Våre erfaringer
Etter mangeårig arbeid med denne pasientgruppen har vi ved vår seksjon gjort erfaringer vi mener er av stor betydning for å begrense varigheten av disse tilstandene. I resten av denne artikkelen oppsummeres disse.
Mange av pasientene har opplevd ikke å bli trodd av legen dersom symptomene ikke er ledsaget av objektive medisinske funn. Konsekvensen er ofte økt bekymring og uro, som igjen kan føre til økte smerter eller slitenhet hos barnet. Plagene går sjelden over av seg selv, tvert imot er det en tendens til at de blir sterkere over tid. Det er derfor lite hensiktsmessig at legen ber pasienten komme tilbake til kontroll om et halvt år dersom ikke en helhetlig forståelse formidles og tverrfaglige tiltak iverksettes. Løsningen er heller ikke rekvirering av stadig nye eller gjentatte medisinske undersøkelser – i mangel av andre tiltak. Onde sirkler vil da kunne etableres og opprettholdes, og familiens bekymring og engstelse for hva barnet feiler kan over tid forsterke de fysiske plagene.
De nødvendige medisinske undersøkelsene bør gjøres innenfor et så kort tidsrom som mulig for å unngå at symptomene befestes ytterligere. Barnets psykososiale situasjon bør tematiseres på et tidlig tidspunkt i den medisinske utredningen, slik at enten-fysisk-eller-psykisk-tenkning i størst mulig grad unngås. I særdeleshet kan det være opprettholdende for plagene dersom det kommuniseres at symptomene skyldes psykiske årsaker alene, at «det sitter mellom ørene», eller at man fra medisinsk hold ikke har mer å bidra med. Dette vil kunne skape fortvilelse og håpløshet hos pasienten, som opplever at det er i kroppen plagene sitter. Tydelig bekreftelse fra legen på at plagene er reelle, uavhengig av årsak, vil bidra til at barnet føler seg forstått.
En del pasienter kan fra familie og nettverk ha erfaring med at sykdomstegn er blitt tolket som «psykiske» for så å oppleve at alvorlig somatisk sykdom er blitt oppdaget. Det er derfor nødvendig at familiens tidligere sykdomserfaringer og deres oppfatninger om hva barnet feiler blir tatt på alvor og undersøkt innenfor grensen av det som er rimelig ut fra barnets symptomer. Å bli tatt på alvor kan forebygge at familien begynner å «shoppe» helsetjenester – det vil spare pasienten for kronifisering av plagene og samtidig være ressursbesparende for helsevesenet.
Men på et tidspunkt er det viktig å sette stopp for videre utredning. Da er det sentralt at legen med tydelighet kommuniserer at pasientens plager er tatt på alvor og at pasienten er tilstrekkelig undersøkt ut fra symptomene som foreligger. Budskapet må ofte gjentas, da utryggheten hos pasient og foreldre kan være vedvarende. Undersøkelsene som er gjort, de tidligere og de nåværende, må vurderes samlet. Det er vesentlig at det ikke henger igjen noe som på et tidspunkt er sagt til pasienten om mulig årsak, men som ikke er konkludert. Dersom flere leger har vært involvert i undersøkelser av barnet, er det viktig at én lege har et koordinerende ansvar, slik at helheten blir ivaretatt.
I hele forløpet er det av stor betydning å formidle en biopsykososial forståelse av plagene. Dersom pasienten opplever at det fysiske blir tatt på alvor, kan mange være med på at stress og belastning forsterker plager i kroppen. De kan også forstå at det kan oppstå onde sirkler i kjølvannet av plagene, eksempelvis stort skolefravær og tap av vennekontakt. Det er ofte nødvendig med tverrfaglig oppfølging fra både lege, psykolog, fysioterapeut, spesialpedagog og annet helsepersonell. Leger kan ofte undervurdere sin egen betydning i oppfølgingen av uavklarte somatiske tilstander. Vår erfaring tilsier at det er avgjørende at den medisinske oppfølgingen ikke avsluttes før barnets tilstand er bedret, uavhengig av årsaken til plagene.
Artikkelen til Solveig Gjems er sikkert godt ment (1), men jeg må allikevel spørre: Hvorfor ikke snu problemstillingen på hodet og vurdere om det kanskje faktisk «sitter i kroppen» allikevel?
Det jeg etterlyser er litt mer ydmykhet overfor alt vi ikke forstår, og som ennå ikke er medisinsk forklart (eller forstått) av de medisinske fagmiljøene. At ”barnets psykososiale situasjon bør tematiseres på et tidlig tidspunkt” må ikke bli en sovepute eller overordnet forklaringsmodell. Vi husker alle hvordan en rekke andre mistenkte psykosomatiske tilstander senere har vist seg å ha en biologisk forklaring. Som Bruusgaard og Natvig har sagt i en tidligere kronikk om uklare tilstander: Mer forskning er nødvendig (2).
Jeg tror noe av det vondeste en pasient (og familien) kan oppleve, er å bli forklart som psykosomatisk uten å oppleve det slik selv. Og for enkelte pasientgrupper kan det resultere i aktiviserende tiltak som kan være direkte farlige og sykdomsdrivende (3, 4). Jeg vil igjen sitere Bruusgaard og Natvig som hevder at ”Psykologisering av tilstandene (uklare tilstander) er vel det som så langt har bidratt minst til økt forståelse” (2).
Litteratur
1. Gjems S. Det sitter mellom ørene. Tidsskr Nor Legeforen 2014; 134: 695.
2. Bruusgaard D, Natvig B. Uklare tilstander - felles mekanismer. Tiddsskr Nor Legeforen 2009; 129: 1481-3
3. Bjørkum T, Wang C E A, Waterloo K. Pasienterfaringer med ulike tiltak ved kronisk utmattelsessyndrom. Tidsskr Nor Legeforen 2009; 12; 1214-6
4. Twisk F N M, Maes M. A review on cognitive behavioural therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encepahalomyelitis (ME)/chronic fatigue syndrom (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuroendocrinol Lett 2009; 30(3): 284-299
Så lenge helsevesenet ikke kan gi svar og hjelp, vil de som sliter, fortsette å lete. Det er naturlig. Å kalle det å «shoppe» helsetjenester, er devaluerende. Mange har fått hjelp hos private klinikker som har funnet matintoleranser, vitaminmangel etc.
Forfatteren skriver: «Onde sirkler vil da kunne etableres og opprettholdes, og familiens bekymring og engstelse for hva barnet feiler kan over tid forsterke de fysiske plagene.» (1). Jeg tolker det slik at man i artikkelen skylder på at foreldrene opprettholder symptomer hos barn. En slik påstand må skyldes grundig og langvarig forskning. På verdensbasis er det veldig få tilfeller av Münchausens syndrom by proxy, en tilstand der foreldre simulerer sykdomssymptomer hos barnet uten at barnet feiler noe, mens i Norge må tallet være forbausende høyt. Hvordan «opprettholdes» symptomer? Klarer man det ved f.eks. omgangssyke?
Litteratur
1. Gjems S. Det sitter mellom ørene? Tidsskr Nor Legeforen 2014; 134: 695.