Å være til stede

Demensforkjemperen

– Du avsluttet legejobben da du fylte 70 år. Med ditt høye aktivitetsnivå var vel det en stor overgang?

– Nei, den dagen hadde jeg planlagt nøye. Det tror jeg alle bør gjøre, særlig leger som har så mye av identiteten sin knyttet til faget. Jeg har alltid vært interessert i kunsthistorie, og brukte de første årene av pensjonisttilværelsen til å ta en mastergrad. En periode studerte jeg italiensk også for å forstå mer av faget. Men så kom den dagen da masteroppgaven var i havn. Da hadde jeg faktisk ingen planer. Tanken på 20 år som pensjonist uten noe å ta meg til virket langt fra fristende. Jeg vurderte å gå på et doktorgradsarbeid, men så ville Nasjonalforeningen for folkehelse ha meg som leder for Rådet for demens. Den oppgaven har jeg stortrivdes med i mange år.

– Hvilke saker har du hatt mest oppmerksomhet på her?

– Jeg er svært opptatt av brukermedvirkning. Personer med demens må selv få være med på å bestemme hvilke tjenester og tiltak vi skal satse på for å imøtekomme deres behov. Jeg har kjempet for en ny nasjonal demensplan som tar utgangspunkt i dette. Jeg er veldig fornøyd med at helseminister Bent Høye nylig har startet dialogmøter med personer med demens og deres pårørende over hele landet som grunnlaget for en slik plan.

– Hvilke perspektiver bringer de demente inn i arbeidet for demente?

– Det er jo de som er i en tidlig fase av demens som best kan gi uttrykk for sine behov. De forteller oss at de har mer behov for en aktivitetsvenn enn en hjemmesykepleier. De er veldig opptatt av at kunnskapen om demens må spres i hele samfunnet, slik at de kan møte innnsiktsfulle mennesker på bussen, i butikken og andre arenaer det er naturlig å ferdes i. De føler trygghet dersom vanlige folk forstår hvorfor de oppfører seg som de gjør.

Wenche får en egen glød når hun snakker om demensomsorgen. Hun har definitivt ikke lagt sin faglige interesse på hylla selv om det er sju år siden hun fratrådte stillingen som overlege på Sykehuset Namsos.

– Det er to ting jeg mener er tragisk i demensomsorgen, fortsetter hun. – Det ene er at det går flere år fra symptomdebut til diagnosen demens stilles. År med bekymring, uro, fortvilelse, ingen hjelp og ingen rettigheter. Det andre som er tragisk er at så mange får dårlig oppfølging etter at diagnosen er satt. I Skottland har regjeringen gitt alle pasienter og deres pårørende en garanti for et års tett oppfølging av en kontaktperson. Her får de tilbud om mer kunnskap, råd av juridisk og sosial art og muligheter til å treffe andre i samme situasjon. Kort sagt: De lærer seg å leve med en sykdom som følger dem resten av livet.

– Men du som selv har vært lenge i politikken, dette vil jo koste mange helsekroner, hvor skal du ta dem fra?

– Det å stille en diagnose avhenger av kompetanse og organisering av utredning. Jeg har ingen tro på det britiske forslaget om å premiere legen med 500 kroner per diagnostisert pasient. På Nasjonalforeningens demenslinje hører vi daglig om pasienter som er sendt ut av kontoret med beskjed om at det er normalt å være glemsk i deres alder. Leger bør klare å skille ut de tidlige symptomene på demens, snakke med de pårørende og iverksette en utredning. Personer med demens og deres pårørende forteller oss at den vanskeligste tiden var før diagnosen ble satt. Dette synes jeg er veldig vondt å tenke på.

– At du fortsatt deltar i utvalg og råd på nasjonalt plan har medført krevende pendling. Du er jo i Oslo hver uke. Det imponerer meg.

– Jo takk, det imponerer faktisk meg også, men jeg opplever ikke at pendlingen tapper meg for krefter, tvert imot. Jeg henter overskudd av det jeg holder på med og at det forventes noe av meg fortsatt. Jeg er bekymret for den dagen ingen krever noe av meg.

– Ungdommelig både i sinn og utseende, du merker vel at alderdommen nærmer seg du også?

– Ja, det gjør jeg. Jeg er ikke redd for å bli gammel, men foreløpig holder jeg alderdommen på avstand ved å være mentalt og fysisk aktiv. Jeg har vært veldig heldig med helsa så langt. Jeg synes det er vanskelig å forestille meg en tilværelse der jeg ikke kan gi utrykk for det jeg tenker. Jeg er ikke redd for fysisk forfall, men det ikke å kunne kommunisere, kanskje rett og slett ikke bli sett, det skremmer meg.

– Er du redd for å dø?

– Nei. Det er rart å tenke tilbake på mine unge år, da var jeg livredd for å dø. Det var faktisk et stort problem for meg. Etter hvert merker jeg jo at jeg er litt trett, jeg har opplevd så mye. At det tar slutt en dag, er jo helt naturlig.