Hva er et eksepsjonelt sykdomsforløp?
«Eksepsjonelt gode sykdomsforløp» er sykehistorier der pasienten opplever uventet tilfriskning eller betydelig symptomreduksjon. «Eksepsjonelt dårlige sykdomsforløp» er forløp der pasienten opplever en uventet forverring knyttet til bruk av alternativ behandling (1) – (2, 4).
Ved registrering gjennomføres en omfattende innhenting av pasientinformasjon: kontaktinformasjon, personopplysninger, pasientens egenvurdering av sykdomshistorien og behandling. Med pasientens samtykke innhentes også informasjon fra helsevesen og alternative behandlere.
En erfaren allmennlege ved Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin gjør en medisinsk vurdering av den anonymiserte pasienthistorien ut fra gitte kriterier (2). Når det vurderes å være mer enn 10 % sannsynlig at forløpet kan forklares ut fra den gitte (skole)medisinske behandlingen, konkluderes det med ikke-eksepsjonelt sykdomsforløp. Dersom det er mindre enn 10 % sannsynlig at forløpet kan forklares, indikerer det et mulig eksepsjonelt forløp.
Et anonymisert, mulig eksepsjonelt sykdomsforløp gjennomgås deretter av en uavhengig erfaren spesialist innen aktuelt fagområde. Ved denne vurderingen evalueres diagnostisk sikkerhet, variabilitet i målevariablene, sykdommens kjente naturlige forløp, sykdommens symptomgjennomslag og dens prognose ved gitte alvorlighetsgrader. Der eksperten konkluderer med at det er mindre enn 1 % sannsynlig at forløpet kan forklares ut fra den gitte (skole)medisinske behandlingen, vurderes sykdomshistorien å være et eksepsjonelt sykdomsforløp.
Forskningssenteret og registeret har også rutiner for å varsle helsemyndighetene dersom man i registeret får gjentatte rapporter om negative pasienterfaringer ved bruk av alternativ behandling (5).
Uventede og uvanlige, positive sykdomsforløp blir ofte tolket som spontan remisjon, uavhengig av pasientens opplevelse, erfaring og refleksjon. Register for eksepsjonelle sykdomsforløp vil kunne bidra til å generere noen hypoteser i kunnskapsgapet mellom manglende vitenskapelig evidens for effekt og pasientfortolket virkning av alternativ behandling (1) – (3, 6).