Helse og sykdom hos amishene
På tross av sin motstand mot å bringe inn moderne teknologi i sine hjem, er ikke amishene imot å dra nytte av den moderne medisins fremskritt. Imidlertid tilsier deres sparsomhet at de som regel prøver selvhjelp før de oppsøker kostbar legehjelp. Under min tid i vestre Pennsylvania behandlet jeg flere nyfødte fra amishfamilier, og behandling kunne ofte inkludere bruk av alle de tekniske hjelpemidlene som karakteriserer moderne intensivmedisin (2). Barnet var kanskje fraktet til sykehuset med helikopter, og familien fikk skyss til sykehuset med en ”English” nabo, men dette ble ansett som akseptabelt fordi transportmidlene var i andres eie og formålet var liv og helse. Tilsynelatende har mange amisher en avtale med sine bileiende English-naboer om hjelp med transport i slike situasjoner.
I sin egen kultur har amishene en vel utviklet tradisjon for folke- og naturmedisin (3). De hjelpemidler de benytter seg av, foruten lege og jordmødre, inkluderer både urter, refleksologi og en form for håndspåleggelse. Krimkluter med kamfer og sennepsplaster er folkemedisin som var vel kjent og mye brukt i mine foreldres generasjon i vårt eget land, og som fortsatt brukes av amishene. På grunn av forsøkene på hjemmebehandling, sies det at amishtilhengere som kommer til lege eller sykehus ofte er sykere enn deres naboer utenfor sekten, og at behandlingen derfor ofte blir mer kostbar og langvarig enn den ellers ville vært (4). Amishkvinner foretrekker å føde hjemme, og hvis de må føde i sykehus pga. risiko for komplikasjoner, vil de hjem igjen så snart som mulig. Det har vært bemerket at amishkvinner sannsynligvis var de første i USA som ble skrevet ut fra fødeklinikken innen 24 timer etter fødselen (3).
Skader er ikke uvanlige, og er særlig hyppige blant barna som tidlig må hjelpe til i gårdsdriften og håndtere farlig redskap. Kollisjoner mellom hestekjøretøyer og biler er også vanlige, og fører ikke sjelden til svært alvorlig skade med dødelig utgang fordi disse spinkle vognene ikke har noe av det beskyttelsesutstyret som finnes i moderne biler. Amishtilhengere oppfattes av amerikansk helsepersonell som stoiske, med stor smertetoleranse og lite ytre uttrykk for følelser. I en veileder for sykepleiere på ”emergency rooms” ble det gitt det rådet at en amishpasient som gav uttrykk for at hun/han ”hadde litt vondt”, burde oppfattes som potensielt livstruende syk inntil det motsatte var bevist (3)!
Vaksiner ble tidligere ikke ansett som nødvendige, men etter en polioepidemi i Lancaster County i 1979 rapporteres det at vaksinasjonsraten blant amishbarn har økt i dette området (3). Så sent som i 1991 ble det imidlertid beskrevet en rekke tilfeller av kongenitt rubella-syndrom blant amishene i Pennsylvania (5).
Flere grupper av amisher har en temmelig begrenset genmasse. Således nedstammer den store gruppen i Lancaster County i Pennsylvania fra kun 200 sveitsiske immigranter på midten av 1700-tallet (6). Fordi de ikke gifter seg med folk utenfor gruppen, har de i realiteten vært en lukket genetisk populasjon i 12 generasjoner. Dette har medført at en del genetiske tilstander manifesterer seg med betydelig økt hyppighet. Eksempler på dette er dvergvekst (Ellis-van Creveld-syndrom er hyppigere hos amishene enn hos noen andre befolkningsgrupper), mental retardasjon og metabolske sykdommer. Lønnesirupluktsykdommen (maple syrup urine disease) er vel kjent blant amishene, og glutarsyreuri type 1 angis å forekomme såpass hyppig som 1 : 200 (6).
Barnelegen D. Holmes Morton har sett behandling av metabolsk sykdom hos amish som en livsoppgave (7). Ved sin Clinic for Special Children i Straburg, Pennsylvania diagnostiserer Morton metabolske sykdommer ved hjelp av både massespektrometer og aminosyreanalysator som han selv kjører på laboratoriet ved siden av kontoret sitt. Klinikken ligger på gården til en amishgårdbruker, og er bygd ved en ”clinic-raising” av det folket som den betjener. For beskjedne midler drives det her både diagnostikk og ikke minst behandling som i stor grad baserer seg på tidlig intervensjon ved interkurrent sykdom som ofte får barn med visse typer metabolsk sykdom til å dekompensere raskt. På denne måten holdes årlig hospitaliseringsbehov for en gruppe slike pasienter på< 1 dag per barn per år (7). Beretningen om Mortons arbeid er inspirerende lesning, og anbefales for den som interessert i en beskrivelse av en medisinsk virksomhet utenom det vanlige (6, 7).
Amishene utgjør en interessant gruppe for både epidemiologiske og genetiske studier. På bakgrunn av nedskrevet informasjon om familielinjene til amishbefolkningen i Lancaster County, Pennsylvania er det laget et dataprogram, PedHunter, som gjør det mulig å tegne slektstrær for svært store slektsgrupper (8).
Blant interessante epidemiologiske funn er at forventet levealder for amishmenn ikke er kortere enn for kvinner, noe som ellers er det vanlige i den øvrige amerikanske befolkning (9). Generelt har amishene nedsatt risiko for cancer, men deres risiko for brystkreft og barneleukemi er høy (10). På tross av den økte forekomsten av arvelig sykdom, viser studier likevel at gruppen har redusert neonatal dødelighet og spedbarnsdødelighet (11). Dette forklares dels med sosiale, dels med demografiske og sosiokulturelle forhold.
Amishkvinner har en svært høy fødselsrate. I en studie hadde kvinner over 44 år født gjennomsnittlig 8,3 barn (12). Selv om amishkvinner ikke benytter seg av forebyggende svangerskapstjenester i samme grad som andre, og på tross av en høyere forekomst av risikofaktorer, viser det seg at neonatal dødelighet og spedbarnsdødelighet er på samme nivå som for hvite barn for øvrig i samme område (12).
Forekomsten av depresjon er tre ganger så høy hos amishene som hos deres naboer (13), mens forekomsten av demens er lavere enn hos andre (14). I noen store Old Order Amish-slekter er forekomsten av manisk-depressiv lidelse svært høy, og det er holdepunkter for at loci knyttet til kromosom 4 kan modifisere forekomsten av slik sykdom (15).
Blant barneleger med interesse for leversykdommer er Bylers sykdom vel kjent (16). Navnet Byler (også stavet som Beiler) er et meget utbredt familienavn blant amishene. Tilstanden ble først beskrevet hos en amishfamilie i Pennsylvania (17), og utvikling av Children’s Hospital of Pittsburgh som et verdenssenter for pediatrisk levertransplantasjon gav basis for en nærmere patoanatomisk beskrivelse både av denne og av andre leversykdommer hos barn (16, 18).
Amishene er en gruppe som velger å leve et annerledes liv enn de fleste av oss. Sett fra et moderne menneskes ståsted kan dette valget synes å ha endel underlige og til dels uheldige og uakseptable konsekvenser. I tillegg til den religiøse dimensjonen som er den viktige for dem selv, er det imidlertid klart at amishenes livsvalg har både sosiale og helsemessige konsekvenser med positivt fortegn. Kanskje vi kan lære noen av dem?