Ulike posisjoner i kunnskapsbruken
I antologien Den moderne pasienten er de kunnskapsrike pasientene forbundet med sikkerhetens posisjon (3). Det er en posisjon hvor den gnagende usikkerheten om hva plagene skyldes er borte. Det er denne posisjonen kunnskapsoptimistene har tro på at pasienten vil komme i når han/hun har skaffet seg tilstrekkelig kunnskap om egen helse. Men selv om usikkerheten ikke lenger hefter ved pasienten, er det mye usikkerhet også i denne posisjonen – og da forbundet med kunnskapen som pasienten har tilegnet seg. Det er ikke til å stikke under stol at mye av sykdoms- og behandlingskunnskapen på Internett og i andre medier er formidlet av kommersielle aktører som først og fremst er ute etter å selge sine produkter – uten at det gjøres rede for dette (5). Usikkerheten gjelder selvfølgelig også kunnskap som ikke formidles av kommersielle aktører. Kunnskapsoptimistene tar etter mitt skjønn for lett på det usikre aspektet ved helsekunnskap.
En ytterliggående variant av sikkerhetens posisjon møter vi når de kunnskapsrike pasientene opererer i mesterens posisjon. Da er de ikke i tvil om riktigheten av kunnskapen som de har skaffet seg. De er derfor lite villige til å underkaste seg andre synspunkter. Det er møtet med de kunnskapsrike pasientene i mesterens posisjon som hos enkelte allmennleger vekker bekymring for at pasientene blir for styrende i behandlingen (5). Det er interessant å merke seg at behandlere, forskere og andre som fronter prinsippet om brukerstyring synes å se bort fra denne bekymringen. Den overordnede forståelsen i deres argumentasjon er at pasienten er mester på seg selv og derfor bør styre utformingen og gjennomføringen av behandlingen (12).
I en situasjon hvor pasienten overvurderer riktigheten av kunnskapen som hun eller han har skaffet seg, ligger det en utfordring for behandleren i å skape større åpenhet hos pasienten for kunnskapens begrensninger og symptomenes mangetydighet. I en slik åpenhet er det utvilsomt en usikkerhetsdimensjon til stede. Men i en trygg behandlingsrelasjon kan denne usikkerheten bli en kilde til refleksjon over det mangetydige ved symptomene – refleksjoner som kan skape gjenkjennelse og nye erkjennelser hos pasienten.
For kunnskapspessimistene kan brukerstyringens argument om at pasienten er mester på seg selv og derfor bør styre behandlingen, være en absurd idé (13). De forbinder kunnskapsrike pasienter med tvilens posisjon – en posisjon hvor pasienten nettopp ikke er mester på seg selv og derfor søker etter kunnskap og eksperter som forventes å vite. Pasienten lykkes imidlertid ikke med å finne den som vet – fordi tvilen alltid er der. For noen fortoner denne tvilens posisjon seg som en endeløs vandring fra ekspert til ekspert fra kunnskapskilde til kunnskapskilde, slik bl.a. psykoanalytikeren Julia Kristeva har pekt på (14). Hun belyser dette fenomenet både fra en individualhistorisk og samtidsdiagnostisk synsvinkel.
Individualhistorisk setter hun den endeløse vandringen i sammenheng med en mangelfull internalisert autoritetsinstans som kan trygge den kunnskapen pasienten mottar. Til forskjell fra psykoanalysens klassiske, nevrotiske pasienter «lider disse nye pasientene mindre av undertrykkelse og hemmende forbud enn av mangel på referansepunkter slik at deres psykiske apparat ikke har virkelig etablert seg», skriver hun (14). Det psykiske apparatet som gjenkjenner og bedømmer relevansen av sykdomskunnskapen, har på sett og vis ikke satt seg hos disse nye pasientene. Mangelen på faste referansepunkter gjør at kunnskapsgjenkjennelsen kan utebli eller være kortvarig, og det blir en stadig leting etter relevant kunnskap og etter eksperter som kan gjøre kunnskapen relevant.
Den samtidsdiagnostiske rammen relaterer hun til begreper som høy endringshastighet, flytende normer og manglende tillit til samfunns- og familieautoriteter. Dette flytende moderne samfunnet bidrar både til å betinge og forsterke mangelen på indre referansepunkter hos disse nye pasientene, hevder hun.
En av informantene mine tok tak i problemet med å ha tillit til kunnskapen og rådene som hun fikk av ekspertene. Hun la vekt på at effekten av å tilegne seg kunnskap om spiseforstyrrelser var betinget av de relasjonene som kunnskapen var forbundet med. I de tilfellene hvor kunnskapen ble forbundet med gode relasjoner som idealiserte og legitimerte forbindelsen mellom det kunnskapen formidlet og det hun strevde med, var kunnskapen en bedringsressurs. Når kunnskapen ikke var trygget av slike relasjoner, stengte hun av for det gjenkjennende aspektet og kunnskapen gjorde ikke noe med henne (2). I lys av Kristevas resonnement kan man si at gode behandlingsrelasjoner veide opp for mangelen på indre kunnskapstryggende referansepunkter.
Det er vanskelig å jobbe med medisinsk faglitteratur skrevet for lesere med mer grunnleggende medisinsk kunnskap enn en meg selv som er kronisk pasient. Den første og mest opplagte fellen er å ikke kvalitetsvurdere kildene. Når de useriøse kildene er luket vekk er det fortsatt motstridende resultater, for eksempel i forskningartikler på PubMed. Metodene varierer, diagnosekriteriene og bruken av disse varierer og selv om motivene til forskere i gjennomsnitt er svært gode er også dette en variabel. Med min diagnose G93.3 CFS/ME er det helt utrolig mye interessante fakta i nyere forskning, det er raskt å tenke på Mella og Fluge på Haukeland, men bildet er mye større. Det internasjonale forskningsarbeidet synes å være i ferd med få et gjennombrudd av dimensjoner med hensyn til samspillet mellom infeksjoner (særlig HHV) og gener, som utløsende faktor for særlig en gruppe sykdommer (revmatologiske/ autoimmune). Det utrolige i starten av denne prosessen er at de autoimmune sykdommene synes å være svært ulike i forskningslitteraturen og i bahandlingspraksis. I behandlingen er det ikke snakk om en felles gruppe sykdommer (her mangler fortsatt Alzheimer, CFS/ME, astma og flere andre). Det er forså vidt ikke rart, sykdommer fordelt i ulike organer og kroppsdeler får svært forskjellige symptomer. I forståelsesmodellene er forskjellene like viktige, autoimmune sykdommer beskrives i behandling som sykdommer hvor kroppen angriper seg selv. I forskning er det tre stoffer som har vært trukket frem som i de store mengder de forekommer hos pasientene forklarer vevsskadene, nemlig cytokiner, melkesyre og immunoglobuliner. Trolig sitter vi igjen med kun immunoglobuliner i løpet av året. Disse vevsskadene har blitt forsøkt forklart med XMRV, EBV(HHV4) og andre infeksjonsfunn. Det er ikke urimelig om vi ser hvor sterkt de autoimmune sykdommene er virusknyttet. Det er egentlig bare tanker om rollen til virusene som har endret seg, og nå er ikke lenger variasjonen i infeksjonene så underlige (borrelia, HHV, giardia, XMRV og mange andre).
Jeg har skyhøye forventninger til behandling/forebygging/disponeringforståelse av Alzheimer, leddgikt, fibromyalgi(som kan måles i dag), CFS (som kan måles i dag) og flere andre sykdommer de neste årene. Vi lever i en utrolig spennende epoke i medisinsk historie. Kanskje vil den nye gruppen genstyrende medisiner (som allerede inneholder kreftstyrende og HHV2-styrende medisin) gi oss mulighet til å slå av autoimmune sykdommer, og her er det rikelig av nådeløse sykdommer å ta av.
Og som et eksempel på at jeg lytter til noen spesialister, men ikke uansett hva tull de sier legger jeg ved et lite videoklipp med Komaroff og genstyrende medisiner: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1681945/ Det ligger i dette at pasienter som lytter til noen spesialister men ikke alle gjerne gjør dette fordi enkelte spesialister jobber ut fra teorier og med kunnskap som er tilbakevist for lengst, eller som ikke er forenelig med symptomer og fysiske funn i forskning. Skal vi velge kun en spesialist internasjonalt i forhold til CFS er Komaroff min mann! Jeg er selvfølgelig ekstra fokusert på egen diagnose, men faglig er den generelle koblingen mellom virus, gener, autoimmune sykdommer og immunoglobuliner mye mer spennende. Jeg mener vi allerede er i stand til å behandle Alzheimer, CFS, FM, leddgikt og mange andre sykdommer. Tiden for å undres over helheten er forbi, nå er det behandling og detaljene som er i fokus. For min egen del er det drømmen om å få lov å være pasient i stedet for å gå i måneder og år hjemme og vente. Behandlingen er utprøvd og virker, nå er køene på sykehusene som gjør at jeg ikke jobber eller bor med familien, og jeg er heldig, jeg har bare ventet fra januar 2010. Ha en god sommer, jeg setter utrolig pris på den entusiasmen og engasjementet jeg møter i helsevesenet, men jeg synes jo den nye kunnskapen vi nå har tilgang til bør samles og brukes. Første steget kan være døgnpost og dagpost med revmatolog, CFS-nevrolog, endokrinolog, immunolog og mage/tarm-spesialist samlet i et team for CFS, FM og leddgiktbehandling. I dag hopper vi pasienter fra en spesialist til en annen, uten en diagnoseansvarlig som styrer det hele, og med ny 6-månedersventing på hver enkelt prøve. De som er for syke til å kjempe ligger hjemme, flere uten diagnose, de fleste uten hjelp.