Å tallfeste lidelse

Hva gjør og betyr registeret?

Dette er altså boken, i korte trekk. Mye å lære. Men det er altså merkelig at registeret ikke er blitt viet mer plass. Hvorfor får vi f.eks. inntrykk av at registeret utelukkende er et produkt av en genial overlege for den spedalske sykdom? Det stemmer ikke. Noen år tidligere hadde den franske legen Pierre Charles Alexandre Louis (1787 – 1872) sagt at «without the aid of statistics nothing like real medical science is possible» (6). Vi ser denne tendensen også i flere av artiklene i Norsk Magazin for Lægevidenskaben omtrent på samme tid (7, 8), og de årlige medisinalberetningene ble i stigende grad utformet kvantitativt i samme periode. Lepraregisteret fremkommer i en tid der den vitenskapelige tenkningen er utsatt for en grunnleggende mentalitetsendring: Troen på at samlinger av likeartede enheter, enten disse nå er populasjoner, byer, molekyler – eller spedalske – utformer regelmessigheter som man ikke kan slutte seg til fra observasjon og kunnskap på det individuelle plan (9).

Vi har fått vite mer om hva registeret inneholder, men altfor lite om hva registeret gjør og hva det betyr. Selve registeret forblir gjennomsiktig, som en størrelse som nærmest uproblematisk gjenspeiler forholdene ute i periferien. Det blir skapt et bilde av en vitenskap som endelig har forstått at for å kunne utrette noe må man kartlegge. Hvor er informasjonen fra den senere tids vitenskapsstudier om at tall i seg selv virker, at tall forandrer (10) – (12)? Tall er noe mer enn bare gjenspeilinger av forhold i samfunnet, tall skaper og former. Lepraproblemet blir et annet når det blir ført i tabell, talt opp og registrert.

«Mapping the mathematics onto the world is always difficult and problematical» (12). Irgens’ summariske gjennomgang av vanskelighetene som møtte registerpionerene, får denne leser til å ønske mer: Han beskriver kort hvordan legene i distrikt var i villrede og avhengig av kontinuerlig veiledning fra overlegen for den spedalske sykdom. De registrerte sykdom som viste seg å ikke være lepra, eller de unnlot å registrere åpenbare tilfeller. Dette er interessant stoff, som burde bli gjenstand for en nærmere analyse: I en tid uten mulighet til annen diagnostikk enn den kliniske må det ha vært vanskelig å etablere spedalskheten som en stabil nosologisk enhet. Hva skulle registreres, hvordan skulle det registreres og på hvilken måte? For denne leser er en slik «oversettelse» av fakta – en oversettelse fra et konkret vansiret ansikt på bygdesognets kirkebakke til en innførsel i den sentrale protokoll – svært interessant. Hvordan transformeres disse enkeltskjebnene til anvendelige tabeller, i en tid da dette var absolutt nytt? Hvordan omformer man det lokale, idiosynkratiske og subjektive i den kliniske praksis til abstrakte og generelle tallrekker? Dessuten: Hva skjer i periferien, i det lokale, når denne informasjonen reiser tilbake fra sentrum? Hvordan endrer det selve opplevelsen av å være spedalsk å vite at du er et nummer i den nasjonale rekken, og på hvilken måte endres den lokale omgangen med spedalskheten når helsevesenets aktører blir væpnet med sentrale registerdata og tolkingene av disse? Lepraregisteret, med sine tall, sine fargede kart og sine prognoser, innebar styringsteknologier som tillot kontroll både over andre aktører og materielle forhold. Det muliggjorde oppkomsten av et sentrum som kunne styre på avstand, som kunne handle i forhold til fjerntliggende objekter (hus, skoler, institusjoner), personer (de syke og deres omgivelser) og prosesser (ivaretakingen av dem i nærmiljøet) ute i periferien (13).