5 Spesielle saker
5.1 Overgrep og grenseoverskridelser i behandlingssituasjoner
Under ovennevnte heading har et advokatfirma henvendt seg likelydende til Norsk Psykologforening og Den norske lægeforening.
Legeforeningen har oversendt saken til behandling av Rådet for legeetikk.
I brevet fra advokatfirmaet omtales en klagesak som har vært behandlet av Statens helsetilsyn, «grunnet opplevde seksualiserte overgrep og grenseoverskridelser i behandlingssituasjoner».
Sakene opplyses å ligge langt tilbake i tid og Helsetilsynet skal ikke ha funnet grunnlag for å ilegge vedkommende lege noen formell reaksjon.
Advokatfirmaet skriver så videre: «Etter hvert som saken har versert, har man fått klarhet i at en rekke fagpersoner i det aktuelle fylket, praktiserende leger så vel som psykologer, har kjent til at den aktuelle legens praksis har vært beheftet med angjeldende type grenseoverskridelser, og at det gjennom årene har vært snakket om dette i fagmiljøene».
På denne bakgrunn ber advokatfirmaet om «en redegjørelse for hvordan utøvere av de aktuelle profesjonene er forventet å forholde seg til slik informasjon, og i hvilken grad dette er utfordringer som tas seriøst av profesjonenes foreninger».
Rådet vedtok å uttale:
Den norske lægeforening har gjennom etiske regler for leger fokusert på den problemstilling som advokatfirmaets henvendelse reiser.
I etiske regler for leger, kapittel II, § 2, står følgende: «Dersom en lege oppdager tegn til faglig eller etisk svikt hos en kollega eller medarbeider, bør han/hun først ta det opp med vedkommende. Formen bør være varsom, spesielt overfor studenter og leger under utdanning. Hvis dette ikke fører frem, bør legen ta saken opp enten med administrativ overordnet, Dnlfs organer eller vedkommende helsemyndighet.»
Selv om Legeforeningen har bestemmelser i etikkreglene som pålegger foreningens medlemmer et engasjement overfor kolleger som viser «tegn til faglig eller etisk svikt», må det erkjennes at det kan oppleves som vanskelig å reagere hvis en utelukkende har en mistanke å bygge på. Den siterte bestemmelse bruker da heller ikke begrepet «mistanke», men derimot begrepet «oppdager».
Etiske regler for leger følger denne uttalelse.
5.2 Operativ rekonstruksjon av jomfruhinne
Denne sak er første gang behandlet av rådet for legeetikk i forrige periode. Saken er omtalt i rådets beretning pkt. 5.9, gjengitt i Tidsskriftet nr. 28/2002.
Etter at rådets uttalelse er blitt bekjentgjort, er det kommet noen reaksjoner. To eksempler på slike har vært forelagt rådet. Det ene var et innlegg som ville bli tatt inn i Legeforeningens tidsskrift. Tidsskriftet hadde meddelt rådet anledning til å kommentere innlegget. Det andre eksempelet var en henvendelse fra …, bl.a. til rådet for legeetikk.
Rådet vedtok å be Legeforeningens tidsskrift innta følgende utfyllende kommentar fra rådet for legeetikk til dets foran omtalte uttalelse:
Rådet for legeetikk har i sitt siste møte drøftet de reaksjonene som har kommet etter rådets uttalelse om rekonstruksjon av jomfruhinner (1) – (3) . Rådet hadde prinsipielle motforestillinger mot at kulturelle problemer skal løses ved hjelp av et medisinsk inngrep (1) . Mange har vært uenig i dette. Dagbladet har på lederplass gått inn for at denne virksomheten bør finansieres innenfor den offentlige helsetjenesten (4) . I den offentlige debatten har det også vært hevdet at denne typen inngrep burde være et forebyggende tilbud til kvinner som giftes inn i kulturer der intakte jomfruhinner tillegges avgjørende vekt.
Det er grunn til å minne om at rådets drøfting av problemet var en følge av at Volvat medisinske senter ba om rådets synspunkt. Det er rådets oppgave å drøfte de prinsipielle etiske sidene ved medisinsk virksomhet. Rådet har tidligere uttalt seg prinsipielt mot omskjæring av guttebarn, også et kulturelt/religiøst begrunnet inngrep, som et tilbud innenfor den offentlige helsetjenesten (5) .
I sin uttalelse om jomfruhinneplastikk tilkjennegir rådet at det ser at problemet med førekteskapelig seksuell debut i noen tilfeller kan medføre livsfare for en kvinne: «Rådet har ingen vanskeligheter med å akseptere at et slikt inngrep i enkelte sjeldne tilfeller utføres der det er overveiende sannsynlig at kvinnen er alvorlig truet….» (1) . I slike tilfeller er det selvsagt at legens vurdering av muligheter for å redde liv og helse må være etisk ledende. Rådet vil fastholde at det på sikt må være et mål at kvinner som tar preg av norsk kultur og levesett aksepteres og respekteres i kraft av eget selvstendige verd. Med sin prinsipielle uttalelse ønsker rådet å bidra til at kvinnene vil oppnå den respekt og selvstendighet som oppfattes som en selvfølge i vårt samfunn. At dette er en langsom og omfattende prosess er selvsagt. Videre vil rådet fastholde at jomfruhinneplastikk er å sammenlikne med annen form for kosmetisk kirurgi.
5.3 Intensivbehandling kun for å preservere organer for donasjon?
Rådet for legeetikk har fått en henvendelse fra en overlege ved et større norsk sykehus. Han bad rådet, på generelt grunnlag, vurdere om det er etisk forsvarlig å starte intensivbehandling av en håpløst syk pasient, kun med det formål å preservere organer for donasjon.
Henvendelsen hadde bakgrunn i følgende hendelse: En tidligere frisk 80-åring blir innlagt på sykehus etter å ha blitt funnet bevisstløs hjemme. Han er dypt komatøs og reagerer kun med strekkebevegelser på smertestimuli. Han har frie luftveier ved hjelp av svelgtube og puster selv. Cerebral CT viser en massiv hjerneblødning. Nevrokirurgene utelukker kirurgisk behandling og mener at pasienten ikke vil overleve.
Nevrokirurg orienterer nærmeste pårørende om den håpløse situasjonen og spør samtidig om hvordan de stiller seg til organdonasjon dersom situasjonen som forventet ytterligere forverrer seg og blodsirkulasjonen til hjernen opphører.
Pårørende samtykker til donasjon. Pasienten overflyttes til Intensivavdelingen til tross for kapasitetsproblemer der. Etter et par timer må han intuberes, og respiratorbehandling startes. Etter ytterligere noen timer viser angiografi opphevet intrakraniell sirkulasjon, og organuttak (nyrer) blir gjennomført.
På bakgrunn av denne sykehistorien reiste overlegen følgende problemstillinger:
Er det fullt ut etisk forsvarlig å starte omfattende behandlingstiltak hos en håpløst syk pasient alene for det formål at vedkommende eventuelt senere skal kunne avgi organer?
Er det i den anledning prinsipiell forskjell på hvorvidt pasienten er 80 år (hvor i realiteten bare nyrer kunne være aktuelle) eller 20 år (hvor også hjerte, lunger, lever og pancreas kunne være aktuelle)?
Anbefaler rådet en fremgangsmåte der pårørende, som her, forholdes mulighet for utvikling i retning organdonasjon på et tidspunkt der en komatøs pasient fortsatt har adekvat egen respirasjon og sirkulasjon?
Overlegen finner ingen klar hjelp til å besvare disse spørsmål verken i Etiske regler for leger, Lov om transplantasjon, sykehusobduksjon og avgivelse av lik m.m. av 9/2 nr. 6/1973 eller i Lov om pasientrettigheter av 2/7 nr. 63/1999.
Rådet vedtok å uttale:
Rådet vil presisere at det kun har vurdert medisinsk etiske sider av saken. Transplantasjon med organer fra denne typen pasienter gjøres noen steder i utlandet. Virksomheten er sett på som kontroversiell både i juridiske og medisinske miljøer.
Gode rutiner rundt organdonasjon er avgjørende for at organdonasjon aksepteres i befolkningen. Organmangelen er prekær i Norge, og for tiden er det stadig flere pårørende som motsetter seg organdonasjon. Det er viktig å være på vakt overfor en praksis som kan gi mistanke om at en potensiell organdonor blir behandlet bare som et middel, og ikke et mål i seg selv. Mistillit vil kunne skapes dersom folk opplever en utglidning i retning av en mindre etisk og følelsesmessig akseptabel praksis. Det er særlig viktig at de pårørendes følelser blir ivaretatt på en god måte. Mye tyder på at praksisen i Norge kan bedres på dette feltet.
Den aktuelle situasjonen skissert ovenfor skiller seg fra tradisjonell organdonasjon på flere punkter:
Ved tradisjonell organdonasjon startes intensivbehandlingen fordi en har håp om å redde pasienten. Dersom dette likevel ikke lykkes og pasienten dør, kan organer hentes ut, dersom helt bestemte forutsetninger er oppfylt. I noen tilfeller kan tradisjonelle organdonorer få en forlenget medisinsk behandling i påvente av at organer hentes ut.
I den skisserte situasjon startes intensivbehandling kun for å bevare organer for donasjon. Da brytes prinsippet om at mennesket skal behandles ikke bare som et middel, men som et mål i seg selv.
Ved all organdonasjon vil de pårørende miste samværet med den døde når hjerteslagene opphører, et øyeblikk de fleste opplever som dødsøyeblikket. Selve dødsprosessen og hva som skjer rundt den døde/døende har ofte følelsesmessig stor betydning for de etterlatte. De tradisjonelle organdonorer gjennomgår allerede en teknologisk behandling. Pasienter som dør av en omfattende hjerneblødning, vil normalt dø uten teknisk intervensjon. Dersom intensivbehandling startes hos disse, blir en ellers normal dødsprosess teknifisert.
Det er vel kjent at prognostikk kan være vanskelig i akuttmedisinske situasjoner, også ved bruk av de mest avanserte diagnostiske metoder. Når pasienter som har gjennomgått en svær hjerneblødning, respiratorbehandles for potensielt å avgi organer, kan det ikke utelukkes at enkelte ikke dør. I noen tilfeller vil pasienten kunne ha egenrespirasjon når respiratoren etter en tid kobles fra. Dette kan være en opprivende opplevelse for de pårørende, og det kan forsterke motstanden mot organdonasjon generelt.
Tross disse innvendingene vil rådet likevel presisere at den store organmangel gjør at sterke nyttehensyn taler for at det i enkelte unntakstilfeller kan være etisk forsvarlig å starte intensivbehandling av en håpløst syk pasient kun for å bevare organer for senere eventuell donasjon. Dersom en pasient eksplisitt har tilkjennegitt at han eller hun er positiv til at egne organer brukes i en slik situasjon, finner rådet at virksomheten er etisk akseptabel.
Flere betingelser må i så fall være oppfylt:
Det må med meget høy grad av sikkerhet kunne sies at pasienten uansett behandling, vil dø i løpet av kort tid (1 – 2 døgn) etter at intensivbehandling er startet.
Det må være de pårørende som tar opp temaet, og bringer opplysninger om pasientens beslutning om å avgi organer videre til behandlingsapparatet. I tillegg må ikke pasientens nærmeste pårørende motsette seg transplantasjon. Det er viktig å sikre at pårørende forstår hvorfor intensivbehandlingen startes. De må også på best mulig måte få anledning til å ta avskjed med den døende med de ritualene og rammene de ønsker og føler naturlig. Dette gjelder for øvrig all transplantasjonsvirksomhet og kan være et bidrag til at flere føler det naturlig å donere organer.
Pasienten må ikke utsettes for lidelse eller ubehag i forbindelse med intensivbehandlingen.
Dersom disse vilkårene er oppfylt, kan rådet ikke se at det er noen prinsipiell forskjell på om pasienten er 80 år (og kan avgi få organer) eller 20 år (og kan avgi flere organer). Rådet kan heller ikke se at de ressursene som brukes i disse unntakstilfellene, skal være avgjørende i spørsmålet.
Ett av rådets medlemmer dissenterer på ett punkt, idet vedkommende mener at pårørende i slike situasjoner kan spørres om organdonasjon uten at temaet har vært tatt opp av pårørende selv.
Foranstående uttalelse blir å gjøre kjent for vedkommende overlege. Videre sendes uttalelsen til Tidsskriftet med anmodning om publisering.
5.4 Kvinnelige pasienters ønske om kvinnelig radiolog/radiograf til undersøkelsen
Fra et privat institutt forelå en anmodning til rådet om å vurdere hvorledes instituttet burde forholde seg til kvinnelige pasienters ønske om å få en kvinnelig radiolog eller radiograf til undersøkelsen.
Rådet vedtok å uttale:
Rådet er klar over at en rekke institusjoner blir stilt overfor den problemstilling som er reist. Rådet er også klar over at denne type ønsker ikke alltid er like lette å imøtekomme.
Rådet vil allikevel anbefale enhver institusjon som står overfor problemstillingen å forsøke å imøtekomme den enkelte pasients ønske, så sant dette er praktisk gjennomførbart.
Rådet forutsetter at den enkelte pasient som har et ønske om kvinnelig radiolog/ radiograf, gis mulighet til å varsle dette ved bestilling av time. Hvis dette er gjort, må pasienten gis anledning til å trekke seg fra undersøkelsen dersom anmodningen ikke kan etterkommes.
5.5 Ønske om vurdering av etiske aspekter i klagesak
Denne sak er fremmet for rådet av et pasientombud etter anmodning av en pasients pårørende. Pasienten hadde hatt påvist kreft siden april 1999 og ble behandlet ved … sentralsykehus. Pasienten døde på sykehuset i september 1999.
Saken hadde vært behandlet av vedkommende fylkeslege på grunnlag av en klage fra avdødes pårørende, fremsatt via pasientombudet. Av klagen til fylkeslegen fremgår at de pårørende har stilt seg kritiske til at det ikke skal ha bli gitt tilstrekkelig lindrende behandling da pasienten var døende. De pårørende skal også ha stilt seg kritiske til den faglige uenighet de opplevde på kirurgisk avdeling.
Fylkeslegen konkluderer sin klagesaksbehandling med at det ikke er påvist uforsvarlighet ved den avgjørelsen avdelingsoverlegen fattet i en nærmere angitt periode, eller ved rutinene for medisinske beslutninger ved sykehusets kirurgiske avdeling. Fylkeslegen påpeker imidlertid at pasientens journal er mangelfullt ført. Dette anser fylkeslegen som en systemfeil og at det således ikke gav grunnlag for å følge saken opp overfor involverte leger.
I fylkeslegens avgjørelsesbrev uttaler denne for øvrig: «Fylkeslegen tar i utgangspunktet ikke stilling til den etiske vurderingen som ligger til grunn for beslutningen. Fylkeslegen vurderer forsvarligheten i behandlingen og om helselovgivningen er etterlevd. Etiske vurderinger ligger utenfor vårt myndighetsområde, i den grad de ikke inngår i en forsvarlighetsvurdering.»
Under henvisning til den siterte uttalelse fra fylkeslegen har pasientens etterlatte gjennom pasientombudet bedt rådet vurdere sakens etiske aspekter.
Rådet vedtok å uttale:
På bakgrunn av den grundige gjennomgang av sakens faktiske sider som er gjort gjennom fylkeslegens behandling, finner rådet ikke grunnlag for å foreta ytterligere innhenting av uttalelser fra involverte parter.
Rådet må konstatere at selve klagegrunnlaget prinsipielt hviler på de pårørendes opplevelser av at det hersket en faglig uenighet om behandlingen av den syke.
Sykehusets klinikksjef sier til dette prinsipielle spørsmål i sin uttalelse til fylkeslegen: «Når jeg ser på saken i ettertid, er jeg selvfølgelig ikke uenig i at pasienten kunne hatt glede av en tidligere drenasje av galleveiene i lindrende øyemed, men dette på bakgrunn av informasjon som vedkommende overlege ikke satt med da beslutningen ble tatt».
Rådet for legeetikk har ikke som oppgave å vurdere legers medisinsk-faglige virksomhet og kan således heller ikke gå inn i spørsmål knyttet til medisinsk-faglige vurderinger eller om et medisinsk-faglig kunnskapsnivå i et gitt tilfelle ikke har holdt mål. Denne vurdering gjøres av fylkeslege og er i den konkrete sak gjort.
For rådet er det ikke mulig i en sak som den forelagte, å gjøre en rendyrket etisk vurdering av den beslutning som særlig er kritisert av pasientens pårørende – nemlig ikke å gjøre en stenting av galleveiene på et tidligere stadium enn gjort – idet etikken i problemstillingen er knyttet opp mot det faglige spørsmål det synes å ha vært uenighet om hvordan skulle håndteres.
Måten medisinske beslutninger fremføres på overfor pasienter og pårørende er imidlertid meget vesentlig og kan gi grunnlag for kritikk ut fra en etisk vurdering. Det at slike beslutninger enkelte ganger kan virke belastende, er dog i seg selv ikke nødvendigvis ensbetydende med at fremføringsmåten har vært kritikkverdig.
5.6 Respiratorpasienter i sykehjem
En tilsynslege ved et sykehjem har for rådet beskrevet en pasient med ALS som har vært respiratorbehandlet i mange år. De første årene satt hun i rullestol og fungerte ganske bra. De siste årene har hun ikke gitt noen form for kontakt, ikke en gang bevegelse av øyelokkene, og de vet ikke om hun hører hva de sier. Legen og personalet føler at «hun er en kropp som holdes i live ved sondeernæring og respirator». Situasjonen oppleves som uverdig, og de er i tvil om det er etisk riktig å fortsette den livsoppholdende behandlingen. Legen stilte følgende spørsmål til rådet:
Er det riktig overfor henne å holde henne i live når livskvaliteten er så nær null som dette?
Er det riktig overfor befolkningen, som har behov for helsetjenester, å bruke så mye ressurser på denne ene pasienten?
Er det mulig å stoppe sondeernæringen eller å slå av respiratoren med en faglig og etisk begrunnelse som holder?
Rådet vedtok å uttale:
Rådet mener at livsoppholdende behandlingsmåter som hjemmerespirator og kunstig ernæring, ikke bare kan forlenge livet, men også i en periode gi en bedre livskvalitet ved mange alvorlige kroniske og progressive sykdommer. Teknikkene er dessuten så enkle at de kan benyttes på et relativt lavt behandlingsnivå.
Ved progressive sykdommer vil en imidlertid uvegerlig komme til et punkt da en må vurdere berettigelsen av fortsatt å opprettholde livet på kunstig måte. Dette eksemplet gir en god illustrasjon på hvor vanskelig en slik situasjon kan bli. Ved sykdommer som ALS, kan problemet oppleves som spesielt vanskelig fordi kognitive hjernefunksjoner og opplevelse av smerte og ubehag kan være bevart selv om evnen til kommunikasjon har forsvunnet.
Rådet vil peke på at den legen som har ansvar for å iverksette respiratorbehandling ved en progressiv sykdom, så langt som overhodet mulig må bestrebe seg på å avklare med pasienten hva som skal være kriterier for å avslutte livsoppholdende behandling. Dette er en prosess som setter krav til kompetanse om sykdommen og behandlingsmåten, og pasienten må ha tid og mulighet for å konsultere andre, for eksempel annet helsepersonell og åndelige veiledere. Det er viktig å komme frem til klare kriterier, for eksempel at respiratorbehandling skal avsluttes når evnen til kommunikasjon forsvinner. Under det videre sykdomsforløpet må det være en avtale med pasienten om at beslutningen skal tas opp til ny diskusjon og bekreftelse med visse mellomrom. Avtalene må journalføres.
I den aktuelle situasjonen vil nok de fleste mene at fortsatt respiratorbehandling er hensiktsløs og kan påføre pasienten unødige lidelser, men all den tid det ikke foreligger noe samtykke i forhold til videre tiltak og pasienten ikke er hjernedød, vil beslutningene være vanskelige. Flere paragrafer i Kapittel I i Etiske regler for leger kan gi en viss veiledning, men de kan tolkes i favør av så vel å avslutte som å fortsette behandling. Kapittel I, § 2 sier at «legen skal ivareta den enkelte pasients interesse og integritet». I denne situasjonen kan det bety at legen bør handle i samsvar med pasientens antatte ønske slik dette kan fremgå av journalnotater fra sykehjemmet eller andre behandlingsinstitusjoner, eller gjennom legers, annet helsepersonells eller nære pårørendes kjennskap til pasienten. Dersom det ikke er noen slik veiledning, mener rådet at livsoppholdende behandling bør kunne avsluttes dersom det foreligger bred enighet om at det må være i pasientens antatte interesse. I etiske regler Kapittel 1, § 5 er det slått fast at «Å avslutte eller ikke sette i gang hensiktsløs behandling, er ikke å regne som aktiv dødshjelp». Ansvarlig lege har da det formelle ansvaret for beslutningen, men i denne prosessen bør det være enighet i behandlingsteamet. Om mulig bør det også være en åpen dialog med nære pårørende i beslutningsprosessene. Ved tvil bør det innhentes synspunkter fra bred medisinsk ekspertise og for eksempel fra den kliniske etikkomité ved det sykehuset som kjenner pasienten fra tidligere. Rådet har tidligere uttalt at det er akseptabelt å stanse kunstig tilførsel av væske og ernæring med sonde hos pasienter som er varig komatøse på grunn av hjerneskade (Tidsskr Nor Lægeforen 1993; 113: 1791 – 2). Hos denne pasienten, som må antas å ha bevart i alle fall mye av bevisstheten, vil avbryting av sondeernæring være lite aktuelt fordi det vil kunne medføre langvarig ubehag. Rådet mener imidlertid at det er forsvarlig å stanse ventilasjonsstøtten. På hvilken måte dette bør gjøres må avklares med leger som har høy kompetanse på området, for eksempel leger knyttet til et kompetansesenter for behandling med hjemmerespirator.
Med hensyn til om det er riktig å bruke så mye ressurser på en slik pasient vises det til rådets tidligere uttalelse i en liknende sak: «Rådet vil understreke at slike saker primært bør avgjøres på individualistisk grunnlag, uten at ressurssituasjonen trekkes inn» (Tidsskr Nor Lægeforen 1994; 114: 2672).
5.7 Er det etisk forsvarlig å slutte med sondeernæring – behandlingsavslutning som etisk dilemma i sykehjem
Sakens bakgrunn er følgende:
En tenåring fikk en alvorlig hjerneblødning. Hun ble operert ved en nevrokirurgisk avdeling. Både preoperativt og ved røntgenundersøkelser postoperativt ble det konstatert omfattende hjerneskade. Sykehuset startet med sondeernæring av pasienten og overflyttet henne til sentralsykehus, hvor hun var innlagt i åtte måneder. Pasienten ble deretter overflyttet til sitt lokale sykehjem. Her har hun vært siden. Klinisk har tilstanden vært uforandret i over 20 år. Hun puster selv, ernæres tre ganger daglig gjennom sonde, er inkontinent for urin og avføring og har regelmessig menstruasjon. Hun veksler mellom å være «våken» med åpne øyne og sove med lukkede øyne. I våken tilstand vandrer øynene fra side til side, hun gir ingen kontakt og responderer ikke på smertestimuli. Slik leger og pasientens pårørende opplever det, har pasienten ikke vært kontaktbar på noe tidspunkt. Hennes faste pleiere opplever dog at de får noe kontakt med henne og at hun har humørsvingninger, det vil si at hun kan være trist og lei en dag og glad den neste.
Pasientens foreldre og søsken har lenge ønsket at pasienten fikk dø. De uttrykker at situasjonen har vært en stor belastning.
I løpet av alle disse årene har hun vært svært lite syk, men 2 – 3 ganger fått antibiotikabehandling ved bronchopneumonier. Når det etter samtale med pårørende har blitt besluttet at pasienten ikke skulle få behandling ved interkurrente infeksjoner, har tilfeldige leger som har kommet til, likevel gitt behandling. Dette har skapt frustrasjon for de pårørende.
En lege, som nå er ansatt ved sykehjemmet og som har fulgt pasienten i et år, ønsker problemet drøftet i rådet for legeetikk. Spesielt ønsker hun å drøfte om det kan forsvares moralsk å stanse næringstilførselen til pasienten. Hun har nylig drøftet dette spørsmålet med pasientens foreldre som reagerte med lettelse på at datteren snart kunne «få sovne inn». De betegner den dagen hun fikk hjerneblødning som «den dagen vår datter døde».
Rådet vedtok å uttale:
Rådet drøfter kun de etiske sidene av saken.
Rådet vil berømme legen for å ta initiativ til å få drøftet dette spørsmålet. Spørsmålet om behandlingsunnlatelse er et stort og hyppig problem som antakelig øker i tråd med bruk av medisinsk teknologi. Det er derfor viktig at leger setter dette problemet på dagsorden. Tilførsel av ernæring og væske gjennom sonde eller parenteralt er en del av medisinsk teknologi (6) . Nedsetting av sonde ble gjort mens situasjonen ennå ikke var helt avklart.
Et samlet råd finner at det er moralsk forsvarlig å la denne pasienten få dø, også ved at væske og ernæring trekkes tilbake. I kapittel 1, § 5, i etiske regler for leger heter det blant annet: «Å avslutte eller ikke sette i gang hensiktsløs behandling, er ikke å regne som aktiv dødshjelp.»
Viktige momenter i rådets avgjørelse er:
1. Pasienten har en svært alvorlig hjerneskade som etter all sannsynlighet umuliggjør kontakt med omgivelsene. Pasienten fyller derfor kriteriene for å være i persisterende vegetativ tilstand. Et kriterium for å bruke en slik diagnose er at tilstanden har vært uforandret i et halvt år (6) . Her har tilstanden vært uforandret i alle disse årene. Behandlingen som hun nå får, bidrar til å trekke ut lidelsen og sorgprosessen for de pårørende.
2. Hennes pårørende har ved gjentatte anledninger uttrykt ønske om at pasienten får dø en naturlig død. Det er all grunn til å tro at de vil pasientens beste.
3. De behandlingsansvarlige som har sett pasienten over tid, er enige om at behandlingen er nytteløs. Riktignok mener noen av pasientens faste pleiere at pasienten kan ha en viss grad av kontaktevne. Dette bestrides av andre og også av pasientens pårørende. At ikke alle i behandlingsteamet er enige i vurderinger av pasientens tilstand, har slik rådet ser det, først og fremst konsekvenser for prosessen rundt avslutningen av behandlingen.
4. Et ikke avgjørende, men medvirkende argument, er at i dette tilfellet brukes ressurser som ikke gagner denne pasienten, og som ville kunne komme andre pasienter til gode. Kapittel 1, § 12, i etiske regler for leger pålegger legen en plikt til å ta hensyn til samfunnets ressurser. Etter rådets oppfatning skal hensyn til pasienten være utslagsgivende i spørsmål om behandlingsavslutning. Imidlertid er hensiktsløs bruk av ressurser også et etisk anliggende for leger.
5. En motforestilling mot å trekke tilbake sondeernæring vil være at pasienten gjennom det kan få en plagsom slutt på livet. Denne pasienten har imidlertid ikke reagert på smertestimuli på mange år.
Avslutningsprosessen
Avslutningsprosessen
a. Før beslutningen om seponering av sondeernæringen tas, bør dette diskuteres grundig i teamet rundt pasienten. Det er selvsagt at familien informeres om beslutningen. De følelsesmessige reaksjoner fra pleiepersonalet kan være sterke og må bearbeides over tid. Ved behov bør hjelp tilkalles utenfra, for eksempel medlemmer av en klinisk etikkomité.
b. I tiden fra sonden trekkes ut og til pasienten er død, bør pasienten få liberalt med symptomatisk behandling. Få ting er 100 % sikkert i medisinen, og forbygging av lidelse og ubehag i en slik situasjon er av en stor betydning. Ved behov bør fagfolk trekkes inn også her.
5.8 Ultralydmåling av beinvev: Prosjekt ved legesentre, initiert av firma
I et brev fra en lege er rådet for legeetikk gjort oppmerksom på et prosjekt som et farmasøytisk firma ønsker å starte ved noen utvalgte legesentre. Prosjektet går ut på å identifisere pasienter med osteoporose ved hjelp av et ultralydapparat. Rådet har etter henvendelsen fra legen også fått orientering om prosjektet fra firmaet.
Firmaet vil låne ut et ultralydapparat til legesenteret i 14 dager. Etter opplæring skal allmennlegene bruke apparatet for å gjøre målinger på pasientens hæl. Måleresultatet skal brukes for å plukke ut pasienter som bør utredes for osteoporose. Firmaet forsyner også helsepersonellet med risikofaktorskjemaer for osteoporose, og informasjonsplakater og risikoskjemaer som skal legges ut på venteværelset. Firmaet angir at det med dette prosjektet ønsker å øke oppmerksomheten rundt osteoporoseproblemet. Det peker på at osteoporose er en tilstand som sannsynligvis er underbehandlet i Norge. Firmaet legger ikke skjul på at tiltaket har som mål å øke salget av et osteoporosemedikament.
Rådet vil gi honnør til firmaet for at det vil sette fokus på osteoporose. Firmaets navn og preparater er ikke sentralt i prosjektet. Prosjektet berører imidlertid flere problemområder.
Osteoporose er en risikofaktor for brudd, og ikke en sykdom. Osteoporose gir i seg selv ingen plager, det er bruddene som gir plager. Ikke alle som får påvist lav beintetthet vil få brudd.
Osteoporose likner på mange måter andre risikotilstander, som f.eks. høyt blodtrykk eller høyt kolesterol. I flere år har det vært en debatt om forståelse og behandling av risikotilstander. Risiko for sykdom oppdages som oftest ikke av pasienten, men påvises som regel av legen ved hjelp av et måleinstrument. Særlig har debatten dreiet seg om grenser for behandling. Behandling av en risikotilstand er helt forskjellig fra behandling av sykdom. Effekten av forebyggende behandling rapporteres oftest i form av endringer av laboratorieverdier, – den gir seg ikke utslag i endring i pasientens plager. For å vurdere om behandlingen beskytter mot sykdom og død kreves omfattende og langvarige vitenskapelige undersøkelser.
Behandling av risikotilstander kan føre til medikalisering og sykeliggjøring av friske mennesker. Valg av grenseverdi er avgjørende for å få risikodiagnosen. Om mennesker vil behandles medikamentelt eller på annen måte for å unngå sykdom i fremtiden er avhengig av den informasjon de får, og av egne verdivalg og prioriteringer. For å kunne anbefale forebyggende behandling i stor skala ut fra antatte risikofaktorer må det derfor foreligge bred vitenskapelig dokumentasjon om grunnlag for og nytte av behandling, og bred faglig enighet om strategier og mål.
Det aktuelle prosjektet representerer en type «villscreening» som har en rekke betenkelige sider ved seg. Etter rådets mening oppfylles ikke kravene til screening slik disse er skissert ovenfor, og prosjektet har heller ingen vitenskapelige mål. Ved at teknisk apparatur til en slik screening lånes ut gratis fra et firma som produserer medikamenter som brukes i behandling av osteoporose, skapes det en kobling mellom industri og leger som rådet anser som meget uheldig. Det vises til Etiske regler for leger, kap. I, § 12, der det heter: «En lege må ikke inngå forbindelse med den farmasøytiske industri og/eller leverandører av medisinsk utstyr som kan føre til at tilliten til legens faglige vurderinger svekkes». Det er sannsynlig at prosjektet kan påvirke grenser for intervensjon, og valg av type intervensjon, og føre til unødig bruk av ressurser. Prosjektet må derfor anses for å være en form for skjult markedsføring.
I den senere tid er rådet gjennom pressen blitt oppmerksom på at også andre firmaer vil låne gratis ut apparater til allmennlegene: Et firma som selger medikamenter mot forhøyet blodtrykk vil låne ut et 24-timers blodtrykksapparat, et firma som selger astmamedisiner vil låne ut et spirometer. Dette er også eksempler på forbindelser mellom industri og leger som rådet vil fraråde.