Smågruppesenteret gir råd og veiledning ved sjeldne tilstander

Forpliktende oppfølging

Hensikten med virksomheten er å videreutvikle tilbudet til mennesker med sjeldne diagnoser. Senteret har ikke ansvar for diagnostisering eller behandling, men skal bidra til å øke kompetansen lokalt, slik at behandling, oppfølging og tilrettelegging tilpasses den enkeltes behov og forutsetninger. Brukere, pårørende og fagpersoner på alle nivåer kan henvende seg og få informasjon om tiltak og tjenester.

Livsløpsperspektiv, tverrfaglighet og brukermedvirkning er stikkord. Det legges vekt på at brukerne skal bli bedre i stand til å delta aktivt i planlegging av sin egen livssituasjon.

– Vi rykker ikke ut med blålys, men skal være en å spille ball med i en situasjon hvor mange synes at de står veldig alene. Vi arrangerer brukersamlinger og kurs. Vi deltar også på tverrfaglige møter med instanser som har ansvar lokalt, for eksempel behandlende lege, pedagogisk-psykologisk rådgivningstjeneste, rehabiliteringstjenesten eller kommuneadministrasjonen, forklarer Cocozza.

Staben ved Smågruppesenteret består av pedagoger, sosionom, fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog og sykepleiere i hel- og deltidsstillinger.

– Den medisinsk-faglige kompetansen ivaretas av et tett samarbeid med blant annet legene ved Rikshospitalet, sier Cocozza. Hun er godt fornøyd med samarbeidet på tvers av yrkesgrensene og fremhever at tilknytningen til Rikshospitalet sikrer vekselvirkning mellom forskning og praksis.

– Det gjør oss i stand til å tenke langsiktig og å sy sammen helhetlige tiltak. Og det er lett å ha direkte kommunikasjon med faggrupper som er trygge på sin egen rolle, legger hun til.