregisterets nettsider. Tema er komplekst, og kvinner i målgruppen til programmet har gitt tydelig uttrykk for at de ikke ønsker informasjon om anslagene i brevet (2). En utfordring med overdiagnostikk er at det ikke kan telles. Forskere må gjøre en rekke antakelser for å beregne anslag, og disse spriker kraftig. Forskningsrådets evaluering anslår at 15-20% av de screenede kvinnene ble overdiagnostisert (3), mens nyere studier anslår vesentlig lavere estimater (4, 5). Små, saktevoksende svulster uten spredning, som kan oppfattes som overdiagnostikk, påvises både i og utenfor screeningprogrammet og utgjør kun en liten andel av all brystkreft som påvises hvert år – anslagsvis 15% eller mindre (upubliserte data fra Kreftregisteret).

Kommentaren om overdiagnostikk er kun en av flere misvisende fremstillinger i artikkelen. Vi forundres også over at sammenblanding og feilaktig bruk av begreper og ensidige (og dels feil) valg av kilder ikke er fanget opp av fagfeller eller redaksjonen.

Det kan virke som om verken Hofmann, fagfeller eller redaksjonen har lest dagens faktaark som kvinnene får med invitasjonsbrevet, eller Kreftregisterets beskrivelser av nytte og ulemper på nettsidene. Vi håper å inspirere interesserte til selv å lese på www.kreftregisteret.no/mammografi, hvor alt informasjonsmateriell ligger.

Litteratur:

1. Hofmann B. Får kvinner nok informasjon til å ta informerte valg ved mammografiscreening? Tidsskrift for den Norske laegeforening 2020;140(3).
2. Hofvind S et al. Prosjektrapport: Revisjon av informasjonsmateriellet i Mammografiprogrammet. Oslo: Kreftregisteret, 2019.
3. Research-based evaluation of the Norwegian Breast Cancer Screening Program. Oslo: The Research Council of Norway, 2015.
4. Lund E et al. No overdiagnosis in the Norwegian Breast Cancer Screening Program estimated by combining record linkage and questionnaire information in the Norwegian Women and Cancer study. Eur J Cancer 2018;89:102-12.
5. Beckmann K et al. Estimates of over-diagnosis of breast cancer due to population-based mammography screening in South Australia after adjustment for lead time effects. J Med Screen 2015;22:127-35.

09.03.2020:

Under tittelen «Misvisende og tendensiøst om informasjon i Mammografiprogrammet» kommenterer leder av Mammografiprogrammet Solveig Hofvind, rådgiver Gunhild Mangerud og direktør for Kreftregisteret Giske Ursin min artikkel (1). I artikkelen viser jeg hvordan informasjonen fra Mammografiprogrammet har blitt vesentlig forbedret fra 1996 til 2017. Det er ikke dette Hofvind, Mangerud og Ursin finner «misvisende og tendensiøst». De hevder at «Hofmann påstår at kvinnene ikke får informasjon om overdiagnostikk». Det er feil.

I artikkelen skriver jeg: «Overdiagnostikk blir nevnt først i 2009, men det informeres ikke om omfanget av dette, heller ikke i 2017» og «[d]et mangler blant annet relevante estimat for ulempene, særlig om overdiagnostikk.» Jeg påstår altså ikke at Mammografiprogrammet ikke informerer om overdiagnostikk, men at de ikke informerer om omfanget.

I Forskningsrådets uavhengige rapport av 2015 er det opplyst at Mammografiprogrammet samlet sett gir omtrent fem overdiagnostiserte tilfeller for hvert unngått dødsfall av brystkreft (2). Dette fikk ikke de inviterte kvinnene informasjon om i 2017, og det får de heller ikke informasjon om i dag.

Videre hevder Hofvind, Mangerud og Ursin at «overdiagnostikk …. ikke kan telles». Det er overraskende, siden de selv viser til slike tall i sin kommentar og de selv har publisert tall om dette (3). Med dagens kunnskap kan man ikke identifisere om et individ overdiagnostiseres eller reddes fra å dø av brystkreft. Tall om overdiagnostikk og dødelighetsreduksjon må beregnes på bakgrunn av data fra befolkninger. Slike beregninger baserer seg på en rekke forutsetninger. Disse er godt gjort rede for i Forskningsrådets rapport (2). Når Mammografiprogrammet ser bort fra dette og fra egen forskning, er det betimelig å reise spørsmål om informasjonen er balansert.

Hofvind, Mangerud og Ursin fremmer også påstander om «misvisende fremstillinger …. sammenblanding og feilaktig bruk av begreper og ensidige (og dels feil) valg av kilder» og slett arbeide fra fire uavhengige fagfeller og redaksjonen i Tidsskriftet uten å gi noen begrunnelse.

Mammografiprogrammet og Kreftregisteret stoler dermed verken på uavhengige forskere, på fagfeller, eller på redaksjonen i Tidsskriftet. Når de ikke gir balansert informasjon og dytter kvinner til å delta, stoler de tydeligvis ikke på at kvinner kan ta informerte og selvstendige valg heller. Det styrker ikke tilliten til Mammografiprogrammet. Dessverre. Budskapet fra artikkelen er enkelt: Mammografiprogrammet har blitt mye bedre til å informere, men de kan bli enda bedre. Istedenfor å diskutere hvordan dette kan skje, går de til frontalangrep. Det er synd.

Litteratur:

1. Hofmann B. Får kvinner nok informasjon til å ta informerte valg ved mammografiscreening? Tidsskrift for Den norske legeforening. 2020.
2. The Norwegian Research Council. Research-based evaluation of the Norwegian Breast Cancer Screening Program. Oslo: The Norwegian Research Council; 2015.
3. Hofvind S, Roman M, Sebuodegard S, Falk RS. Balancing the benefits and detriments among women targeted by the Norwegian Breast Cancer Screening Program. Journal of medical screening. 2016;23(4):203-9.

11.03.2020:

I Tidsskriftet 16. februar er det en artikkel om informasjon for å kunne ta informert valg ved mammografiscreening (1). Konklusjonen fra Hofmann er at informasjonen over tid er blitt mye bedre, men at det fremdeles underkommuniseres om falske positive og overbehandling. Artikkelen gir ikke noen egen vurdering av hvor stort problemet med overdiagnoser er, men siterer Forskningsrådets evaluering fra 2015 med et intervall fra 7% til 52%.

Forfatter gjør ikke noe forsøk på å si noe om vitenskapelig holdbarhet av studiene i forhold til design. En GRADE analyse der design er hovedinndelingen ville fort vist at de laveste estimatene er i de beste studiene i Norge, de er også de nyeste (2). Dette har den enkle forklaring at i starten var analysene økologiske med bruk av grupperte data. Slike analyser kan kun si noe om mulige hypoteser, ikke konkludere om årsakssammenhenger. Etter hvert er det laget studier basert på individdata der det kan lages analyser som gir mulighet for årsaksdiskusjoner. Forfatter peker på redusert dødelighet som følge av mindre bruk av hormonbehandling i overgangsalderen. Samtidig unngår han å peke på at det i Felleskatalogen står at ved bruk av hormoner SKAL det tas mammogram, gjerne i screeningprogrammet. Derfor har de screenede flere høyrisiko personer enn i gruppen av kvinner som ikke har tatt mammogram – dette kalles overdiagnostikk.

I starten av diskusjonen sier forfatter at det er det individuelle valg som skal vektlegges og at god informasjon om helsetiltak er særdeles viktig. Så, sitat «Det gjelder spesielt for helsetiltak som ikke er nødvendige … slik mammografiscreening er». Screening er sekundærprevensjon fordi vi ikke kan forebygge sykdommen brystkreft ved å endre risikofaktorene. Den viktigste beskyttende faktor er høyt barnetall. Økning i insidens av brystkreft pågår fordi kvinner føder veldig få barn (fruktbarhets tall 1,56 i 2018) sent i fertil alder. Når kumulert risiko for en alvorlig sykdom er over 10% må samfunnet prøve å gjøre noe. Men her har forfatter en harselerende rolle, blant annet ved å skrive at «Noen kan selvsagt fortsatt hevde at folkehelsen er viktigere enn individets valg, slik det har vært tradisjon for». Ja, det er ofte slik at samfunnet må ta avgjørelser for å beskytte grupper av individer, slik vi har sett det ved røykeloven og nå ved coronaepidemien.

Litteratur:

1. Hofman B. Får kvinner nok informasjon til å ta informert valg ved mammografiscreening. Tidskrift for Den norske legeforening 2020.
2. Lund E, Nakamura A, Thalabard JC. Re: No overdiagnosis in the Norwegian Breast Cancer Screening Program estimated by combining record linkage and questionnaire information in the Norwegian Women and Cancer Study. Eur J Cancer. 2018 Jul;97:51-52. doi: 10.1016/j.ejca.2018.03.024. Epub 2018 May 11.

13.03.2020:

Professor emeritus og seniorforsker ved Kreftregisteret, Eiliv Lund, har tre innvendinger til min artikkel om informasjonen om mammografiscreening til kvinner i Norge. For det første beklager han at jeg ikke gjør kvalitative vurderinger av studier om overdiagnostikk. For det andre understreker han at hans egen studie om overdiagnostikk er nyest og gir best informasjonen om dette. For det tredje bruker han koronaepidemien til å argumentere for paternalisme i mammografiscreening.

Innvendingene fortjener svar. For det første handler min studie om informasjonsmateriellet fra Mammografiprogrammet fra 1996 til 2017. Den handler ikke om kvaliteten til studier om overdiagnostikk.
For det andre er det uenighet om Lunds studie er så metodisk eksemplarisk som han selv hevder (1). Det er kjent at forskere med tilknytning til screeningprogrammer publiserer lavere verdier av overdiagnostikk enn uavhengige forskere (2). Min studie handler uansett ikke om hva som er riktig omfang av overdiagnostikk, men hva kvinnene informeres om.
For det tredje kan ikke smitteverntiltak ved koronaepidemien brukes til å argumentere for paternalisme i mammografiscreening. Den moralsk relevante forskjellen er at man ved smitte står i fare for å påføre andre skade (direkte). Det gjør man ikke ved å unnlate å møte til mammografiscreening.

Lunds analogi kan brukes til å argumentere for at «samfunnet må ta avgjørelser for å beskytte grupper av individer» ved å befordre befruktning, for som Lund påpeker: «Den viktigste beskyttende faktor [mot brystkreft] er høyt barnetall.» Jeg håper og tror ikke at Lund går inn for tvangsbefruktning av kvinner for å beskytte dem mot brystkreft, men det illustrerer at korona-analogien og paternalisme-argumentet ikke er holdbart.

Litteratur:

1. Zahl PH. Letter comments on EJC published paper: ‘No overdiagnosis in the Norwegian Breast Cancer Screening Program estimated by combining record linkage and questionnaire information in the Norwegian Women and Cancer study’. European Journal of Cancer. 2018;97:49-50.
2. Hofmann B. Fake facts and alternative truths in medical research. BMC medical ethics. 2018;19(1):4.

Denne artikkelen ble publisert for mer enn 12 måneder siden, og vi har derfor stengt for nye kommentarer.

Publisert: 17. februar 2020

Utgave 3, 25. februar 2020

Tidsskr Nor Legeforen 17. februar 2020 Vol. 140.

doi:

10.4045/tidsskr.19.0568

Mottatt 8.9.2019, første revisjon innsendt 9.12.2019, godkjent 13.1.2020.

Publisert: 17. februar 2020

Utgave 3, 25. februar 2020

Tidsskr Nor Legeforen 2020 Vol. 140.

doi: 10.4045/tidsskr.19.0568

Mottatt 8.9.2019, første revisjon innsendt 9.12.2019, godkjent 13.1.2020.

PDF

Skriv ut

Får kvinner nok informasjon til å ta informerte valg ved mammografiscreening?

BAKGRUNN

MATERIALE OG METODE

RESULTATER

FORTOLKNING

BACKGROUND

MATERIAL AND METHOD

RESULTS

INTERPRETATION

Hovedfunn

Materiale og metode

Resultater

Tabell 1

Diskusjon

Tabell 2

Konklusjon

Misvisende og tendensiøst om informasjon i Mammografiprogrammet

Misvisende og tendensiøst fra Mammografiprogrammet

Mammografiscreening og overdiagnostikknok en gang

Informasjon om overdiagnostikk

Anbefalte artikler