Retten til å si nei til behandling i livets sluttfase er eksplisitt uttrykt i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9. For å kunne innfri denne retten må man snakke med pasientene mens de ennå er i stand til det. Forhåndsønsker gitt av pasienten i form av livstestamenter, skriftlige erklæringer som de har utferdiget, er ikke juridisk bindende i Norge, og det er ikke gitt klare plikter til å avklare pasienters ønsker på forhånd. Plikten til å ta hensyn til hva pasienten sannsynligvis hadde gitt tillatelse til, er derimot eksplisitt i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-6.
I studier har man ikke alltid kunnet påvise at livstestament har innvirkning på den behandling pasienten får (1) – (4). I en kontrollert studie om bedret forhåndskommunikasjon til sykehuspasienter fant man ikke bedre kvalitet på omsorgen ved livets slutt. Intervensjonsgruppen hadde like mye mekanisk understøttet, smertefull og forlenget dødsprosess som kontrollgruppen (5).
Derimot har man i andre studier vist at det er sammenheng mellom den behandling pasienter hadde sagt de ønsket seg mot livets slutt og den behandling de fikk (6). Dette gjelder demenspasienter (7), hospicepasienter (8) og pasienter over 80 år innlagt i medisinske avdelinger (9). Forhåndssamtaler ga i disse studiene færre sykehusinnleggelser og bedre livskvalitet når livet gikk mot slutten. En av studiene viste også sammenheng mellom forhåndssamtaler og mindre stress, angst og depresjon hos pårørende (9). Planleggingsprosessen er i seg selv verdifull for pasientene og deres nære (10).
I Helsedirektoratets veileder Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling anbefales forberedende samtaler i situasjoner der det er fare for alvorlige komplikasjoner eller når livet nærmer seg slutten. I en stor metaanalyse anbefaler Mullick og medarbeidere forhåndsplanlegging i tilsvarende situasjoner, men de har også med begynnende demens (11). Veilederen ble utgitt i 2009 og revidert i 2013. Vårt inntrykk er likevel at forhåndssamtaler ennå ikke er blitt noen institusjonalisert del av norsk helsevesen. En av grunnene kan være at helsepersonell vegrer seg fordi de selv synes det er ubehagelig eller fordi de tror det er en belastning for pasientene. I en undersøkelse av terminalt syke var det imidlertid bare 1,9 % som oppfattet det som svært belastende å samtale om behandling mot livets slutt (12).
Det er utarbeidet en rekke verktøy for å understøtte pasienters beslutninger vedrørende behandling (13). Murtagh og medarbeidere presenterte et skjema som ble evaluert positivt av behandlere og pasienter da det ble brukt systematisk hos pasienter med alvorlig sykdom (14).
Når det gjelder gamle pasienter i medisinsk avdeling, er det ofte vanskelig å velge riktig behandlingsintensitet. En oversikt over studier gjort på gamle og skrøpelige viste at mellom 61 % og 91 % ønsket samtaler om behandling mot livets slutt, mens svært få hadde fått det (15). Akuttinnlagte har ofte der og da redusert evne til selv å delta i beslutninger (16).
Det er gjort norske studier om pasientinvolvering i behandlingsbeslutninger på sykehjem (17, 18) og ved akuttinnleggelser fra sykehjem i livets sluttfase (19), men det finnes ingen studier av forhåndssamtaler med gamle sykehuspasienter.
Vi ønsket å undersøke følgende: Hvor stor andel av geriatriske sykehuspasienter har bevart evnen til å delta i samtale om medisinske beslutninger vedrørende dem selv? Hvor stor andel svarer ja til invitasjon til en slik samtale? Hvordan opplever de samtalen? Hva svarer de på spørsmål om informasjon, involvering av pårørende og beslutningsprosess vedrørende aktuell og fremtidig behandling?