Funksjonshemning og mangfold i hverdagen
I doktorgradsarbeidet mitt om livet etter en trafikkskade utforsket jeg hvordan livet ordnes på nytt som funksjonshemmet (5). En trafikkulykke innebærer ofte at livet blir radikalt omkalfatret. Trafikkskadede er derfor bedre enn de fleste i stand til å sette ord på hva det innebærer å bli funksjonshemmet. Med dette utgangspunktet undersøkte jeg hvilke nye forventninger og normer de trafikkskadede blir møtt med, og også stiller opp for seg selv; og hvilke tenkemåter som mobiliseres for å gi livet med funksjonshemning mening og retning. For dette formål valgte jeg å ta utgangspunkt i hverdagslivet – å studere empirisk hvordan livet etter en ulykke blir ordnet på nytt «nedenifra», der hvor samfunnets institusjoner viser seg i og gjennom daglige praksiser. Dermed valgte jeg bevisst ikke å ta utgangspunkt i enten medisinen eller den offisielle politikken overfor funksjonshemmede. Mange studier gjør nettopp det, og antar uproblematisk at de får gjennomslag, slik at man kan slutte fra deres definisjoner og planer til hvordan virkeligheten er eller har vært. Mitt ærend har heller vært å undersøke om, og i tilfelle hvordan, medisinen og politikken trer inn og virker i hverdagslivet, å utforske hvilke andre tenkemåter som er i arbeid der, og hvordan disse ulike måtene å ordne livet på kan virke side om side.
Slik kan man også lete etter tendenser til endring og alternative muligheter i hverdagslivet. Datamaterialet fra avhandlingen viser for eksempel at for noen kan det å rehabilitere skjebnen skape et frirom, en mulighet til tilbaketrekning fra de bortimot umulige kravene om aktivitet og planer, utdanning og arbeid, uavhengighet og mestring. Det å akseptere det man ikke rår med omdefineres fra en mangel til en positiv verdi og en dyd. Likeledes det å erkjenne at mange, om ikke de fleste, ting i livet er resultat av omstendigheter, tilfeldigheter og hendelser utenfor vår kontroll. Erkjennelsen som ligger bak er at om man forventer at livet skal være et prosjekt eller en karriere som kan planlegges, så vil man være dømt til å mislykkes eller være evig skuffet. Hvis man i stedet lærer å ta en dag om gangen og unngår å gjøre alt til midler for andre og større mål, så kan man bli i stand til å glede seg over livet og være fornøyd.
Datamaterialet fra avhandlingen viser imidlertid også at mange strever mye for å prøve å leve opp til kravene om normalitet – med resulterende stor fallhøyde og personlig risiko. De prioriterer beinhardt for å studere med normal progresjon og beste resultater, samtidig som de må stå opp et par timer tidligere for å greie morgenritualene og samordne seg med hjemmetjenestene eller transporten slik at de kan være på plass når forelesningene begynner. De prioriterer bort venner, sosialt liv og endatil den helt nødvendige treningen for å «holde systemet i funksjon», og pådrar seg sittesår og smerter. Alt dette for å greie å holde tritt, først i studier og så i arbeid, inntil de «møter veggen» og opplever at all planlegging, prioritering og selvbestemmelse til tross så strekker de ikke til; de mislykkes.
Noen finner likevel en utvei i en pasjonslogikk, en måte å leve livet på som styres av helt andre verdier enn de normene normaliseringen har satt opp for oss. Når de må gi opp å kunne leve opp til arbeidslivets krav, gir de seg lidenskapen i vold i stedet. De styres av og lever for sin pasjon, for eksempel ekstremsport, livet på nettet eller kreativ skriving. For dem er det ikke så mye autonomi og uavhengighet som gjelder lenger, men heller hengivelse eller besettelse: det å bli drevet av og forsvinne inn i noe annet som betyr alt, blir «ens prosjekt» eller bestemmelse, og fyller livet med mening i seg selv.