BACKGROUND
Chronic fatigue is a frequently occurring problem in both the primary and specialist health services. The Department of Neurology at Haukeland University Hospital has established a standard assessment for patients referred with suspected chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy. This study reports diagnoses and findings upon assessment, and considers the benefit of supplementary examinations.
MATERIAL AND METHOD
Diagnoses and findings from examinations of 365 patients assessed for suspected chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy are retrospectively reported.
RESULTS
A total of 48 patients (13.2 %) were diagnosed with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy, while a further 18 patients (4.9 %) were diagnosed with post-infectious fatigue. Mental and behavioural disorders were diagnosed in 169 patients (46.3 %), and these represented by far the largest group. Serious, but unrecognised somatic illness was discovered in two patients, while changes of uncertain significance were detected by MRI and lumbar puncture in a few patients.
INTERPRETATION
Fatigue is a frequently occurring symptom in the population. Thorough somatic and psychiatric investigation are necessary before referral to the specialist health services. Mental disorders and reactions to life crises are common and important differential diagnoses for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy. Long waiting times in the specialist health services may result in delayed diagnosis for these patients.
HOVEDBUDSKAP
Angst- og depresjonslidelser var hyppige årsaker til symptombildet hos pasienter der det var mistanke om kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati
Den somatiske utredningen i primærhelsetjenesten var svært god, men målrettet psykiatrisk vurdering av pasienter med mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati var mangelfull
Pasienters selvrapportering av utmattelse var lite egnet til å skille kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati fra andre tilstander med utmattelse
Kronisk utmattelse (fatigue) er en diagnostisk utfordring i primær- og spesialisthelsetjenesten. Det er rapportert at 11,4 % av befolkningen er i en slik tilstand i over seks måneder (1). Utmattelse er et vanlig symptom ved nevrologiske lidelser (2) – (4), hos kreftpasienter (5) og ved revmatiske (6) og endokrinologiske lidelser. Hos pasienter med påvist underliggende somatisk lidelse vil utmattelse anses som et ledsagende symptom til grunnlidelsen.
Den rapporterte forekomsten av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) ligger på 0,2 – 3 % (7) – (9). I perioden 2008 – 12 var det 5 809 personer i Norge som fikk ICD-10-diagnosen G93.3 (10). Dette vil innbefatte pasienter med denne tilstanden, men det er uvisst om alle disse tilfredsstilte etablerte kriterier for diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. Utfordringer i diagnostiseringen er fraværet av biomarkører, i tillegg til at det må utvises klinisk skjønn når det gjelder betydningen av andre forklaringer på symptombildet. Ifølge Helsedirektoratets veileder (11) vil diagnosene nevrasteni og utbrenthet også være aktuelle for pasientgruppen.
Ved kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati er kjernesymptomet langvarig utmattelse (> 6 md.) som ikke står i forhold til utvist anstrengelse. Hvile hjelper ikke, og andre tilstander kan ikke forklare utmattelsen. Flere sett av kriterier for tilstanden er tilgjengelig (12).
Helsedirektoratet (11) anbefaler Canada-kriteriene (13) eller Fukuda-kriteriene (14). Det amerikanske Institute of Medicine publiserte i 2015 en rapport (15) der de gjennomgikk kriterier og vitenskapelig dokumentasjon for tilstanden. Som konklusjon ble det fremsatt nye kriterier, og betegnelsen Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) ble foreslått. Kriteriene har møtt kritikk (16) og er verken validert eller tatt i bruk i vitenskapelige publikasjoner.
Nevrologisk avdeling ved Haukeland universitetssykehus etablerte 1.2. 2012 en standardisert utredning for pasienter henvist med mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. I denne studien oppsummerer vi funn og diagnoser hos de første 365 pasientene som ble utredet. Målsettingen var å rapportere endelig diagnose for disse pasientene samt vurdere nytten av omfattende medisinsk utredning.
Materiale og metode
Henvisningene ble vurdert av den nevrologen som var ansvarlig for utredningene. I tilfeller der diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati ikke kunne være aktuell, ble henvisningen avvist. I perioden 1.2. 2012 – 4.7. 2014 ble 381 pasienter utredet. 16 hadde tidligere vært utredet for samme problemstilling og er ikke tatt med i studien. Studiepopulasjonen består følgelig av 365 pasienter utredet for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.
Utredningen foregikk på nevrologisk dagpost, men det var også mulig å bruke sengepost. Det ble gjort anamneseopptak og klinisk nevrologisk undersøkelse, blodprøveutredning og spinalvæskeundersøkelse (e-ramme 1), EEG-undersøkelse, måling av ortostatisk blodtrykk, EKG-undersøkelse og psykiatrisk vurdering. MR-undersøkelse av hjerne og ryggmarg ble utført dersom dette ikke tidligere var gjort. Om det var gjort MR-undersøkelse kun av hjernen, ble det ikke foretatt noen ny for å dekke ryggmargen såfremt det ikke var funnet noe patologisk i hjernen.
Tabell
| RAMME 1 |
| Oversikt over prøver som ble analysert ved blodprøvetaking og spinalpunksjon hos 365 pasienter utredet for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) Blodprøver |
| Hematologi/koagulasjon B-hemoglobin B-leukocytter B-trombocytter Differensialtelling E-MCV B-EVF Klinisk kjemi S-natrium S-kalium S-klorid S-kalsium S-kalsium, albuminkorrigert S-fosfat S-magnesium S-ionisert kalsium S-glukose HbA1c S-kreatinin S-karbamid S-urat S-amylase S-bilirubin S-ALP S-GT S-ALAT S-LD S-CK S-CRP S-protein S-haptoglobin S-Kolesteroler S-HDL-kolesterol S-LDL-kolesterol S-triglyserider S-kobalaminer S-folater S-homocystein S-metylmalonsyre S-ferritin S-transferrinreseptor B-senkning Hormonanalyser S-TSH S-FT4 S-Thy. Perox. Antistoff (anti-TPO) S-kortisol P-ACTH S-hCG (kvinner) S-prolaktin PTH (parathyreoideahormon) S-25-Hydr. Vit. D3 Mikrobiologi S-borrelia-IgG S-borrelia-IgM Immunologi S-IgG S-IgA S-IgM Revmatoid faktor (RF) Anti-CCP Antinuklære antistoffer
Cøliakiantistoff
«Encefalopatipakke» Antifosfolipidsyndrom P-lupusantikoagulant S-anti-Hu S-anti-Ri S-anti-Yo S-antiamphiphysin S-anti-Ma1 S-anti-Ma2 S-anti-CRMP5 S-anti-SOX1 S-anti-Tr(DNER) S-anti-Zic4 S-anti-GAD65 S-anti-VGKC S-antiglutamatreseptor (NMDA) Hivantigen/antistoff Syfilis TP Antikardiolipin-IgG Antikardiolipin-IgM Anti-beta2-glykoprotein 1 IgG Anti-beta2-glykoprotein 1 IgM Encefalittantistoffer S-antiglutamatreseptor type AMPA 1/2 S-Antidipeptidyl-aminopeptidase-like-protein-6 S-AntiGABAreseptor B1/2 S-Anticontactinassosiert protein 2 (CASPR2) S-Antileucinrik gliomainaktivert protein 1 (LGI1) |
| Spinalpunksjon |
| Leukocytter (I og II) Erytrocytter (I og II) Sp-protein Sp-Immunglobulin-IgG Sp-isoelektrisk fokusering Sp-borrelia-IgG Sp-borrelia-IgM S-isoelektrisk fokusering (tatt samtidig med spinalpunksjon for sammenligning) |
Pasientene hadde på forhånd fylt ut skjemaene for Fatigue Severity Scale (FSS) (17) og Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (18). HADS-skjemaet gir en skår for angst og depresjon, med en grenseverdi på 8 av maksimalt 21 poeng for angst og depresjon separat (19). Når det gjelder FSS-resultatet, er en skår på ≥ 5 foreslått som grenseverdi for patologisk tretthet (20). Ytterligere undersøkelser ble utført på indikasjon (eksempelvis søvnregistrering, vurdering av infeksjonsmedisiner eller endokrinolog).
De fleste pasientene ble undersøkt av samme lege (JFO), og alle ble diskutert på previsitt. Psykiatrisk vurdering ble gjort av Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) for pasienter i alderen 15 – 18 år. De over 18 år ble vurdert av spesialist i psykiatri eller psykologspesialist ved Klinikk for psykosomatisk medisin gjennom klinisk intervju, vurdering av tidligere dokumentasjon, strukturert intervju MINI pluss og Montgomery og Åsbergs depresjonsskala (MADRS).
Total estimert tidsbruk var åtte timer per pasient. Ved innkalling fikk pasientene informasjon om at utredningen kunne ta inntil fem dager. Utredningen ble gjort i løpet av denne perioden, pasientene var permittert i påvente av prøvetaking, supplerende undersøkelser og til sist utskrivningssamtale.
Utskrivningssamtalen inkluderte gjennomgang av de undersøkelsene som var blitt utført og den begrunnede diagnostiske vurderingen. Ved behov ble pasientene henvist til videre oppfølging innenfor somatisk eller psykiatrisk helsetjeneste.
Canada-kriteriene (13) for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati ble benyttet, og de som tilfredsstilte kriteriene, fikk diagnosen G93.3 Kronisk utmattelsessyndrom. De som ikke tilfredsstilte disse kriteriene, men som ble vurdert å ha en postinfeksiøs utmattelsestilstand uten annen årsak, fikk diagnosen G93.3 Postinfeksiøs utmattelse.
Diagnoser stilt ved utredningen og funn ved supplerende undersøkelser ble registrert.
Prosjektet ble forelagt regional etisk komité, som vurderte det som et kvalitetssikringsprosjekt der søknad ikke var nødvendig (ref. 2014/560). Prosjektet er godkjent av personvernombudet ved Haukeland universitetssykehus (ref. 2014/4249).
Resultater
Diagnoser
Av 365 pasienter henvist med spørsmål om kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati, ble 48 (13,2 %) funnet å tilfredsstille Canada-kriteriene for tilstanden og fikk diagnosen G93.3 Kronisk utmattelsessyndrom. Ytterligere 18 pasienter (4,9 %) oppfylte etter vurdering ikke kriteriene, men disse hadde en postinfeksiøs utmattelse og fikk diagnosen G93.3 Postinfeksiøst utmattelsessyndrom.
Diagnoser innenfor ICD-10-systemets F-kapittel (F00-F99 Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser) ble vurdert som årsak til symptombildet hos 169 av pasientene (46,3 %). Disse diagnosene besto i hovedsak av F30 – 39 Affektive lidelser (17,5 %), F40 – 47 Angstlidelser, belastningsrelaterte og somatoforme lidelser (21,1 %) samt F48 Neurasteni (14,8 %).
Tabell 1 viser fordelingen av diagnoser hos gruppen med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati, gruppen med postinfeksiøs utmattelse og øvrige pasienter. Av de 48 pasientene med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati var det to som også fikk diagnoser innenfor F-kapitlet, men det ble konkludert at disse oppfylte kriteriene for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. To pasienter med postinfeksiøs utmattelse hadde tidligere hatt en sikker nevroborreliose.
Tabell 1
Diagnoser stilt hos 365 utredede pasienter totalt og fordelt på pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME), postinfeksiøs utmattelse eller ingen av disse diagnosene
| Totalt (N = 365) |
CFS/ME (n = 48) |
Postinfeksiøs utmattelse (n = 18) |
Ikke CFS/ME/G93.3 (n = 299) |
|
| Angstlidelser (F40 – 47) |
77 |
1 |
1 |
75 |
| Affektive lidelser (F30 – 39) |
64 |
1 |
2 |
61 |
| Neurasteni (F48) |
54 |
0 |
0 |
54 |
| Andre F-diagnoser |
20 |
0 |
0 |
20 |
| Primære søvnforstyrrelser |
44 |
0 |
0 |
44 |
| Mangeltilstand |
42 |
2 |
1 |
39 |
| Utbrenthet |
22 |
0 |
0 |
22 |
| Thyreoidealidelse |
17 |
1 |
0 |
16 |
| Fibromyalgi/kroniske muskelsmerter |
16 |
0 |
0 |
16 |
| Borreliainfeksjon |
8 |
0 |
2 |
6 |
| Hodepinetilstand |
8 |
1 |
0 |
7 |
| Diabetes mellitus |
5 |
0 |
0 |
5 |
| Cøliaki |
3 |
0 |
1 |
2 |
| Binyrebarksvikt |
3 |
0 |
0 |
3¹ |
| Inflammasjon (kronisk meningitt) |
3 |
0 |
0 |
3 |
| Akutt sinusvenetrombose |
1 |
0 |
0 |
1 |
| Kronisk sinusitt |
1 |
0 |
0 |
1 |
| Polycystisk ovariesyndrom |
1 |
0 |
0 |
1 |
| Epilepsi |
1 |
0 |
0 |
1 |
| Irritabel tarm |
1 |
0 |
0 |
1 |
| Atrieflimmer |
1 |
0 |
0 |
1 |
| Totalt antall diagnoser |
392 |
6 |
7 |
379 |
| Ingen spesifikk diagnose |
47 |
0 |
0 |
47 |
| [i] | ||||
[i] ¹ To pasienter hadde kjent binyrebarksvikt fra tidligere
Mange hadde flere diagnoser innenfor ICD-10 F00 – 99. Av dem som fikk diagnoser innenfor F-kapitlet, var det både nye tilstander og tidligere diagnoser som var relevante for det aktuelle symptombildet. Betydelige psykososiale belastninger i form av for eksempel mobbing og overgrep ble hos noen vurdert å være så omfattende at de i seg selv utelukket diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. For en del av disse var problemstillingen kjent av fastlegen, men det var ønsket en vurdering av om pasientens symptombilde likevel ikke kunne tilskrives en psykisk lidelse alene. Pasienter med nydiagnostiserte psykiske lidelser med behov for behandling ble henvist BUP eller DPS, eventuelt privatpraktiserende psykolog eller psykiater.
Diagnosen Z73 Utbrenthet ble stilt hos 22 pasienter (6,0 %). For 47 pasienter ble det ikke stilt noen spesifikk diagnose, de fikk symptomdiagnoser som R53 Uvelhet og tretthet eller Z03.3 Observasjon ved mistanke om forstyrrelse i nervesystemet. Dette var hovedsakelig pasienter med milde symptomer uten sikker somatisk eller psykisk sykdom der kriteriene for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati ikke var oppfylt. Primære søvnforstyrrelser ble funnet hos 12,1 %, dette inkluderte søvnrytmeforstyrrelser og obstruktiv søvnapné påvist med Embletta-registrering. Hos 11,5 % av pasientene ble det påvist en mangeltilstand, hovedsakelig jernmangel og vitamin D-mangel.
En pasient fikk påvist binyrebarksvikt. En annen fikk påvist sinusvenetrombose ved MR-undersøkelse tatt under oppholdet. Dette var de eneste sikre funn av alvorlig, ikke-erkjent somatisk sykdom i studiepopulasjonen.
Av de 365 pasientene som ble utredet var det 80 % kvinner. Kjønnsfordelingen var den samme hos dem som fikk diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati og dem med andre diagnoser. De som fikk diagnosen postinfeksiøs utmattelse, var noe yngre enn den resterende populasjonen (tab 2).
Tabell 2
Alders- og kjønnsfordeling totalt og fordelt på pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME), med postinfeksiøs utmattelse og uten CFS/ME eller postinfeksiøs utmattelse
| Totalt (N = 365) |
CFS/ME (n = 48) |
Postinfeksiøs utmattelse (n = 18) |
Ikke CFS/ME/G93.3 (n = 299) |
|
| Gjennomsnittsalder (år) (spredning) |
33,5 (15 – 70) |
33,9 (16 – 55) |
29,1 (15 – 48) |
34,2 (15 – 70) |
| Andel kvinner i prosent (antall) |
80 (292) |
81,3 (39) |
77,8 (14) |
79,9 (239) |
Selvrapportering
Pasientenes selvrapporterte symptomer er vist i tabell 3. FSS-skåren var sammenlignbar mellom pasienter som fikk diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati og de andre, mens færre pasienter med diagnosen hadde HADS-skår over grenseverdien. Ikke alle pasienter ga komplette besvarelser.
Tabell 3
Selvrapportert utmattelse (Fatigue Severity Scale, FSS) og angst/depresjon (Hospital Anxiety and Depression scale, HADS) hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME), med postinfeksiøs utmattelse og uten CFS/ME eller postinfeksiøs utmattelse. HADS-A = angstskår. HADS-D = depresjonsskår. Ikke alle pasienter ga komplette besvarelser
| FSS-skår |
HADS-A-skår |
HADS-D-skår |
|||||||||
| Gjennomsnitt (spredning) |
Over grenseverdi |
Gjennomsnitt (spredning) |
Over grenseverdi |
Gjennomsnitt (spredning) |
Over grenseverdi |
||||||
| Antall |
(%) |
Antall |
(%) |
Antall |
(%) |
||||||
| CFS/ME |
6,3 (1,3 – 7,0) |
40 |
(97,6) |
5,0 (0 – 17) |
7 |
(17,1) |
5,0 (0 – 13) |
10 |
(24,4) |
||
| Postinfeksiøs utmattelse |
6,0 (5,0 – 7,0) |
15 |
(100) |
6,2 (0 – 16) |
5 |
(35,7) |
5,5 (0 – 13) |
5 |
(35,7) |
||
| Ikke CFS/ME/G93.3 |
6,1 (1,6 – 7,0) |
207 |
(88,5) |
7,1 (0 – 20) |
98 |
(42,1) |
6,9 (0 – 21) |
103 |
(44,4) |
||
| Alle |
6,1 (1,3 – 7,0) |
262 |
(90,3) |
6,8 (0 – 20) |
110 |
(38,2) |
6,6 (0 – 21) |
118 |
(41,1) |
||
Supplerende undersøkelser
Til sammen 285 pasienter hadde vært undersøkt med MR (tab 4). Det var normale funn hos 273 av disse. Hos en ble det påvist sinusvenetrombose, og hos 11 ble det funnet signalforandringer som av radiolog ble tolket som utenfor det normale.
Tabell 4
Resultat av supplerende undersøkelser totalt og fordelt på pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME), med postinfeksiøs utmattelse og uten CFS/ME eller postinfeksiøs utmattelse
| Totalt (N = 365) |
CFS/ME (n = 48) |
Postinfeksiøs utmattelse (n = 18) |
Ikke CFS/ME/G93.3 (n = 299) |
||
| MR hjerne/ryggmarg |
Normal |
273 |
42 |
17 |
214 |
| Bifunn |
11 |
3 |
0 |
8 |
|
| Patologisk |
1 |
0 |
0 |
1 |
|
| Ikke utført |
80 |
3 |
1 |
76 |
|
| Spinalvæske |
Normal |
294 |
45 |
15 |
234 |
| Bifunn |
15 |
1 |
0 |
15 |
|
| Patologisk |
5 |
0 |
2 |
3 |
|
| Ikke utført |
51 |
2 |
1 |
48 |
|
| EEG |
Normal |
342 |
44 |
18 |
280 |
| Bifunn |
17 |
3 |
0 |
14 |
|
| Patologisk |
0 |
0 |
0 |
0 |
|
| Ikke utført |
6 |
1 |
0 |
5 |
|
| Ortostatisk blodtrykk og EKG |
Normal |
280 |
35 |
16 |
229 |
| Bifunn |
4 |
1 |
0 |
3 |
|
| Patologisk |
0 |
0 |
0 |
0 |
|
| Ikke utført |
81 |
12 |
2 |
67 |
En pasient hadde en kortikal lesjon der man ikke kunne utelukke et lavgradig gliom, og en hadde signalforandringer som ga mistanke om demyeliniserende lidelse, men spinalvæsken var normal. Begge disse pasientene hadde fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati før MR-undersøkelse senere ble gjort poliklinisk.
Hos to av pasientene ble det påvist mulig mikroadenom i hypofysen, men begge hadde normal hormonstatus. Øvrige bifunn var uspesifikke signalforandringer, en syrinx uten kliniske utfall og et tilfelle av posttraumatiske forandringer.
Spinalvæsken ble undersøkt hos 314 av 365 pasienter (86,0 %). Hos de resterende var det enten kontraindikasjon, pasienten ønsket ikke undersøkelsen eller spinalpunksjonen var mislykket. 15 pasienter hadde forhøyet antall bånd i spinalvæsken, 4 – 8 bånd, både serumlike og serumulike. Ingen av disse fikk diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.
Hos fem pasienter ble det funnet inflammatorisk spinalvæske, med pleocytose og/eller påvisning av mer enn ti serumulike oligoklonale bånd. MR-undersøkelse av hjerne og ryggmarg var normal hos alle fem. To hadde hatt nevroborreliose, og de fikk diagnosen postinfeksiøst utmattelsessyndrom. De tre resterende fikk diagnosen G03.1 Kronisk meningitt. Det ble gjort gjentatte spinalpunksjoner med cytologisk prøve, immunfenotyping og testing for angiotensinkonverterende enzym (ACE), en markør for sarkoidose, i spinalvæske. Funnene var stabile uten tegn til malignitet eller nevrosarkoidose. Gjentatte MR-undersøkelser ga ikke mistanke om inflammatorisk lidelse. Til sammen 14 pasienter fikk postpunksjonshodepine som krevde anlegging av epidural blodlapp (blood patch).
Standard EEG-undersøkelse ble utført hos 359 pasienter (98,6 %). Det var ingen patologiske funn av klinisk betydning. Fire pasienter fikk blodtrykksfall under ortostatisk blodtrykksmåling. En av disse fikk diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.
Diskusjon
Gjennom en standardisert utredning undersøkte vi 365 pasienter henvist med spørsmål om kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. Av disse fikk 13,2 % diagnosen ut fra Canada-kriteriene. Ytterligere 4,9 % fikk diagnosen postinfeksiøs utmattelse, men de oppfylte ikke kriteriene for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.
De fleste diagnosene var innenfor ICD-10-klassifikasjonens F-kapittel, hvorav angst- og depresjonslidelser utgjorde hovedmengden. Dette bekrefter at psykiske lidelser er svært viktige differensialdiagnoser ved symptomer på utmattelse og energisvikt og tilleggssymptomer i form av smerter, konsentrasjons- og hukommelsesvansker og andre symptomer som er innbefattet i symptomkomplekset rundt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.
I denne studien har vurdering av psykiater eller psykologspesialist vært en integrert del av utredningen, og det har vært klinisk intervju og bruk av anerkjente skjemaer. Dette har sikret ensartet utredning. Bare to av 48 pasienter med endelig diagnose kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati hadde en psykisk lidelse som tilleggsdiagnose. Dette står i noe kontrast til studier som har vist at angst- og depresjonslidelser er vanlig hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (21, 22).
Canada-kriteriene oppgir primære psykiatriske lidelser som eksklusjonsdiagnoser for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati, men angst- og depresjonslidelser kan anses som komorbide tilstander. Det er funnet mindre psykopatologi hos pasienter som tilfredsstiller Canada-kriteriene enn hos dem som tilfredsstiller Fukuda-kriteriene (23). Den endelige vurderingen av hvorvidt pasienten primært har en angst- og depresjonslidelse eller om denne er sekundær til en langvarig utmattelsestilstand, vil være basert på en totalvurdering av sykehistorie og utredning. Skjønn inngår i slike vurderinger, da eksisterende kriteriesett ikke entydig skiller mellom kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati og tilstander der utmattelsestilstanden er sekundær til psykisk sykdom.
Heller ikke fibromyalgi var overlappende med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati – ingen av de 16 pasientene diagnostisert med fibromyalgi fikk diagnosen. Fibromyalgi har mange likhetstrekk med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (24), og det å skille mellom tilstandene kan være vanskelig. I denne studien var fibromyalgidiagnosen stilt av revmatolog, enten ved tidligere utredning eller under utredningen. Hos fibromyalgipasientene var en langvarig smertetilstand tydelig forutgående for utmattelsen, og vi vurderte at symptombildet kunne forklares ut fra denne. Det er likevel åpenbart at det foreligger diagnostisk usikkerhet mellom kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati og fibromyalgi, som det også gjør for andre overlappende tilstander, for eksempel irritabel tarm (22, 25).
Pasientene var, med få unntak, henvist fra primærhelsetjenesten og hadde ikke vært utredet spesifikt for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati i spesialisthelsetjenesten tidligere. Vi tilstrebet at utredningen skulle være et lavterskeltilbud for primærhelsetjenesten. Likevel er mange pasienter blitt avvist, da diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati var utelukket ut fra opplysningene i henvisningen. Antall avviste henvisninger er ikke registrert, men denne seleksjonen tilsier at andelen av henviste pasienter som oppfyller kriteriene for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati er vesentlig lavere enn 13,2 %, som rapportert her.
Kapasitetsbegrensninger ved radiologisk avdeling medførte at MR-undersøkelse hos mange pasienter ble utført poliklinisk etter utredning. Fra et nevrologisk synspunkt vil denne undersøkelsen hovedsakelig bli gjort for å utelukke demyeliniserende sykdom. MR-undersøkelse av hjerne med multippel sklerose-protokoll er etter vår mening tilstrekkelig. Da MR-undersøkelse utført i etterkant av utredningsoppholdet fører til usikkerhet rundt de diagnostiske overveielsene, ber vi nå henviser få gjort undersøkelsen i forkant.
Patologisk spinalvæske ble funnet hos fem pasienter. 14 pasienter fikk postpunksjonshodepine med behov for epidural blodlapp. Hos tre pasienter medførte patologisk spinalvæske ytterligere utredning, med gjentatte MR-undersøkelser og spinalpunksjoner. For disse ble det ikke stilt noen spesifikk diagnose. Spinalpunksjon gjøres nå bare på tydelig indikasjon, for eksempel der MR-funn kan tyde på demyeliniserende sykdom, ikke rutinemessig.
Det er vist at ortostatisk intoleranse forekommer ved kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (26), og det er antydet at pasienter med postural ortostatisk takykardi er en klinisk subgruppe av pasientene (27, 28). Ortostatisk intoleranse er også foreslått som ett av to tilleggskriterier i SEID-kriteriene (15). Kun fire av våre pasienter fikk blodtrykksfall. Det var ikke forskjell mellom pasientene med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati og øvrige pasienter.
Ved utredning av 365 pasienter ble det påvist kun én med en underliggende somatisk tilstand (binyrebarksvikt) som ikke var erkjent og som kunne forklare utmattelsestilstanden. En pasient fikk påvist en sinusvenetrombose – dette kunne ikke forklare det langvarige bildet med utmattelse pasienten skulle utredes for og ble tolket som et tilfeldig sammentreff. To pasienter følges for mulig somatisk sykdom etter funn av MR-lesjoner som kan tyde på inflammasjon eller lavgradig gliom. Dette indikerer at pasienter med mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati blir godt utredet for somatiske lidelser i primærhelsetjenesten.
Selvrapporteringskjemaer for grad av utmattelse viste liten forskjell mellom dem som fikk diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati og dem som fikk andre diagnoser. Det er vår vurdering at FSS-skjemaet er lite egnet til å skille kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati fra andre tilstander med utmattelse. Pasientene med diagnosen skåret imidlertid sjeldnere enn andre over grenseverdien på HADS-skjemaet, det gjaldt både for angst og depresjon. HADS-skjemaet kan etter vår fortolkning være et nyttig redskap i differensialdiagnostisk utredning av mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.
Symptomvarigheten er ikke registrert i denne studien. De fleste hadde hatt symptomer i flere år før de kom til utredning. Det er derfor vesentlig at pasienter utredes både somatisk og psykiatrisk i primærhelsetjenesten før henvisning til spesialisthelsetjenesten. Spesielt viktig vil det være å gjøre en nøye vurdering av psykososiale forhold hos pasienter som presenterer et slikt symptombilde. Angst og depresjon er alvorlige tilstander som er tilgjengelig for behandling, og lang ventetid i spesialisthelsetjenesten vil kunne være svært ugunstig for disse pasientene om de går ubehandlet.
Det kan videre problematiseres hvorvidt utredning av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati bør foregå ved en nevrologisk avdeling eller om andre avdelinger vil være mer nærliggende. Diagnosen ligger i det nevrologiske kapitlet av ICD-10 (G93.3), men det er lite som entydig peker i retning av nevrologisk sykdom gjennom utredning. Vi mener at det viktigste er at pasientene utredes systematisk – hvilken avdeling som utfører utredningen, er av mindre betydning. Gjennom en standardutredning, med tid, ressurser og tilgjengelighet på fagpersonell fra forskjellige spesialiteter, vil utredning av mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati kunne gjøres med god presisjon gjennom få dagers elektiv sykehusinnleggelse.
Det er vår vurdering at utredningen for en stor del må foregå i primærhelsetjenesten, basert på Helsedirektoratets nasjonale veileder (11). Grundig anamneseopptak, blodprøveutredning og MR-undersøkelse av hjerne og ryggmarg er indisert. Utredningen må også alltid inkludere spesifikk vurdering av psykiske lidelser, i særdeleshet angst- og depresjonslidelser.
I fravær av biomarkører for tilstanden vil utredning og diagnose i all hovedsak måtte rettes mot påvisbare årsaker til utmattelse, somatiske som psykiske, og funn av slike vil som konsekvens forklare symptomene og dermed utelukke diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. Med en strukturert utredning i primærhelsetjenesten er det vår antagelse at behovet for utredning i spesialisthelsetjenesten vil bli redusert og kan forbeholdes pasienter der det er diagnostisk usikkerhet.
Konklusjon
Utmattelse er et vanlig symptom i befolkningen. Grundig utredning av somatisk og psykisk sykdom i primærhelsetjenesten av pasienter med uttalt, langvarig utmattelse er nødvendig før henvisning til spesialisthelsetjenesten. Somatisk utredning i primærhelsetjenesten fanger opp de fleste somatiske årsaker, mens psykiske lidelser som årsak til utmattelsen trolig er underdiagnostisert. Psykiske lidelser er hyppige og viktige differensialdiagnoser ved utredning av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.
- 8.
Mulrow CD, Ramirez G, Cornell JE et al. Defining and managing chronic fatigue syndrome. Evid Rep Technol Assess (Summ) 2001; nr. 42: 1 – 4. [PubMed]
- 10.
Bakken IJ, Tveito K, Gunnes N et al. Two age peaks in the incidence of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a population-based registry study from Norway 2008 – 2012. BMC Med 2014; 12: 167. [PubMed]
- 11.
Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. 2015. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/nasjonal-veileder-pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-pleie-og-omsorg (11.1.2016).
- 12.
Fønhus MS, Larun L, Brurberg KG. Diagnosekriterier for kronisk utmattelsessyndrom. Notat – 2011. www.kunnskapssenteret.no (15.2.2015).
- 13.
Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL et al. Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 2003; 11: 7 – 36. http://med.stanford.edu/content/dam/sm/chronicfatigue/documents/overview/CanadianCriteriaCFS2003.pdf (11.1.2016).
- 15.
Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: redefining an illness Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Washington D.C.: Board on the Health of Select Populations, Institute of Medicine, National Academies Press, 2015.
- 23.
Jason LA, Torres-Harding SR, Jurgens A et al. Comparing the Fukuda et al.Criteria and the Canadian Case Definition for Chronic Fatigue Syndrome. J Chronic Fatigue Syndr 2004; 12: 37 – 52. [CrossRef]
- 24.
Lukkahatai N, Walitt B, Espina A et al. Understanding the association of fatigue with other symptoms of fibromyalgia: Development of a cluster model. Arthritis Care Res (Hoboken) 2015. E-publisert 27.5. [PubMed]
Etter å ha fulgt situasjonen for ME-syke i 11 år som pasient, er en slik detaljert og hurtig utredning meget velkommen. Det som bekymrer meg er likevel avvisninger på henvisning til utredning. En henvisning kommer ofte som følge av manglende funn på årsak til utmattelse etter gjeldende nasjonale retningslinjer. Om likevel annen diagnose er stilt, men utmattelsen ikke sammenfaller med sykdomsbildet for diagnosen, så må pasienten utredes likevel. Som resultat, må ME-diagnosen settes, eller så må nasjonale retningslinjer og beskrivelsen av annen sykdom oppdateres.
Med de avvisninger som gjøres nå, vil pasienten havne i et udefinert intet og mangle mulighet til nødvendig oppfølgning, egen mestring og mulighet til bedring. Det er en samfunnsmessig ineffektiv situasjon og også en personlig uholdbar situasjon for pasienten og dens familie.
Uavklarte medisinske tilstander skaper et pasientpress på alternative behandlingsmetoder og leder pasienter til å kunne søke opp også risikable behandlinger. Det er derfor viktig at alle landets sykehus tar i bruk tilsvarende metodisk utredningsprosedyre som Haukeland og at ME-pasienter ikke skal være i tvil om at denne utredningsmetoden blir fulgt. På den måten vil også pasienten ikke føle at oppfølgning kun er en tilfeldig konsekvens av enkelte legers fordommer.
Takk til J.F. Owe og medarbeidere for en interessant artikkel om utredning av CFS/ME i Tidsskriftet nr. 3 (1). Jeg er uenig i synspunkter når det gjelder diagnosekriterier. Det stemmer at Helsedirektoratet anbefaler Canada-kriteriene og de internasjonale Fukuda-kriteriene (2). Men antakelsen om at Fukuda-kriteriene inkluderer flere pasienter med psykiske lidelser er ubegrunnet. Det er heller tvert imot. Canada-kriteriene inneholder flere ti-talls vage symptomer, og det er ingen evidens for at den diagnostiserer en annen lidelse (3). Fukuda-kriteriene er i stor grad brukt internasjonalt i studier på CFS/ME (4).
Fukuda har som eksklusjonskriterium at tidligere diagnostisert eller pågående psykisk lidelse skal være utelukket. Canada-kriteriene ekskluderer ikke psykiske lidelser som reaktiv angst eller depresjon. Derfor mener jeg at Helsedirektoratet har gjort en feilvurdering i sin anbefaling av Canada-kriteriene, og at dette får uheldige konsekvenser for pasientgruppen når kriteriene påstås å gjenspeile antakelsen om at CFS/ME er en somatisk sykdom på en bedre måte enn bredere kriterier. Fra erfaring med egne pasienter kan jeg illustrere hvor uheldig det blir for den terapeutiske alliansen: Jeg har hatt flere ME-pasienter gråtende på mitt kontor fordi NAV har "fratatt" dem ME-diagnosen på bakgrunn av legeerklæringer som sier at de ikke har ME etter Canada-kriteriene, og at de derfor nå må ut på arbeidsutprøving(!).
Kan noen si meg hva som er forskjellen på CFS/ME og postinfeksiøs fatigue med utmattelse etter fysisk anstrengelse (PEM, post-exertional malaise) som har vart i mer enn 6 mnd.?
Litteratur
1. Owe JF et al. Utredning ved mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. Tidsskr Nor Legeforen 2016; 136:227 – 32
2. Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. 2015. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/nasjonal-veileder-pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-pleie-og-omsorg (11.1.2016).
3. National Institute for Health and Clinical Excellence. Clinical guideline CG53. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management. London, NICE, 2007. http://guidance.nice.org.uk/CG53 (15.02.2016)
4. Brurberg KG, Fønhus MS, Larun L et al. Case definitions for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME): a systematic review. BMJ Open. 2014 Feb 7;4(2):e003973.
Jeg vil det sterkeste fraråde å følge pasient Øistein Jansens råd. En lege kan ikke, og bør ikke, sette en diagnose uten at det er grunn til det. Man blir ikke friskere av å få en feilaktig ME-diagnose. Hvis Jansen tror det er slik at man får hjelp i helsevesenet fordi man får en ME-diagnose kan jeg berolige han med at det overhodet ikke stemmer. Å få en ME-diagnose uten at det er grunn til det kan gi en pasient en "dødsdom" om at en ikke kommer til å bli frisk, selv om pasienten muligens har en annen uspesifikk sykdom med mulighet for tilfriskning.
Når det kommer til forventninger om økt press på alternative behandlinger vil jo de nettopp komme som en konsekvens av at personer med en uriktig ME-diagnose tilsynelatende blir friske av udokumentert behandling som kostomlegging, mentale kurs eller annet.
Ingen vet hva ME er, men å ta med pasienter som helt åpenbart ikke har sykdommen for å blidgjøre dem er både farlig for pasienten, skadelig for forskning, og skadelig for pasientgruppen som sådan.
Jeg vil gi nevrologen ros for at han bruker de anerkjente Canada-kriteriene som blant annet utelukker primærdepresjon, og andre uspesifikke fysiske problemer. Kardinalsymptomet er anstrengelsesutløst utmattelse. Det må vi ikke glemme.
Jeg kan ikke etter beste evne lese det jeg har skrevet av kommentar, og klare å konkludere slik Olav Jensen gjør, at mitt råd skal være for en lege å sette en diagnose uten noen grunn. Det er ikke det det er snakk om i det hele tatt. I diagnoseprosessen der utmattelsen har en klar karakteristikk sammenlignbar med andre pasienter diagnostisert med ME, er det snakk om grunnlag for utelukkelse. En utelukkelse av ME basert på feil observerte kriterier av annen diagnose blir skjebnesvangert for pasienten. En utelukkelse av ME uten en god nok utredning blir likeledes feil.
En grundig nok utredning som beskrevet i artikkelen, er absolutt kjærkomment. Ikke minst for at innsatsen kan settes inn så tidlig som mulig og så intensivt som mulig. Det er utredninger som strekker seg over år og avvisning fra en ME-avdeling på for løst grunnlag jeg gjerne vil kritisere. Om effektiv og grundig utredning ikke er et standardtilbud ved mistanke om ME, det er da vi får de ukontrollerbare pasienttilstandene. Det er vanskelig å se at en slik avklaring skal være det samme som å blidgjøre personer bare fordi de tror de har ME. Da trekkes strikken umåtelig langt i tolkningen av min kommentar. Det er vel heller snarere et krav til legestanden om at de må ha erfaring og kunnskap nok til å gjøre en skikkelig og kvalitetssikret jobb, så det ikke er noen tvil om at diagnosen blir riktig satt.
Jeg vil også minne Jensen om at en person med annen diagnose også fullt mulig kan ha ME. Når det oppdages, er det stort sett en fordel å behandle den andre diagnosen først. Om en depresjon er behandlet og avklart, og pasienten fortsatt plages med unormal utmattelse, så er det ikke sikkert det er så smart å tviholde på depresjonsdiagnosen.
Jeg stiller meg undrende til lege Arild Nørstebøs betraktninger.
Fordi mange av de mindre alvorlige symptomene minner om depresjon, kan pasienter som har en psykiatrisk lidelse bli feilklassifisert ved bruk av Fukuda (1). Flere studier peker på at Fukuda ikke på godt nok vis operasjonaliserer de mer utpregede og mindre utpregede symptomene, noe som fører til at disse blir tolket forskjellig av forskere (2, 3).
Nørstebø skriver videre at Canada-kriteriene ikke utelukker depresjon. Det vil jeg korrigere: de kanadiske kriteriene skiller mellom personer med ME som lider av aktiv primærdepresjon, og identifiserer pasienter som i større grad er fysisk handikappet og som har et større innslag av kognitiv svikt (4, 5).
Symptomene etter Fukuda-kriteriene kan være tilstede i andre sykdommer. MS- og lupuspasienter kan bli feildiagnotiserte med CFS etter Fukuda (6, 7). I en studie fant man at hele 33,7% av friske personer tilfredsstilte for å få en diagnose etter Fukuda-kriteriene. Tilsvarende var tallet for Canada 20,7% (8)
Et av hovedproblemene ved Fukuda-kriteriene er at de ikke krever at en pasient lider av anstrengelesutløst utmattelse (PEM), eller nevrokognitive symptomer. PEM er et kardinalsymptom ved ME, noe jeg regner med dr. Nørstebøs er enig i. Derfor virker det veldig rart at han vil bruke Fukuda-kriterier.
Litteratur
1. Jason LA, Evans M, Porter N, et al . The development of a revised Canadian myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome case definition. American Journal of Biochemistry and Biotechnology. 2010;6(2):120-135.
2. Jason LA, King CP, Richman JA et al. U.S. case definition of chronic fatigue syndrome: Diagnostic and theoretical issues. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 1999;5(3-4):3-33. [Reference list]
3. Reeves WC, Lloyd A, Vernon SD et al. Group International Chronic Fatigue Syndrome Study. Identification of ambiguities in the 1994 chronic fatigue syndrome research case definition and recommendations for resolution. BMC Health Services Research. 2003;3(1):25.
4. Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. J. Chronic Fatigue Syndr. 2003;11:7-116.
5. Jason LA, Torres-Harding SR, Jurgens A et al. Comparing the Fukuda et al Criteria and the Canadian case definition for chronic fatigue syndrome. J. Chronic Fatigue Syndr. 2004;12:37-52.
6. Jason LA, Ropacki MT, Santoro NB et al. A screening instrument for chronic fatigue syndrome: Reliability and validity. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 1997;3(1):39-59.
7. King CP. The development of a diagnostic screening instrument for chronic fatigue syndrome. DePaul University, DePaul University Library; Chicago, IL: 2003.
Hvem skal diagnostisere pasienter med kronisk utmattelse (1)? Helsedirektoratets veileder sier: "Utredningen og diagnostisering av voksne utføres av fastlegen, fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin. Ved uklare differensialdiagnostiske problemstillinger bør fastlege henvise til relevante spesialister for å komplettere utredningen, men dette er ikke nødvendig for at diagnosen CFS/ME stilles."
Veilederen sier m.a.o. at det ikke er nødvendig med uttalelse fra psykiater (2).
Artikkelforfatterne fra Nevrologisk og psykosomatisk avdeling ved Haukeland Universitetssykehus ønsker derimot at de henviste pasientene fra allmennlegene skal være psykiatrisk utredet i primærhelsetjenesten før de blir henvist til nevrolog. Pasienten opplever ofte at plagene ikke er psykiske og ønsker derved ikke vurdering av psykiater. Dette innebærer at systemet forventer at allmennlegen selv skal gjøre en psykiatrisk utredning.
Det foregår en rask utvikling mot en integrert forståelse innen medisin, nevrologi, psykologi og psykiatri, om at psyke og soma er i kontinuerlig gjensidig interaksjon knyttet til læringsprosesser. Men det gamle vitenskapelige dikotomi-paradigmet er nedfelt i kulturen som helse- og velferdspolitiske strukturer. I møtet med helsevesenet har derfor allmenheten fortsatt en oppfatning av et nødvendig skille mellom fysiske og psykiske årsaksforklaringer.
Allmennlegen besitter hverken verktøy eller kunnskap gjennom sin utdannelse til å kunne diagnostisere ME-pasientenes symptomtilstand og skille mellom alle differensialdiagnosene (3). Smerteklinikken ved Haukeland Universitetssykehus innkaller rutinemessig fastlegen til tverrfaglig møte angående henviste pasienter med kroniske smertetilstander. Et tverrfaglig tilbud fins ikke for pasienter med kronisk utmattelse. Psykoterapiforskning viser at relasjonen mellom behandler og klient er en viktig faktor for å predikere endring og bedring hos klienten (4). Hvis allmennlegen henviser pasienten til psykiater mot pasientens vilje, vil dette kunne undergrave tilliten i lege-pasientforholdet, og dermed redusere muligheten for vellykket behandling.
Systemfeilen i utredning av ME-pasientene er dermed omfattende; fra en foreldet institusjonalisert kulturell- og helsepolitisk forståelse av samspillet mellom kropp og sjel, fraværet av tverrfaglig tilnærming, til undergraving av lege-pasient-relasjonen. Dette gjør at en oppdatert utredning og behandling ikke kan finne sted, men stopper i strukturelle problemer utenfor helsevesenets og lege-pasient-relasjonens kontroll.
Vårt forslag er nå at det offentlige helsevesenet etablerer et utredningsforløp innenfor tverrfaglige samhandlingsteam bestående av spesialister i allmennmedisin (fortrinnsvis fastlegen), nevrologi og psykiatri. Allmennlegens fremste bidrag er kunnskapen om pasientens biografi, mestringsforventninger, og livskonteksten der symptomtilstanden utfolder seg. Livskonteksten reflekterer symptomtilstanden som en uatskillelig psykisk og fysisk enhet (5, 6).
Litteratur
1. Owe JF, Næss H, Gjerde IO et al. Utredning ved mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. Tidsskr Nor Legeforen 2016; 136:227 – 32
2. Helsedirektoratet. Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Til fastleger, helse- og omsorgstjenestene i kommunene og til spesialisthelsetjenesten. Veileder IS-1944. 2015;02/2014, oppdatert 2015 på bakgrunn av innspillsrunde 2014.
3. Johnson GE. Behov for bredere faglig plattform for leger. Utposten. 2014;43(4):42-3.
4. Helsebiblioteket. Virksomme faktorer i terapi. 2016.
5. Tveråmo A, Johnsen IB, Meland E. En integrert forståelse av subjektive lidelser i klinisk praksis. Tidsskrift for Den norske legeforening. 2014;134(22):2174-6.
6.Brean A. Bare psykisk. Tidsskrift for Den norske legeforening. 2015;135(23/24):2127.
Vi har med stor interesse lest artikkelen til Owe og medarbeidere, nylig publisert i Tidsskriftet nr 3/16. Først vil vi gratulere forfatterne med en viktig artikkel som kaster lys over en stor diagnostisk utfordring. Takket være deres bemerkelsesverdige arbeid, avdekkes hvordan en betydelig andel pasienter med mistenkt CFS/ME i virkeligheten lider av psykisk sykdom.
Siden 2005 er flere hundre pasienter med CFS/ME henvist av sine fastleger, til multidisiplinær rehabilitering ved Dødehavsklinikken. To psykiatere er ansvarlig for å foreta en nøyaktig utvelgelse av pasientene, før de tildeles behandlingsplass. Vår erfaring bekrefter de funn som studien beskriver, med tilsvarende andel pasienter med «falsk ME-diagnose». Konsekvensen bør være at psykiatrisk evaluering inngår som obligatorisk verktøy i den diagnostiske utredningen av pasienter med mistanke om CFS/ME. Etter vår mening bør psykiatrisk konsultasjon være påkrevet før pasienter inkluderes i kliniske studier om ME/CFS.
For det andre, om lag en tredel av pasientene inkludert i studien ble diagnostisert med en rekke ulike lidelser ikke relatert til psykiatri eller nevrologi. Dette synliggjør nødvendigheten av multidisiplinær tilnærming, ikke bare i behandlingen av pasientene, men også gjennom klassifisering- og diagnostiseringsarbeidet. Nødvendigheten av en slik tilnærming blir nok en gang vist i studien og fremhevet i artikkelen, ved at pasientenes
selvrapporterte plager ikke ble funnet egnet til å diskriminere CFS/ME fra andre lidelser med fatigue. Den beste sjanse for suksess ved en så vidt kompleks problemstilling, er nettopp gjennom samarbeid i et tverrfaglig spesialistteam. (1,2)
For det tredje, selv om artikkelen omhandler diagnostikk, savner vi likevel informasjon om behandlingstilbud som ble gitt til pasientene med CFS/ME-diagnose. Hva skjedde videre med disse pasientene, hvilken type behandling mottok de og hvordan har det siden gått med dem? Vi håper dette vil bli belyst i fremtidig artikkel.
Vi vil igjen takke forfatterne for deres viktige bidrag og ser frem til nye publikasjoner fra våre kolleger i Bergen.
Litteratur:
1. Mariman A et al. Undiagnosed and comorbid disorders in patients with presumed chronic fatigue syndrome. J Psychosom Res. 2013 Nov;75(5):491-6
2. Vos-Vromans DC et al. Multidisciplinary rehabilitation treatment versus cognitive behavioural therapy for patients with chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trial. J Intern Med. 2016 Mar;279(3):268-82.
Den grundige og kloke studien kollegagruppen ved Haukeland sykehus har utført ved utmattelses-tilstander viser at den mystifiseringen som inntrer når utmattelse ensidig puttes i en somatisk bås, i første omgang kan utgjøre en lettelse for pasienten: "gudskjelov ikke noe psykisk, - ikke noe jeg kan klandres for" (1).
Men i andre omgang blir pasienten også overlatt til seg selv og får ikke den nødvendige hjelpen for å se nærmere på sin livssituasjon og den krisen han har havnet i. Mine egne erfaringer med disse tilstandene går i retning av at det som regel dreier seg om mennesker med spesielt høye krav til seg selv. Ofte befinner de seg i situasjoner med oppofring for andre (f.eks. pleieyrker), der deres idealer vanskelig lar seg innløse. Innsparing av personal, økende tidspress og angst for å miste arbeidsplassen gjør at kreftene tar slutt, noe slike pasienter ofte skammer seg over og har skyldfølelser for. En følelse av avmakt og hjelpeløshet fører ofte til at pasientene regredierer, - de mest ekstreme tilfellene vil ligge i sengen med fortrukne gardiner og bli stelt for som om de var spedbarn. Slike endepunkter i sykdomsforløpet viser at hjelpen har kommet altfor sent.
Som det vises til i studien er en rekonstruksjon av den utløsende situasjonen uhyre viktig. Da skammen spiller en så stor rolle har disse pasientene ofte vanskelig for å erkjenne at de har opplevet et press som har "tømt batteriene". Det kreves derfor innfølelse og tålmodighet i lege-kontakten for å få disse pasientene til å fortelle om det stresset de har vært utsatt for.
Den kontroversielle diskusjonen som føres omkring diagnosen "kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati" påminner om den debatten som føres omkring ADHD-diagnosen. Også her proklameres nevro-biologiske årsaker som forhindrer grundige psyko-sosiale utredninger.
Litteratur
1. Furulund Owe, J. et al Utredning ved mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. Tidsskr Nor Legeforen 2016; 136: 227-232
Forfatterne svarer:
Aksel Tveråmo og Ine Baug Johnsen kommenterer i Tidsskriftet nr. 6 (1) vår artikkel «Utredning ved mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk Encefalopati» (2). Vår konklusjon er at nær halvparten av pasienter som henvises til en nevrologisk enhet til utredning for kronisk tretthet har underliggende psykososial problemstilling. Tveråmo og Johnsen viser til Helsedirektoratets veileder som uttaler at det ikke foreligger behov for uttalelse fra psykiater i forbindelse med utredning av tilstander med kronisk tretthet. Det trekkes ut fra vårt arbeid at vi ønsker at pasientene skal være «psykiatrisk» utredet i primærhelsetjenesten.
Arbeidet fra Haukeland universitetssykehus viser at det kommer svært lite ut av omfattende somatisk utredning av disse pasientene. En nærliggende konklusjon må være at pasienter med symptomer i form av kronisk utmattelse er svært godt somatisk utredet i primærhelsetjenesten. Henvisning til spesialisthelsetjenesten, der ventetiden kan være opp mot 12 måneder, forsinker i vesentlig grad den diagnostiske vurderingen, noe som etter vår vurdering setter pasientene i en vanskelig situasjon. I tillegg risikerer den somatiske utredningen å føre til ytterligere helseplager i form av hodepine etter gjennomført spinalpunksjon. Det er vår vurdering etter aktuelle gjennomgang at psykososiale faktorer er en vesentlig risikofaktor ved opptreden av symptomet kronisk utmattelse. Dette er i for liten grad fokusert eller vektlagt som mulig årsak til symptomene før pasientene henvises til utredning i den nevrologiske spesialisthelsetjenesten.
Tveråmo og Johnsen erkjenner at kroniske utmattelsestilstander oppstår «i et samspill mellom kropp og sjel». De foreslår tverrfaglig tilnærming gjennom et team bestående av forskjellige spesialister.
Som det fremgår i vårt arbeid er kronisk utmattelse et svært vanlig symptom. Ventetiden for utredning er uhensiktsmessig lang. Det er vår vurdering at utredningen i primærhelsetjenesten kan dra nytte av vårt arbeid og argumentere for at det er svært lav sannsynlighet for at en i primærhelsetjenesten har oversett somatisk årsak til symptomene. Pasientene vil da ha muligheter til selv å vurdere hvorfor de har symptomer i form av en kronisk utmattelse. Dersom de ønsker videre utredning innen psykisk helsevern kan dette naturligvis være aktuelt, men fra vårt ståsted mener vi fastlegen har mulighet for å tilnærme seg denne problemstillingen med bakgrunn i arbeidet som ble utført ved Haukeland universitetssykehus. Med kunnskap om pasientens bakgrunn – både somatisk og psykososialt – vil fastlegen være i en god posisjon til å vurdere årsaksforklaringer til pasientens symptombilde. En forsinkende tverrfaglig utredning av tilstanden vil etter vårt syn vil etter vårt syn øke risikoen for at pasienter med kronisk utmattelse vil oppleve et forlenget og ytterligere forverret sykdomsforløp.
Litteratur
1. Tveråmo A, Johnsen, IB. Re: Utredning ved mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myelgisk encefalopati. Tidsskr Nor Legeforening 2016; 136, 509.
2. Owe, JF, Næss H, Gjerde IO et al. Utredning ved mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myelgisk encefalopati. Tidsskr Nor Legeforening 2016; 136, 227-32.
Takk til Tysnes og medarbeidere for tilsvar til oss i Tidsskriftet nr. 10 (1). Psykososial- og psykiatrisk utredning er nødvendig innen differensialdiagnostikk av subjektive lidelser, inkludert mistenkt kronisk utmattelsessyndrom, for å styrke samsvaret mellom årsaksfaktorer og målrettet behandling (2). Helsedirektoratets retningslinjer for utredning av kronisk utmattelse punkt 5.2, oppfordrer fastlege til å henvise til relevant spesialist, og å jobbe tverrfaglig (3). Vi er enige med artikkelforfatterne at slik systemet fungerer i dag, kan henvisning til en ikke-eksisterende tverrfaglig utredning forsinke og kronifisere sykdomsforløpet ved kronisk utmattelse.
Det er også uttrykk for systemsvikt når artikkelforfatterne forventer at fastlegen skal kunne levere en fullstendig psykososial og psykiatrisk utredning alene, og sammen med pasienten vurdere årsaksforklaringer til pasientens symptombilde. Fastlegen har ikke kompetanse, tid, takster eller definisjonsmakt til dette. Systemsvikt er etter vårt syn en
medvirkende risikofaktor for videre utvikling av kronisk utmattelse.
Opplevelser av skuffelse og avvisning kan i mange tilfeller lede til lært hjelpeløshet, en tilstand kjennetegnet ved manglende tro
på muligheten til å påvirke sin egen situasjon (4). Konsekvensene av at fastlegen innenfor dette sviktende systemet bruker sitt kliniske skjønn til ikke å henvise en pasient med
utmattelse til nevrologisk avdeling, kan være at pasienten føler seg avvist og mistrodd, slik at lege-pasient-forholdet
undergraves, og risikoen for kronifisering øker. Ved bruk av spørreskjema, vil f.eks en MADRS-score > 20 være
problematisk som kriterium for om fastlegen skal kunne innvilge eller avvise pasientens forventning om henvisning til sykehus. Dette er fordi pasientens opplevelse av avvisning kan forsterkes for det første hvis fastlegen avviser å henvise til nevrologisk avdeling, for det andre hvis nevrologisk avdeling avviser henvisning, og endelig hvis fastlegen i stedet henviser til psykiatrisk avdeling. Det vil derfor være faglig og etisk uforsvarlig innenfor disse rammebetingelsene at fastlegen skal få og påta seg oppdraget å utføre en full psykiatrisk og psykososial utredning, enten metoden er basert på klinisk skjønn og totalvurdering,
og/eller testresultater.
Uklare retningslinjer og ansvarsområder skaper systemsvikt. Et tverrfaglig team vil kunne utbedre systemsvikten, gjøre utredningstiden kortere, redusere pasientens følelse av avvisning, og slik redusere risiko for lært hjelpeløshet. Dette vil kunne innfri kravet til tverrfaglighet i veilederen, og løse det praktiske problemet med at nevrologene - før fastlegen henviser - ønsker utført en psykiatrisk og psykososial utredning av
pasienter med utmattelse, på tross av at mange pasienter selv ikke ønsker dette.
Litteratur
1. Tysnes OB, Næss H, Owe J. Re: Utredning ved mistenkt kronisk utmattelsessyndrom. Tidsskr Nor Legeforen 2016; 136:892
2. Tveråmo A, Johnsen IB, Meland E. En integrert forståelse av subjektive lidelser i klinisk praksis. Tidsskrift for Den norske legeforening. 2014;134(22):2174-6.
3. Helsedirektoratet. Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Til fastleger, helse- og omsorgstjenestene i kommunene og til spesialisthelsetjenesten. Veileder IS-1944. 2015;02/2014, oppdatert 2015 på bakgrunn av innspillsrunde 2014.
4. Seligman ME. Learned helplessness as a model of
depression. Comment and integration. J Abnorm Psychol. 1978;87(1):165-79.